ללא מין
דווקא כן עניינם
תופעה מתפשטת
9 חודשים בבטן של אבא
הנסיכה מתהפכת בקברה
קח לך ילדה ובנה לה בית
רק אל תקראו לו עצלן
אבארבנאל הוא לא מקום שיש בו יופי
המסע אחר הגבר המושלם
דרמה חדשותית
אופנתית ולא מפחדת
שוויון על הנייר
יותר סטייל מקולנוע
רובין הוד מודרני
קול החיים
עוגת נקטרינות וטריפל סק
שבט אחיות

רגע אחרי אבחון סרטן: מחפשים מידע, אוגרים כוחות

0
0
SHARES

אבחנה של מחלה ממאירה אצל בן משפחה מלווה בחוסר ודאות , תסכול וכאב. באילו אמצעים אפשר להיעזר? היכן מוצאים מידע, תמיכה ועזרה? קבלו את כל האינפורמציה החיונית, שתעשה לכם סדר ותוכל ללוות אתכם הלאה במסע

עופר מאיר | 18.12.16

 

אבחנה ודאית של סרטן היא רגע קשה. החולה ובני משפחתו מבינים שהם ניצבים על קו הזינוק של מסע שהם לא מכירים את שביליו, גם לא את הצעד הראשון שלו.

 

זה עולם של מידע חדש, בשפה ובז'רגון משלו, עם המון אינפורמציה וידע שמתחדשים תדיר, המון שותפים לדרך והרבה מאוד אנשים שרוצים לעזור. לאט לאט ידע החולה וידעו הקרובים אליו לסנן את המידע, לבחור את האנשים שילוו אותם בדרכם, ידעו מה מיטיב עמם ומה לא.

 

שלב א': להבין את השינוי

שירלי אלון, מנהלת המערך הפסיכולוגי במרכז הרפואי "מאיר" בכפ"ס, מדגישה ש"חשוב להבין שמדובר בכניסה לעולם מפחיד, לא מוכר ולא ברור, וכדאי להיכנס אליו צעד אחרי צעד.

 

 

"נכון. התקופה הראשונה עמוסה בעשייה, ויש פחות מקום למחשבות ולרגש, חוץ מחרדה קיומית עמוקה וממשית", היא מסבירה, "כניסה יותר איטית היא כזאת שלוקחת בחשבון שאנחנו צועדים לקראת שינוי, אבל אנחנו מנסים לא לקפוץ למסקנות ולא להתקבע על תסריטי אימה שיש לנו בראש. דברים אמנם בהחלט הולכים להשתנות, אבל ברוב המקרים יש זמן להבין את השינוי ויש זמן לעבור את התהליך החשוב של הסתגלות לו".

 

איך אני יכול לסייע, כבן משפחה?

"אחד הדברים החשובים הוא לדאוג לשמור על ערוצי תקשורת פתוחים – פחות להסתיר, פחות קואליציות או מידור של מידע - שכולם יידעו הכל. מומלץ ליזום מפגשים משפחתיים, בייחוד לפני החלטה רפואית משמעותית או אפילו בדיקה מלחיצה. בנוסף, אפשר לחלק תפקידים, למשל מישהו אחד יתעסק בביורוקרטיה, מישהו אחר ידאג לתמיכה חברתית עבור החולה, מישהו שלישי יהיה מנהל המחלה.

 

"זה לא מפתיע שפעמים רבות התחושות שמלוות בני משפחה של חולים שאובחנו כחולי סרטן הן קשות ועוצמתיות. רגשות כמו חרדה, פחד, עצב וכעס הם שכיחים והגיוניים.

 

אחת הדרכים היעילות והחיוביות להתמודד עם רגשות אלו היא איסוף שיטתי של מידע. זה גם מאפשר "להתיידד" עם המחלה הטרייה שניחתה על החולה, על משפחתו וחבריו ביום בהיר אחד וגם להכיר את הזירה החדשה בה הם יפעלו מעכשיו."

 

שלב ב': לחפש מידע, לסנן מידע

רבים פותחים את המסע שלהם בניסיון לגייס מידע, מחפשים חולים ו"בעלי ניסיון" שיוכלו לתרום מניסיונם, מהידע שצברו על המחלה עצמה והן על כל הבירוקרטיה הסבוכה המלווה אותה.

 

פעמים רבות, כמויות המידע החדש מציפים את החולה ואת הקרובים לו, ועשויות לבלבל, להלחיץ ולגרום למצב של עודף מידע לא מסונן ולא מאומת. ישנם כמה אתרים בסיסיים שכדאי להתחיל בהם. אתרים שמעניקים מידע מהימן ומאומת והם כדלת כניסה לעולם האונקולוגיה וחקר הסרטן.

 

האגודה למלחמה בסרטן

מקום טוב להתחיל לעשות סדר הוא האתר של האגודה למלחמה בסרטן. האתר מאגד מידע מפורט, בהיר ומובן על כל מחלות הסרטן, והוא, לדברי מירב דמארי, מנהלת מרכז המידע של האגודה "מקום טוב להתחיל לעשות סדר בראש ולתת מסגרת מדעית וניטראלית להבנה ולהתייחסות”.

 

“יש לנו באתר פירוט של מחקרים קליניים בכל סוגי הסרטן – המאגר העשיר ביותר והכי מעודכן בישראל – ויש לנו גם 18 פורומים פעילים שם אפשר להתייעץ עם רופאים מומחים מהשורה הראשונה, להכיר חולים נוספים שיכולים לעזור עם מידע, נגישות למידע וגם פשוט מילה טובה ויש מקום רב לשאלות ותשובות.

 

 

"אפשר גם להתקשר אלינו (1-800-599-995), לשלוח מייל לשירות הטלמידע שלנו או למרכז המידע בנושאים יותר רפואיים מקצועיים – ולקבל תשובות מהירות ומהימנות או חומרי הסברה על מחלות ספציפיות בדואר. מלבד הסדנאות לחולים, יש לנו גם הדרכות להורי מטופלים ולתמיכה לאחים של מטופלים".

 

אתר כמוני

מקום דיגיטלי מצוין נוסף להיעזר בו הוא אתר החולים "כמוני" המופעל בחסות "מכון גרטנר" שבמרכז הרפואי "שיבא". האתר נקרא "כמוני – חברים לבריאות" והוא אינו ייעודי לחולי סרטן בלבד, אלא מקיף עשרות מצבים רפואיים כרוניים, בינהם מחלות בסרטן שונות וקורא לחולים להתמודד ביחד עם מחלתם.

 

זהו אתר גדול עם המון תוכן ואינפורמציה. האתר מקשר בין חולים לאנשי מקצוע מהתחום והוא כולל כמה קהילות אונקולוגיות ייעודיות – לסרטן, סרטן השד, הערמונית, הריאות, השחלות, המעי הגס, מיאלומה נפוצה - וניתן לפעול בו בעילום שם ולשמור על פרטיות מוחלטת. ניתן למצוא באתר מידע על סימפטומים ומחלות כמו גם על תרופות וטיפולים וידע כללי אודות נושאים אלו.

 

מאות ואלפי חולים ובני משפחותיהם מסתייעים באתר הזה במציאה וארגון של מידע ומקבלים תמיכה של אנשי מקצוע ושל מחולים שמסייעים מניסיונם האישי.

 

זכויות החולה

מלבד ההליכים הרפואיים, ישנם אספקטים נוספים מולם ניצב מי שאובחן כחולה ולא מעט בירוקרטיה כמו זכויותיו במקום העבודה, אל מול הרשויות המקומיות, ביטוח לאומי, סל הבריאות ואילו תרופות וטיפולים הוא מכיל ועוד.

 

האגודה לזכויות החולה פועלת להעלאת המודעות לזכויות חולים, מקנה ידע אודות החקיקה לזכויותיהם ומסייעת לחולים במימוש זכויותיהם אל מול גורמים בירוקרטיים, בריאותיים, מוניציפליים וכולי. באתר הבית שלה מספקת האגודה אינפורמציה סופר חשובה בתחום הזה במגוון תחומים, מפרסמת עדכונים חשובים, זכויות לפי סוג המחלה, תשובות לשאלות נפוצות של חולים ועוד.

 

בנוסף, מפעילה האגודה קו חם לפניות הציבור בטלפון 03-6022034, במייל ובפורומים שהאגודה מנהלת באתר הבית שלה ובאתרים נוספים.

 

 

לפרטים אודות הבדיקה הגנומית המקיפה ביותר של הגידול הסרטני לחצו כאן >>>

 

בנוסף, מרכזת האגודה את פעילותם של כשישים ארגוני חולים הפועלים יחד לקידום זכויות החולים בישראל. ביחד הם פועלים לתיקוני חקיקה ולקידום שינויים ורפורמות בתחומים הנוגעים לזכויות חולים ומטופלים כמו היקפו של סל הבריאות, הקטנת תשלומי השתתפות עצמית, הרחבה של זכויות מטופלים ועוד.

 

שלב ג': עושים סדר, נכנסים לתהליך

בתחילת 2016 הושקה אחת האפליקציות המרשימות בתחום ההתמודדות עם הסרטן. אפליקציית Belong המיועדת לחולי סרטן ולבני משפחותיהם ומהווה פלטפורמה לניהול המחלה. מדובר במעין רשת חברתית ייעודית ומתקדמת שמספקת כלים יעילים, קשר בין חולים לחולים אחרים ובינם לבין אונקולוגים ורופאים מובילים, מאפשרת איתור של מחקרים ואינפורמציה חיונית וכללית.

 

ניהול המאבק במחלת הסרטן כולל המון טופסולוגיה ובירוקרטיה וזהו אחד החידושים הגדולים שבאפליקציה. לחולה ניתן מקום אחסון של כל התיק הרפואי, כך שכל הבדיקות, צילומי ה-MRI והנתונים הרפואיים נשמרים בענן, ואין צורך לזכור להביא אותם לכל מפגש רפואי. בנוסף, ישנן אפשרויות לניהול יומן מחלה, התראות מותאמות אישית, חיפוש ניסויים קליניים ועצות להחזרים כספיים.

 

 

יזמי האפליקציה נצמדו לעקרונות החדשים בניהול המאבק בסרטן בפרט ובמחלות בכלל, עקרונות שמדברים על העצמת החולה, הבנתו את התהליך, הפיכתו לשותף בקבלת ההחלטות,  הבנתו את הטיפולים השונים, החלופות וכו'.

 

שלב ד': להתעדכן בחידושים

בשנים האחרונות, עם ההתקדמות בהבנה הגנטית של גידולים סרטניים החל עידן חדש ברפואה, כזה שמתאים את הטיפול למאפיינים הגנומיים של הגידול. תכניות הטיפולים שהקיפו בעבר חולי סרטן באשר הם הוחלפו בטיפולים פרטניים, ייחודיים ומבוססים על פי המפה הגנומית של הגידול. לשם כך מתבצעות בדיקות פרופיל גנומי מקיפות של הגידול עצמו בהן מאתרים את הגנים הסרטניים ואת המוטציות הרלוונטיות.

 

מספר חברות פרטיות פועלות היום בתחום הזה בישראל, בהן:

Foundation Medicine ו-Oncotest ו-Cancer Hope, שמציעות שירות דומה ברמות שונות של היקף. גם במרכז הרפואי "שיבא" בתל השומר מוצעת בדיקה דומה.

 

 

הבדיקה המובילה בתחום נקראת FoundationOne והיא נחשבת למקיפה ביותר. כיום היא כבר מבוססת על מאגר מידע רחב של מעל ל-100 אלף מטופלים.

 

האינפורמציה ממטופלים רבים כל כך עוזרת לדייק את הטיפול. בבדיקה זו נבדקים מירב הגנים שקשורים בסרטן וכל סוגי המוטציות שקיימים עבורם טיפולים או שקיימים ניסויים רפואיים שמתאימים לגידול שנבדק.

 

בדו"ח הבדיקה מקבלים החולה והרופא המלצות על תרופות מאושרות לשימוש, שמתאימות למאפיינים הגנומיים של הגידול ואם אין כאלו, תמליץ הבדיקה על הניסויים הקליניים המתרחשים ברחבי העולם וקשורים למוטציה הספציפית שהתגלתה. המשמעות למטופלים ובני משפחתם הינה קבלת כוון טיפולי מותאם אישית.

 

חקר האונקולוגיה מניב ממצאים, מחקרים וגילויים חדשים כל הזמן. תרופות ושיטות חדשות נכנסות למערך הטיפול באופן תדיר וחולים זוכים להארכת חיים תוך שמירה על איכות חיים, כפי שלא היה בעבר.

 

יחד עם המידע הרב, המצוי היום ברשת חשוב להתייעץ עם הרופא האונקולוג המטפל. 

 

ניתן להזמין בדיקה גנומית של הגידול הסרטני. לפרטים לחצו כאן >>>

 

*** הכתבה נכתבה בשיתוף חברת רוש נציגת FoundationOne

הכי מחופשות באתר