לפני שבועיים הקשבתי לפרשת השבוע. היא דיברה עליי.

יכול להיות שהיא התרחשה כאלפיים שנה לפני תחילת הספירה הנוצרית בין אדם ושמו אברם לבין אלוהיו, אבל היא גם קרתה לי, 2015 שנה לאחר תחילתה. בחודש יולי האחרון למען הדיוק. לקחתי איתי את כל אשר לי. מקנה, סוס וחמור אין לי, אז לקחתי את עדר המחשבים והטבלטים עם שלושת הרועים הקטנים שילדתי, את אביהם, והלכנו לנו לעיר חדשה. אמנם לא בארץ חדשה, אבל במחוז אחר. מחוז של משרד החינוך. משרד החינוך שממלתעותיו הברחתי את בני. ילד אינטליגנט, חד, מתמצא במרחב, עצמאי, יוזם, מהיר קליטה, משתף פעולה ואשף מחשבים.

 

אבל כל תכונותיו החיוביות לא עמדו לו שנה בשנה כשנאלצתי לעמוד מול ועדה מקצועית שדנה את גורלו באופן נחרץ – אל נבכי החינוך המיוחד. וכל כך למה? וכל כך כי הוא אינו מדבר באופן שוטף, כי הוא מתקשה לשבת בכיתה, כי צוות ההוראה לא הצליח לגרום לו לשתף פעולה, ובאופן כללי כי הוא לא התאים למודל שעל-פיו אויישה כיתת התקשורת (כיתה מיוחדת לילדים אוטיסטים בבית ספר רגיל).

 

אי לכך נשלחנו לבית ספר שאינו למידותיו, שאינו עונה לצרכיו באף אספקט – לא בענייני כישורי חיים, לא בעניין כישורים חברתיים – וודאי שלא בפן הדידקטי, שבו יכולותיו טובות. הוא לא חייב להיות מדען אטום. כל מה שירצה לעשות או לא לעשות – his wish is my command. אבל לו לא הייתי חלק ממעגל מקבלי ההחלטות עבור בני, הוא היה קמל במסגרת שהיתה מדכאת את נפשו.

 

התווית שעל מצחו "אוטיסט" היא שלו והוא זכה בה ביושר. הבעיה היא שמזה קרוב לעשור אני נתקלת במומחים בתחום הבריאות, מומחים בתחום החינוך, מומחים בתחום הרווחה, שלו הייתי עושה כדבריהם, בני לא היה מתקדם באופן שבו התקדם.

 

אני אינני אם מכה (אני אפילו לא מענישה, הוא ילד כל-כך טוב), אינני נרקומנית, אינני אלכוהוליסטית, אינני מעורערת בנפשי, מדוע זה לא אוכל להחליט בעבור בני היכן תהיה מסגרת הלימודים שמתאימה לו? הוא בני, ואני מכירה אותו היטב. האם יש אמא אחרת שהיתה מוכנה שמשרד ממשלתי יחליט לאיזו מסגרת חינוכית יילך בנה? האם רק מכיוון שהוא על הספקטרום האוטיסטי הוא לא זכאי שהוריו יקבלו בעבורו את ההחלטות שמתאימות וטובות לו? אם מחר תחליט הממשלה להעביר חוק שבמסגרתו ייסגרו כל מוסדות החינוך החילוניים וייוותרו רק מוסדות תורניים, האם כל ההורים בישראל יסכימו לכך? אם בני אינו מפריע להתנהלות בית הספר, הוא אינו פוגע באף ילד ואינו מעכב אף ילד, האם אין לו זכות לקבל חינוך כמו כל ילד אחר?

 

5 שנים, שנה אחר שנה, נקראתי לוועדת המומחים של משרד החינוך והשירות הפסיכולוגי, כדי לסנגר עליו ולצאת נגד ההחלטה. הוא היה צריך ללמוד בבית ספר לחינוך מיוחד לא כי זה היה הדבר הנכון עבורו – אלא כי זה היה הדבר הנכון בשביל המערכת.

אמרתי לא עוד. לקחתי אותו, את האחים שלו, את אבא שלו, את הטאבלטים ועברנו למקום שבו הבן שלי רצוי. כן, בין ילדים "רגילים".

 

עכשיו, חשבו שכך ייראה מערך ההחלטות במדינת ישראל לו יעבור חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות (המוכר בשם "חוק האוטיסטים"). אני לא אוכל לקבל החלטות בעבור בני, המדינה תקים צוות מקצועי שיקבל אותן. הם יחליטו מה "התפקוד" שלו. תפקוד הוא מושג אבסטרקטי. הוא משתנה מילד לילד, ועבור כל ילד מיום ליום ולפעמים משעה לשעה. ילד על הספקטרום ב"תפקוד גבוה" יכול למשל להעביר הרצאה על מערכת השמש אבל במקלחת לא להבין איך צריך להחזיק את הראש כדי שהמים לא ייכנסו לעיניים. אז האם הוא צריך עזרה במקלחת? והאם זה הופך אותו לתפקוד נמוך? ואם כן, איך הולכת המשוואה של מומחה למדעים פלוס עזרה במקלחת? גבוה? נמוך? אולי בינוני?

אז ועדות יחליטו איפה הוא יגור, במה הוא יוכל לעבוד ולאילו טיפולים הוא זכאי. כן, הורים שלוקחים את ילדיהם לחוגים רגילים אחרי הצהריים בעזרת תיראפיסטית שתתווך לו את הסביבה (איך להתנהג, מתי מותר לדבר, מתי מותר לקום וכדומה) לא יקבלו קצבת נכות כי הילד שלהם בתפקוד גבוה. אז איך הם יממנו את התיראפיסטית? או שאולי אם הוא אוטיסט שלא יילך לחוג רגיל? המדינה תמצא לו חוג למידותיו.

 

4 חודשים אני רוצה לכתוב על הזוועה שהעבירה אותי הרשות העירונית שבה גדלתי ובה גדלו ילדיי עד השנה האחרונה. מסיכת התעללות, התעמרות והשפלות. ועד היום לא הצלחתי להסתכל לטראומה בעיניים.

חוק האוטיסטים הוא חוק סקטוריאלי וארכאי שמצעיד אותנו ברוורס מאות שנים אחורה. אל מחשכי הזמנים שבהם אנשים עם מוגבלויות מופרדים ומנודים מהחברה. אם אדם אינו מדבר, האם אין לו דיעות?

 

צעירים עם אוטיזם ביקשו להביע את דעתם ולהשפיע על נוסח החוק אבל אף אחד לא הקשיב להםץ קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים פירסמה נייר עמדה – התייחסות הורי קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לתזכיר חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות התשע"ד-2014, אבל אף אחד לא התייחס.

הפעם עברתי עיר ומחוז. אם חוק האוטיסטים יעבור, לי לא יעזור לעבור לעיר אחרת, החוק יחול גם עליה.

 

**הכותבת היא מקימת האתר שוקולד כחול – על אוטיזם ואנשים 

העתיקו קישור שתפו בפייסבוק שתפו במייל שתפו ב-Whatsapp