ג'ואנה ג'יאנולי היתה בטוחה שהיא נערה בריאה עם גוף שגרתי לחלוטין עד לגיל 16. כשכל חברותיה כבר קיבלו את המחזור החודשי ורק היא לא, היא פנתה לרופא כדי לבדוק מה לא תקין. רק כשנשלחה לבית חולים שייבחן את מצבה לעומק, נחשפה הבעיה האמיתית: היא נולדה ללא איבר מין.

 

נולדתי עם איבר מין קצת אחר

בעולם בו אחת מתוך שש נשים היתה רוצה לעבור ניתוח פלסטי לעיצוב איבר המין, איך מתמודדים עם נרתיק שנראה שונה מהממוצע? נשים מספרות

איבר מין שונה

לכתבה המלאה

כלפי חוץ, איבר המין של ג'יאנולי נראה נורמלי לחלוטין, אבל מערכת הרבייה הפנימית לא קיימת אצלה – אין לה לא נרתיק, לא רחם ולא צוואר רחם. התופעה הזו, שנקראת תסמונת מאייר-רוקיטנסקי, פוגעת באחת מ-5,000 נשים, וכן, לגמרי יתכן שאתן מכירות מישהי שסובלת מהבעיה הזו – אבל לא מעזה לספר על כך. לפני כשלוש שנים נחשפה בחורה אחרת שלוקה בתסמונת, ג'קי בק, וסיפרה על החיים בלי רחם ונרתיק, בלי היכולת להרות או אפילו לקיים יחסי מין. גם היא חשפה את הבעיה כשבדקה בגיל 17 למה לא קיבלה מחזור כמו כולן, ומתברר שסיפור הגילוי של ג'יאנולי ושל בק זהה לסיפורן של מיליוני נשים שנולדו עם איבר מין מקוצר או חיצוני בלבד.

אישה בלי ואגינה ג'ואנה ג'יאנולי

אחת מתוך 5,000 זה בכלל לא כזה נדיר. צילום: ג'ואנה ג'יאנולי

הרופאים בנו לי ואגינה חדשה

אצל ג'יאנולי, התסמונת לא גרמה לה רק לבעיה פיזיולוגית – היא גם שיבשה את חייה וערערה אותה לאורך שנים. "בגיל 21 הייתי מאורסת. כשסיפרתי לבן זוגי על המצב, הוא ביטל את האירוסין", היא מספרת. אמנם היום, בגיל 27, היא נמצאת במערכת יחסים תומכת בהרבה. וכנראה שהיא גם למדה לקח – כי הפעם היא סיפרה לבן הזוג על המצב כבר בהתחלה. "הוא יודע שבעתיד אולי לא יהיו לנו ילדים, והוא בסדר עם זה. גם אני בסדר עם זה. אני ברת מזל במיוחד". עם זאת, אם הם כן יחליטו להביא ילדים ביולוגיים לעולם, הם יוכלו להשתמש בביציות שלה – שכן השחלות לא נפגעות מהתסמונת הזו. הליך הביוץ מתקיים, אבל הווסת לא - שכן הדימום שנוצר מהכנת הרחם לקליטת הביצית המופרית לא מתרחש בהיעדרו של האיבר.

אישה בלי ואגינה ג'ואנה ג'יאנולי

לפני שעברה את הניתוח המתקן, בגיל 17. צילום: ג'ואנה ג'יאנולי

הרפואה עוד לא מצאה פיתרון שיאפשר נשים שנולדו בלי רחם להביא ילדים לעולם כמו נשים עם רחם, אבל לרופאים כיום יש פיתרון פיזיולוגי לנשים הלוקות בתסמונת מאייר-רוקיטנסקי שמאפשר להן ליהנות מחיי מין. בגיל 17, שנה אחרי שהתסמונת אובחנה אצלה, גי'אנולי עברה ניתוח לייצירת ואגינה: הליך כירורגי בו פותחים תעלה במקום בו אמור להיות הנרתיק, ומצפים אותו בעור שנלקח לרוב מאגן הירכיים.

"זה עבר בסדר גמור", ג'יאנולי מספרת על ההליך שעברה לפני עשר שנים, כדי שלפחות תוכל לקיים יחסי מין תקינים. "שהיתי שבועיים בבית החולים להחלמה, ואז הייתי צריכה להישאר במיטה למשך שלושה חודשים כי לא יכולתי לקום. היו לי תרגילים ואגינליים שעשיתי כדי להרחיב את הנרתיק החדש שלי", היא מעידה. "הואגינה החדשה שהרופאים יצרו היתה צרה וקטנה, והיא גרמה לי להרבה כאב בזמן הסקס", אבל לפחות זה התאפשר לה.

אישה בלי ואגינה

סריקות אולטראסאונד של ג'יאנולי מגיל 23, שש שנים אחרי הניתוח

למלא את החלל

"אחרי הניתוח הייתי בסדר פיזית, אבל לא הייתי בסדר רגשית", היא מספרת. "זו מועקה שאי אפשר להיפטר ממנה. היו לי בני זוג שניצלו את מצבי באופן רגשי. לא יכולתי לנהל מערכת יחסים יציבה לאורך שנים רבות בגלל זה. זה מצב שרודף אותך והוא בלתי נסבל, הוא גונב את האושר שלך, את המנטאליות שלך, את הסיכויים שלך ליהנות ממערכת יחסים בריאה. הוא משאיר בתוכך חלל ענק שאי אפשר למלא, והוא ממלא אותך בכעס, אשמה ובושה". התוצאות מרחיקות הלכת האלו כנראה נבעו בין השאר בגלל החברה היוונית, שלדברי ג'יאנולי היא צרת עיניים, ודבר מצבה נותר בגדר סוד לשנים רבות. "לפעמים הרגשתי כאילו אני חיה בימי הביניים. לא מצאתי אף אחד לדבר איתו על זה, והייתי צריכה. נשים מתביישות לדבר על המצב הזה".

אבל היום, 10 שנים אחרי הניתוח, נראה שג'יאנולי כבר לא מתביישת לדבר על מצבה בביטחון מלא. "אני עדיין מרגישה רע לגבי זה אבל אני לא מתביישת יותר. הבנתי שאני לא יכולה לשנות את המצב הזה, כי ככה זה, ואני צריכה לחיות עם זה". הצורך לספר על מצבה מגיע בין השאר מהרצון לשנות את תחושת הבושה שאופפת נשים אחרות שלוקות בתסמונת, אבל היא מודה שלדבר על זה מחזק אותה, והיא גם מרגישה שלסיפור הזה יש מוסר השכל: "אפילו שאני לא מאמינה באלוהים, אני כן מאמינה שהמצב הזה עזר לי להתעורר ולא לקחת שום דבר כמובן מאליו". כן, אפילו לא את מערכת הרבייה שלנו. אז אם אתן לא אחת מ-5,000, אל תשכחו להודות לאלוהים או לאמא טבע שנבראתן עם ואגינה בריאה ושלמה.