"הורים רוצים לנשום לרווחה" הוא שמה של קבוצת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שהתמקמה בלב המאהל ברוטשילד. הם לא מדברים על תקרת זכוכית או על עתיד ורוד וגם לא על מעון יקר לילדים. מדובר על קבוצת הורים שמרגישים שהם נמצאים בתחתית סדר העדיפויות והממסד "יוצק תקרת בטון מעלינו" . עתיד הם לא רואים ובעיקר אין להם שום דרך לדמיין רווחה כלכלית.

 

להיות מיליונר כדי לטפל בילד עם צרכים מיוחדים 

טיפול בילד עם צרכים מיוחדים עולה כ 10,000-8,000 שקלים בחודש אחד, זאת בהנחה שאין תזונה מיוחדת, תרופות שלא כלולות בסל הבריאות או בעיות חריגות אחרות.

 

הסכום הזה מכסה את הוצאות חינוך, הטיפולים המשלימים כמו תרפיות, פסיכולוג או ריפוי בעיסוק ולפעמים עזרה בבית, כדי לא להשאיר את הילדים שנייה אחת ללא השגחה.

 

הדרישות של הורי הילדים בעלי הצרכים המיוחדים נשמעות בסיסיות, וכוללות:

  • הכרה גם בנכויות הבלתי נראות או בתסמונות הנדירות
  • חינוך שוויוני ומתוקצב
  • קצבת שר"מ (שירותים מיוחדים) גם לילדים ולא רק לבוגרים
  • הפחתת הבירוקרטיה
  • פתרונות שיכון, דיור ופנאי לילדים עם נכויות
  • הגדלת גובה קצבת הילד ליוקר המחיה

 

הדרישות המפורטות בדף המאבק שלהם בפייסבוק.

טלי מימון

שלושה ילדים: רוני עדי ועילאי. עדי בת ה 9 חולה בתסמונת נדירה בשם דאבל קורטקס.

 

בסך הכל קיימות 100 ילדותכאלה בעולם. מדובר בתסמונת הכוללת פיגור, התפתחות לא תקינה של המוח והתקפי אפילפסיה שלא ניתנים לשליטה. אי אפשר להשאיר אותה ללא השגחה ויותר מזה תמיד צריך שני מבוגרים בבית.

 

האבחון: "האבחון של עדי היה ארוך ופרטי. מהרגע שעדי היתה בת כמה חודשים התחלנו אבחונים. הרופאים לא חשבו שיש לה משהו ולכן הגענו לאבחונים פרטיים וכמובן לטיפולים פרטיים. עד גיל 4 אמרו שהילדה בסדר, האבחון הסופי היה בגיל 4 בעזרת MRI אליו שלחה אותנו רופאה פרטית".

 

שורה תחתונה:  10,000 שקלים לחודש שכוללים פיליפינית שנמצאת עם עדי, סייעת בכיתה וטיפולים.

 

חלום: "אין לי ציפיות גדולות. אני רק רוצה שילדים מתחת לגיל 18 יקבלו גם הם שר"מ- שירותים מיוחדים. 100 אחוזי נכות היום מזכה ילד ב 2000 שקלים שזו טיפה בים.

 

"אני מצפה שנקבל טיפולים. כיום המצב הוא שאם ילד מקבל טיפולים בחינוך המיוחד הוא לא זכאי לטיפולים אחה"צ או להחזרים מקופ"ח. יוצא מצב אבסורדי בו ילד שזקוק לריפוי בעיסוק זכאי לטיפולים מסובסדים כי הוא לא אוחז עיפרון, ואילו ילד המוגדר סומטי לא מקבל ריפוי בעיסוק".

רויטל לן כהן

אמא לשני ילדים. אלעד מאובחן עם תסמונת אספרגר, עורכת דין לשעבר שעזבה את המקצוע ואת העבודה כדי להצליח לטפל ולנהל את מערך הטיפולים באלעד.

 

"הצורך בתמיכה הוא מהותי. אחוז המתגרשים בזוגות בעלי ילד עם צרכים מיוחדים - הוא גדול מאוד. האחים סובלים, הרבה פעמים הורה אחד נאלץ לעזוב את העבודה ולעבוד מול הרשויות. האחים הופכים להיות בלתי נראים.

 

"האחים בעצם סובלים מתסמונת 'האח לילד עם מוגבלויות'. לפעמים חושבים שאני אומרת את זה בצחוק אבל להיות אח כזה בבית - זה קשה. הפוקוס והתמיכה מכוונים לילד שזקוק יותר והאח הבריא גדל עם תסכול ותחושת קיפוח".

 

הכי קשה: "להילחם כל הזמן, להתמודד מול הרשויות ולהיאבק כדי לשלב את הילד. הזלזול של המערכת והמאבקים בה. באבחון הראשון של אלעד סוכם: "האמא חזרה לעבודה ויש לה רגשות אשם. בהמשך נפגשנו עם מפקחת שזרקה אותנו מהמשרד. המאבק מול מערכת החינוך כדי לשלב אותו היא מתישה, והתחושה שנותנים לנו כהורים היא מאוד קשה."

 

שורה תחתונה: 10,000 שקלים בחודש על סייעת בכיתה, פסיכולוג, תרפיות ועוד.

 

חלום: "שנהפוך להיות נראים גם לממשל וגם לציבור. שיכירו בנו ויתנו לנו להחליט מה טוב לילדים שלנו. אני חולמת להפסיק להילחם על הדברים שמגיעים לנו כמו גנבים, שיתנו לנו תחושה שאנחנו נמצאים ולא יקשו עלינו מעבר לקשיים שאנחנו גם ככה חווים".

סתוונית עינב

אמא לשני ילדים , בן ה 9 וחצי סובל מתסמונת "וויליאמס". התסמונת גורמת לשמיעה אבסולוטית, בעיות תקשורת, בעיות במוטוריקה עדינה ואוסף של בעיות נוספות. כבר בגיל 4 חודשים הוא עבר ניתוח לב.

 

"התפקוד של הבן שלי נראה למישהו בביטוח לאומי מספק. ההגדרות כוללות בעיות במוטוריקה גסה אבל לא במוטוריקה עדינה. אז הוא באמת בסדר בכל מה שקשור למוטוריקה גסה אבל הוא בן 9 וחצי ולא יכול לסגור כפתור במכנסים. הוא סובל מתמימות יתר שזו הגדרה ובעיה, אבל שוב, לא כולם מבינים מה זה אומר".

 

הכי קשה: "תסמונות נדירות הן בעיה, כיוון שבהגדרת החוק מדברים על החלטת הפקיד וביטוח לאומי לא מכיר בו לגמרי. יש ילדים שסובלים מאותה תסמונת אבל גם מפיגור, והוא לא לכן הוא לא מוכר על ידי הביטוח הלאומי באופן מלא. התחושה היא שצריך להתמודד לבד. כל זה  נאמר לי כשהחלטנו לשלב אותו במערכת הרגילה בכיתה קטנה, והודיעו לי שמעכשיו נתמודד לבד וזו התחושה - לבד.

 

שורה תחתונה: כ 8,000 שקלים לחודש.

 

חלום: "המדינה לא צריכה לממן אותי, אבל לא יכולה גם לקחת ממני ומהילד שלי את הזכות הבסיסית לבריאות ולחינוך. הזכות שלו היא ללמוד במערכת חינוך שאני אבחר ולא תיכפה עלי, והזכות שמי שמלמד אותו ומטפל בו יכיר את התסמונת".

נגה אורנשטין

אם לשני ילדים, הגדולה מאובחנת בתסמונת אספרגר.

 

"ניהלתי מעון לילדי חינוך מיוחד אבל פרשתי מעבודה מסודרת. אני עובדת במשרה חלקית גם עכשיו. ההתמודדות לא מסתיימת כשהם גדלים. הילדה שלי אמנם עשתה בגרות והיא לומדת, מציירת ומפסלת, אבל ההשקעה עצומה ולא נגמרת".

 

הכי קשה:  הכי קשה הוא שבארץ אין את "קבלת השונה". אין חינוך כבר בגיל הגן לקבל את השונה ולחיות איתו. זה מתבטא גם בהתייחסות לילדים שהם סתם שובבים, ולאו דווקא "מיוחדים".  

 

כמובן מעבר להתמודדות עם המצב גם הקושי הכלכלי. אנחנו לא צעירים אבל נעזרים באמא שלי, אישה בת 90, פנסיונרית ולא עשירה גדולה. היא עוזרת בשמחה אבל זה מצב שלא אמור להתקיים.

 

שורה תחתונה: "אלפי שקלים בחודש וזה לא מסתיים".

 

חלום: "שחוסר הידע ישתנה וכל מי שמלמד או נפגש עם הילדים יכיר את הבעיות ויידע עליהן. אני מקווה שהתפיסה הבסיסית תשתנה מתפיסה שהילד צריך להשתלב בחברה לתפיסה של הכלה -  שגם החברה צריכה ללמוד איך לשלב.