close
כניסה
לאחר הרשמתך ישלח לכתובת המייל שהזנת סיסמה זמנית וקישור לאימות הרשמתך. אימות ההרשמה יתבצע דרך לחיצה על קישור שתקבלי בגוף המייל. לאחר מכן תוכלי להזין את הסיסמה הזמנית אותה קיבלת, ולגלוש כגולשת רשומה באון לייף
אנא המתן/י מספר שניות

אסירי דיבור

הבלוג של סימה בורקובסקי
עוסקת בכתיבה עיתונאית וגם בכתיבה שיווקית. מעוניינת לרתום את הכישרון שלי לתחומי עניין שמעניינים אותי.
ליצירת קשר

גידול ילדים הוא אתגר גדול כשלעצמו אך כאשר הילד שלך אינו יכול לתקשר איתך ולהביע את עצמו התסכול לשני הצדדים גדול מאוד


דמיינו מצב שבו ילדכם חוזר מהגן ואין לכם אפשרות לשאול אותו כיצד עבר עליו יומו או מצב שמשהו מציק לו אבל הוא אינו יכול לתקשר ולהסביר לכם ואתם עומדים מולו חסרי אונים מבלי יכולת לעזור לו או להקל על התסכול שלו. המצב שבו ילד אינו יכול לבטא מילים מכונה דיספרקציה. ההגדרה של המונח הזה היא ליקוי בתכנון התנועה כאשר מדובר למעשה בליקוי התפתחותי.

 

 

מדוע בעצם נפגע הדיבור? לפיתוח דיבור דרוש תכנון תנועה ובשלב מאוד מוקדם של התפתחות הילד נוצר ליקוי בתכנון שמשפיעה על התפתחות הדיבור בילדים אלה. אותם ילדים זקוקים בראש וראשונה לאבחון נכון של מצבם, ולאחר מכן לטיפול של לפחות שעתיים בשבוע עם קלינאית תקשורת שתלמד אותם את תיכנון התנועה של הדיבור והפקת הצלילים.

 

 

כמו בכל הפרעה נוירולוגית אחרת, יש חשיבות מאוד גדולה לטיפול מוקדם. בארצות מפותחות כמו ארה"ב, אוסטרליה ואירופה ישנה מודעות גבוהה לתופעה וארגוני הורים פעילים. אך כאן בארץ הגורמים הרשמיים כמו קופת חולים, הביטוח הלאומי ומשרד החינוך אינם נותנים לילדים ולהורים מענה וכמו תמיד יש צורך בהתארגנות של הורים כדי להביא לשינוי. נעמה סבג שמש וטליה בוז מזרחי, שתי אימהות ממודיעין לילדים צעירים הסובלים מהליקוי, עשו מעשה והקימו את ארגון ההורים למען ילדי דיספרקציה כדי ליצור מודעות לנושא אצל ההורים, הממסד הרפואי, מערכת החינוך וכל מי שאמור לטפל ולקדם את הילדים. אל הפגישה שארגנו הגיעו כ-30 הורים ומאז כולם פועלים יחד כדי לקדם את הנושא.

 


ניסוי ותעייה בחשיכה

 

בנה של מירב פולק בן 12 וכבר מצליח לדבר ולהביע את עצמו (לא באופן מלא ובלי מילות יחס) ומשולב במסגרת חינוך רגילה ואפילו הולך לתנועת נוער. מירב מגדירה את הטיפול בו כניסוי ותעייה בחשיכה ללא שום הדרכה מהמערכת הרפואית שטיפלה בו:"כיוון שאני עובדת בתל השומר, הוא טופל במכון להתפתחות הילד שם אך למרות כל הבדיקות שעשינו, כולל בדיקת MRI, לא קיבלנו איבחון. הבדיקות יצאו תקינות רק שהמצב שלו לא היה תקין וזה היה מתסכל. רק לפני שלוש שנים נוירולוגית אמרה לנו את המילה דיספרקציה ולאחר שקראתי על התופעה הבנתי גם אני שכל הסימנים תמיד היו שם. ידענו מגיל צעיר שיש בעיה כיוון שהוא לא דיבר ולכן הוצאנו אותו מגן רגיל לגן מיוחד שפתי כי הבנו שהבעיה היא בעיה שפתית של חוסר יכולת לדבר ולא בעיה תקשורתית של חוסר רצון לתקשר" היא מסבירה.

 

 

מירב מדגישה את החשיבות של טיפול ואבחון מוקדם כיוון שככל שמטפלים מוקדם יותר אפשר להגיע לתוצאות טובות יותר. "כיום אני מרגישה שגם אם אני מתאמצת ועובדת איתו ההשפעה הרבה יותר קטנה ואני חשה שהגענו לסף. מה שחשוב הוא לחזק את הביטחון העצמי שלו כיוון שבגילו הוא נחשף יותר לחברה ונתקל במצבים שונים שאיתם הוא צריך להתמודד. יש לו גם נושאים מסוימים שבהם הוא מומחה כמו היסטוריה וגיאוגרפיה ופתאום הוא אומר משפטים שאינני יודעים מהיכן הם באים," היא מדגישה.

יעל המתגוררת ברחובות היא אם לשני בנים הסובלים מדיספרקציה, הראשון כבן 6 והשני כבן שנתיים וגם היא צברה ותק במסדרונות קופות החולים. "הבן הראשון שלי סבל מעיכוב מוטורי, התחיל ללכת רק בגיל שנה וחמישה חודשים וסבל גם מלקות שפה. עברנו איתו ניתוח כפתורים ובדיקות שונות אך כל הזמן חשתי שהוא אינו מאובחן כראוי.

 

"רק בגיל שלוש וחצי קלינאית תקשורת בקופת החולים אבחנה אותו כסובל מדיספרקציה. קופות החולים מגבילות מאוד את הטיפול ועבור כל טיפול שמגיע לו הייתי צריכה להילחם ולכתוב מכתבים. אבל הבעיה הגדולה ביותר כפי שאני רואה אותה היא בתחום של מערכת החינוך", אומרת יעל, ומסבירה כי בשל העובדה שמדובר בילדים שאינם סובלים מבעיה קוגניטיבית אין במערכת החינוך מסגרת שמתאימה להם: "הבן שלי היה תחילה בגן מיוחד התפתחותי כיוון שאין ברחובות גן שפתי אך הילדים בגן היו ילדים שמבחינה קוגניטיבית היו מתחת לרמה שלו ולכן העברנו אותו לגן רגיל. קיימת בעיה בגילאים 3-5 שזהו הגיל שבו הילדים אינם זכאים לשילוב במסגרות הרגילות באמצעות עזרה של סייעת. הפערים של הילדים בתחום השפה הם מאוד משמעותיים ודווקא בשנים האלה שהם הקריטיות במיוחד עבורם מבחינת הטיפול הם לא נמצאים במסגרת שנותנת להם מענה לצרכים שלהם."

 

 

הסימנים המחשידים לדיספרקציה

גילית מתוקי, קלינאית תקשורת המנוסה בטיפול בילדים עם דיספרקציה, מסבירה שכאשר יש עיכוב התפתחותי לא מוסבר בין אם בליקוי בשמיעה או כל בעיה אחרת יש לחשוד בדיספרקציה. "ילד בן שנתיים שאינו מדבר זקוק לאבחון וככל שמאבחנים ומטפלים מוקדם יותר כך יותר טוב משום שמדובר בתפקוד של המוח.

 

 

בנוסף, יש דרגות שונות של דיספרקציה," היא מסבירה. "ישנם ילדים שלא מדברים כלל וילדים שמדברים באמצעות תנועות. בעיקרון הבעיה של ילדים אלה היא שאינם יכולים לתכנן את הגיית המילה ולהוציא אותה אל הפועל. לכן התסכול שלהם כל כך גדול. מדובר בילדים מאוד חכמים שיש להם אפיק מאוד צר להביע את עצמם."

 

 

לגבי המודעות של המערכת טענתה היא שכאן בארץ הכל מתחיל ונגמר בקבוצות לחץ. "ילדים עם אוטיזם וילדים עם תסמונת דאון מקבלים יותר בשל קבוצות הורים שהפעילו לחץ והעלו את הבעיה שלהם לסדר היום. הידע בנושא הדיספרקציה מאוד שקוף אך המודעות לאבחון של אוטיזם היא יותר גבוהה ולכן יותר ילדים מאובחנים".
 

 

 

גילית משדרת אופיטימיות לגבי יכולת הלמידה וההתפתחות של ילדים עם דיספרקציה המקבלים טיפול נכון כשהטיפול הוא לפחות שתי שעות שבועויות עם קלינאית תקשורת והרבה עבודה בבית. לדבריה דווקא לילד שני ואילך יהיה קל יותר להתבטא כיוון שהוא צריך להתאים את עצמו לילדים אחרים ולא למבוגרים. אני מאמינה שתמיד אפשר לעשות שיפור ולמרות החשיבות של טיפול בגיל צעיר בכל גיל אפשר לעשות שינוי. ויש למה צפות. ממש בימים אלה מפתחים אפליקציות לאייפד בעברית שבעזרתן ניתן יהיה לסייע לילדים עם דיספרקציה להביע את עצמם." בקיצור, הדרך עוד ארוכה אבל אפשר לראות אור בקצה המנהרה.

 

 

הורים המעונינים להצטרף לארגון מוזמנים לכתוב במייל  לדיספרקציה ישראל- dysprax@gmail.com




פוסטים נוספים שלי
תגובות

סה"כ תגובות: 1
פרסום תגובה חדשה
ערך מאפיין זה ישאר פרטי ולא יוצג באופן ציבורי.
  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • מעבר שורות ופסקאות מתבצע אוטומטית.
הודעה לאימהות...
16:25 26.09.12 | איילת8

אמהות יקרות.

לייטנר - הוראה פרטית משלימה, מברכת את גולשות הפורום בגמר חתימה טובה.
אנו מאחלים שנת לימודים פוריה והמון הצלחה לתלמידים ולהורים.

אמא..... רוצה לשפר את הציונים של הילדים בביה"ס ?
כנסי ל LEITTNER.CO.IL

0 points