"אני רואה אדם שהולך ונגמר, ואין מה לעשות. הגעגוע כבר קיים, גם כשזוהר כביכול נמצא כאן. הוא כבר לא יכול לזוז, לדבר, לחבק. אני מתגעגעת לאינטימיות של מה שהיה לנו ואני יודעת שיום אחד גם זה ייגמר ואצטרך להתמודד עם משבר נוסף לחיות בלעדיו". רותם (42) וזוהר (45) כרמי ממושב מאור בעמק חפר, הורים לשלושה ילדים – בני 11.5, 8.5 ו-5 מתמודדים עם מחלת ALS חשוכת המרפא של זוהר.

 

"אני מתייחסת לזה בצורה טבעית ככל האפשר, בתוך כל הטירוף, ככל שמדברים את זה ומתקשרים את זה בבית, זה מאפשר לילדים לעבד את המצב בצורה טובה יותר. יש לי כמה תפקידים בבית, מלבד היותי הורה יחיד, אבל אני חושבת שבסה"כ אני מנסה לנרמל כמה שיותר את הסיטואציה הלא נורמלית ולאפשר לילדים לחיות את החיים כמה שיותר שלמים, עם מנעד רחב ככל האפשר של רגשות".

 

יום אחד גם זה ייגמר. רותם וזהר כרמי

יום אחד גם זה ייגמר. רותם וזוהר כרמי

 

זוהר, בן זוגה זה 17 שנה, אובחן לפני כשבע שנים. בסיום סדרת בדיקות בעקבות בעיה מתמשכת בכף היד, חיכתה לו מסקנה מצמררת בשורה אחת: "חשד ל-MND", מחלת ניוון שרירים הידועה יותר כ-ALS. "זוהר התקשר אלי לשאול אם אני יודעת מה זה, נכנסתי לגוגל וחשכו עיני", מספרת כרמי, בעלת עסק עצמאי לשיפוץ מגירות והיום גם מרצה מעוררת השראה על סיפור חייה והתמודדות עם הקושי. "במשך חודש וחצי רצנו בין בתי חולים ורופאים כדי לנסות לערער על האבחון. האדמה נשמטת, יש שלב של הכחשה, עצב מאד גדול. כיוון שלא ישר רואים את הסימנים, גם אין טיפול כלשהו (בניגוד למחלות אחרות). זורקים עליך פצצה ואת אמורה לחזור לשגרה, לחכות כל יום, שעוד איזושהי מגבלה תתגלה. זה לחיות על זמן שאול, כל יום זוהר מאבד יכולת אחרת. זה אחד הדברים הכי אכזריים שיכולים לקרות לבן אדם. את הילדים שיתפנו על ההתחלה. ברמה שהם יוכלו להבין. הסברנו שלאבא יש מגבלות, שמדובר במחלה שאין לה תרופה. זה לא ש"אבא לא רוצה", פשוט "אבא לא יכול".

 

"לפני שהתגלתה המחלה, הייתה לנו זוגיות איתנה. מבחינתי אין דילמה – בנישואים אנחנו יחד בטוב וברע. אני בטוחה ויודעת שגם זוהר לא היה עוזב אותי, אם הייתי במצב כזה. הנושא לא עלה אף פעם מצדי וגם מצדו פשוט כי אין לו תכלית"

 

"הגוף כבר לא הצליח לשאת את הכאב"

"לפני כמה שנים קיבלתי הפנייה לעשות בדיקת מח עצם. אז התחילו כל הסיבוכים הרפואיים שלי, ובתפיסה שלי, הכל היה צריך להתנהל כרגיל, הילדים לא צריכים להרגיש שיש משהו חריג. וכך גם באותו היום של הבדיקה הייתה לנו במקרה גם פגישה עם מטפלת של הבן שלנו ואני אישרתי שנגיע. נכנסתי לבדיקה, היא קצת התעכבה אז גם לא נשארה שנייה לנשום אחריה, לקחתי כדור ורצנו לפגישה עם המטפלת. ישבנו שנינו בפגישה ובגלל שכאב לי מאד, התנדנדתי על הכיסא, עד שהמטפלת שאלה אם הכל בסדר אצלי. הסברתי לה שהגעתי ישר מבית החולים והיא הייתה בשוק. היום אני צוחקת ואומרת לעצמי כמה מטומטמת הייתי. וגם מבינה שאולי דברים כמו זה וכמו רבים אחרים היו רמזים מטרימים להתפרצות פיברומיאלגיה."

 

מיטל (40) ואמיר (40) בן דור מבאר יעקב, הורים לארבעה ילדים (16.5, 14, 11 ו-3) ונשואים כבר 18 שנה. הם הכירו בצבא ומהר מאד הבינו שהם רוצים להיות יחד כל החיים. "כשהייתי בת 23 נולדה הבת הבכורה שלנו. החלטתי שאני נשארת בבית עם הילדים. עבדתי בעיקר בעבודות עצמאיות. אני באה מתחום חינוך אז נשארתי בבית וכתבתי, למשל, תכניות לימוד שנתיות לחוגים, או לגננות או מעצבת לוחות חינוכיים. היה לי חשוב שהילדים יחזרו הביתה מהמסגרת ואני אחכה להם עם ארוחת צהריים. השארתי כל אחד מהם בבית עד גיל שלוש, לפני שהלכו לגן ילדים. אחרי עשר שנים הבנתי שמיציתי, אני רוצה קריירה מחוץ לבית. אחרי זמן קצר קיבלתי משרה ניהולית בשוהם, בתחום החינוך הלא פורמלי."

 

בתפיסה שלי הכל היה צריך להתנהל כרגיל. מיטל ואמיר בן דור

בתפיסה שלי הכל היה צריך להתנהל כרגיל. מיטל ואמיר בן דור

 

הסיבוכים והמחלות התחילו אצל בן דור בעשור האחרון, אחרי לידת הבן השלישי. "שתי הלידות הראשונות הסתיימו כל אחת בשמירת הריון, ואילו הלידה השלישית הייתה הקשה ביותר. סבלתי מכאבי גב נוראיים אחריה, עשיתי אינספור בדיקות, אבחונים, סריקות ושום דבר. הכל תקין. הרופא האחרון שהגעתי אליו, שכבר לא יכולתי לא רק לשבת, אלא גם לעמוד ולשכב מרוב כאב, אמר שהדרך היחידה היא פשוט לפתוח את עמוד השדרה ולהסתכל מה יש שם. הוא גם לא הבטיח לי ריפוי, הסיכוי היה 50% לטובתי. אלה לא אחוזים טובים לניתוח גב אבל אני הייתי מספיק מיואשת כדי לקנות את זה. ואז אחרי שפתחו את עמוד השדרה, גילו שכל החוליות התחתונות ועצם הזנב פשוט מרוסקות. לא נפלתי או נפצעתי, אז ככל הנראה זה קרה לי באותה לידה בעייתית. אחרי כריתת החוליות המרוסקות ועצם הזנב, הכאבים הפכו לנסבלים יותר, אבל אז התחלתי לחוות בעיות אחרות כמו הפרעות בהליכה. ואז התחילו כל מיני הסתבכויות על הסתבכויות – בין השאר, ניתוחי שינים קשים, סרטן קיבה, ניתוח בכיס המרה... לפני שנתיים באופן רשמי אובחנתי כחולת פיברומיאלגיה. ההשערה שלי ושל הרופא שטיפל בי – שהגוף כבר לא הצליח לשאת את הכאב העצום וזה דחק אותו להגיע לפיברומיאלגיה. זה כאילו כל הגוף בוער ונשרף מכאבים."

 

"הלוואי שיכולתי לקחת ממנה את הסבל"

למי שלא מבין מה זה פיברומיאלגיה, בן דור מסבירה בפשטות: " לאורך הגוף יש קצות עצבים, דמיינו שמחוברים אליהם מנורות, אצל אדם בריא הם נדלקות לפי צורך, אצל חולי פיברומיאלגיה המנורות עובדות כל היום עד שהם פשוט נשרפות כי הן עובדות כל הזמן וזה מה שגורם לכאבים. כלומר פיברומיאלגיה זה קושי של המוח לעבד כאב, כשל במערכת, המוח מאותת שכל הזמן כואב. לכן הכאבים הם בכל מקום בגוף והם עוצמתיים ביותר. אף פעם לא יודעים מראש איפה יכאב. בגלל זה מאד קשה לי לדעת – אם כואב לי משהו כי יש דלקת או כי זו קשור לפיברומיאלגיה. למשל, בחודש האחרון סבלתי נורא מכאבים באזור הלסת. אמרתי לעצמי שזה בטח פיברו. הסתבר שזו דלקת ונאלצתי לטפל דחוף בסטרואידים. זה קורה לי כל פעם מחדש".

 

אמיר, בן זוגה עובד גם הוא משרה מלאה. "למשרה של אמיר יש שעות נוחות יותר. בשנים האחרונות הוא נאלץ להתמודד עם יותר דברים שקשורים לניהול הבית והילדים. יש ימים שאני אפילו לא יכולה לפתוח חלון כי הוא כבד לי, שלא לדבר בכלל על להרים דלי או לסובב מגב. אז הוא לקח על עצמו את ניקוי הבית, הוא הולך לקניות כי לי אסור לסחוב שקיות, הוא מקלח את הבת הקטנה שלנו כדי שלא אתכופף. היה לי מאד קשה לשחרר, אבל הבנתי שאין ברירה ואני חייבת. אמיר רואה שאני סובלת כי הוא אדם מאד רגיש ומכיל, וסה"כ כל מי שנמצא בסביבתי וקרוב אלי יכול להרגיש את הסבל שלי, אבל עדיין מי שלא חווה את זה בעצמו לא יכול להבין באמת. יש ימים שפשוט קשה לי לנשום מרוב שהכל כואב ואפילו הטיפול בקנאביס רפואי לא עוזר לי."

 

הרופא שאבחן את בן דור טען שהיא צריכה להירגע, לא להעמיס על עצמי להיות יותר "שאנטי" ולוותר על המשרה הניהולית שלה ועל כל המתחים שהיא מייצרת. "אמיר היה שותף לכל אבחון, מאד דאג, והלך איתי לכל תור, עד שהבנתי שזה לא נגמר ואני לא יכולה לשבש את סדר היום שלו בלי סוף ולכן עכשיו הוא בא איתי רק אם מדובר בבדיקה שמצריכה הרדמה או ליווי. לא פעם הוא אומר לי שהלוואי שיכל לקחת ממני את כל הסבל, אני בספק אם הוא היה מחזיק מעמד...בכל זאת גבר, אבל הנכונות והרצון שלו ראויים לציון והערצה".

 

מאז אובחנה בפיברומיאלגיה, בן דור גם קודמה בעבודה למשרה תובענית עוד יותר כי לא נכנעה לפיברומיאלגיה לטענתה. בנוסף, היא מנהלת את אחת מקבוצות הפייסבוק הגדולות בישראל "פיברומיאלגיה - חברים למען חברים", פרי מאמץ משותף שלה ושל סמדר נאמן, צביה דעי ודוד קלינמן, ובימים אלו הם משיקים קבוצה נוספת, המוקדשת דווקא להיכרויות וזוגיות, כי היא יודעת טוב מאד, כמה מאתגר השילוב הזה: "אנחנו מנסים לגנוב זמן, בדרך כלל במהלך היום, בארוחות צהרים ספונטניות, מה שמסתדר על הדרך. בלילה שנינו מותשים מידי. מקפידים תמיד ללכת יחד להופעות (האחרונה הייתה של ברי סחרוף ואני הגעתי עם חום גבוה וכדור, על הרגלים אני לא מוותרת לעצמי) ובימי הולדת מנסים לתפוס צימר או חו"ל יחד, אבל זה לרוב עם כל המשפחה."

 

"ביום החתונה כאב לי אבל הייתי בטוח שזה מהתרגשות"

"בדיוק חזרתי עכשיו אחרי שבוע אשפוז. מזי, בת הזוג שלי, הייתה איתי בבית חולים בלילות. באופן כללי, היא מתרוצצת לכל מקום בשבילי, כי המחלה מאד מגבילה אותי מבחינת היציאות מהבית", מספר דרור בקרמן (45) מבת ים, קופאי בחניון ועד לפני זמן קצר בעל עסק להשכרת ציוד בג'ימבורי.

 

דרור בקרמן סובל מקרוהן, מחלת מעיים דלקתית, בה חיידקי המעיים לא מתפקדים כהלכה ברמה החיסונית. המחלה פוגעת כל פעם באזור אחר במעי ודורשת טיפול ולעתים ניתוח. כל כמה וחדשים בקרמן נאלץ להתאשפז לתקופה של מספר ימים. בכל אחת מהפעמים האלו מזי נשארת לישון לצדו. גם כשהילדים היו קטנים יותר, היא נהגה להשאיר אותם אצל אימה או לבקש ממנה לבוא לשמור עליהם אצלם בבית. "היום, כשהם גדולים ועצמאיים יותר, זה הרבה יותר קל", היא אומרת.

 

דרור בקרמן

היא מתרוצצת לכל מקום בשבילי. דרור ומזי בקרמן

 

המחלה התפרצה אצל בקרמן חצי שנה אחרי שהתחתן עם מזי, לפני כ-18 שנה. "ביום החתונה שלי הייתה לי חסימת מעיים, סבלתי מכאבים, אבל הייתי בטוח שזה בגלל ההתרגשות. ניגשתי לרופא והתחלתי את תהליך האבחון רק אחרי חצי שנה. אני לא זוכר את רגע האבחון עצמו, אלא רק שישר שאלתי: "אוקי, קדימה, מה עושים? איך מטפלים?", אני רגיל להיות פרקטי. בגלל שהמחלה מגבילה מאד, הוא עזב את עבודתו כנהג סמיטרלייר. "מאז שאובחנתי ירדתי 38 קילוגרם. איבדתי מהפיזיות שלי וזה עצוב מאד, אבל מזי ואני אופטימיים ומצליחים להתגבר על כל מכשול".  

 

"המחלה תמיד שם, היא חלק מהמשפחה"

"קיבלתי את דנה יחד עם אפילפסיה", צוחק אהוד אהרון (41), "אנחנו מכירים מילדות, כשהתחלנו לצאת, המחלה הייתה שם איתנו. כמובן, שלא יכולתי לתאר לעצמי איך זה נראה עד שלא חוויתי איתה את ההתקף הראשון "המשותף" שלנו. אני זוכר שניסיתי לעזור, להרחיק ממנה את החפצים החדים, אבל לא ידעתי אז כל מיני דברים חשובים למשל שבזמן התקף חשוב להפנות את החולה על הצד, כדי להקל עליו. אחרי שדנה התעוררה אחרי הסברתי לה מה קרה."

 

במסיבת הסיום בתיכון כל התלמידים חגגו ודנה אהרון (היום בת 35) חטפה התקף אפילפסיה. זה קרה בגלל הבהוב אורות הפליקרים. לאחרונה היא פרסמה על הנושא פוסט ויראלי שמטרתו להגביר מודעות למחלה ולמנוע שימוש באורות מהבהבים בסביבה של חולי אפילפסיה. מדובר במחלה שמאד נפוצה בישראל, אולם הרוב המוחץ של האוכלוסייה לא יודע עליה ועל דרכי ההתמודדות עמה דבר.

 

כשהתחלנו לצאת המחלה הייתה שמה איתנו. אהוד ודנה אהרון

כשהתחלנו לצאת המחלה הייתה שמה איתנו. אהוד ודנה אהרון

 

"המחלה תמיד נמצאת שם, היא חלק מהמשפחה ובדיוק ככה אנחנו תופסים אותה – לומדים להתמודד וגם מלמדים את הילדים". עופרי, הבת הבכורה של השניים, יודעת היטב מה צריך לעשות אם לאמא יש התקף. "קודם כל, יש לדאוג שזוהר, האח הקטן לא יהיה לידה. אחר כך צריך להרחיק חפצים חדים ולהרים טלפון לאבא, דוד או סבא. "היא יודעת שיש נוהל ברור ומספרי הטלפון של כולם נמצאים בחיוג מהיר. כבר כמה פעמים היא עזרה לי בהתקף. לפעמים אני יודעת להבחין כשהוא מתקרב. במקרים כאלה, אם אני לבד בבית עם הילדים, אני פשוט מיידעת את עופרי שאני הולכת לחדר שלי לנוח ויכול להיות שיהיה התקף".

 

אהרון פועלת רבות לקידום המודעות למחלה. היא יושבת ראש של עמותת אי"ל, עמותה שהוקמה ופועלת כדי לתמוך ב-82,000 חולי אפילפסיה ובבני משפחותיהם. העמותה מספקת תמיכה, מידע מהימן ומקצועי, מנהלת פרויקטים שונים, מאבקים, תכניות עבור חולים על מנת לאפשר כניסה לסל הבריאות של טכנולוגיות ותרופות חדשות וגם מייצגת את החולים מול המוסד לביטוח הלאומי. לפני כמה שנים אהוד, בן זוגה של אהרון הצטרף לעמותה בתור חבר בוועד המנהל.  "זה מאד חשוב בעיני. אני מרגיש שאני חלק מהמאמץ הזה. התמיכה והמודעות למחלה חשובות מאד, כי במקרים רבים אנשים באמת לא יודעים איך להתמודד עם אדם בהתקף, ובמקום לעזור יכולים להזיק, גם אם הכוונה הייתה טובה".

 

חשוב לקבל תמיכה וליווי

"עם קבלת אבחון של מחלה כרונית, אנשים רבים לא מודעים לאפשרות לקבל תמיכה וליווי בכל הנוגע למיצוי זכויות ותמיכה רגשית ע"י עובדות ועובדים סוציאליים בקופות החולים", מסבירה טל גליק, עו"ס קלינית, מטפלת זוגית ומשפחתי מוסמכת. "במקרה זה מדובר בהפניה ללא תשלום כחלק מסל הבריאות. ניתן כמובן לבחור לקבל תמיכה רגשית ע"י אנשי מקצועי המיומנים בכך גם באופן פרטי.

 

"אם יש בקרבתכם אדם שאובחן עם מחלה כרונית, תשתדלו לשמור על תקשורת פתוחה, אך אל תיכנסו לדיונים מה טוב יותר עבור החולה. כבדו את רצונותיו ואת הצרכים שלו. לפעמים המחלה לא נראית לעין, כמו דיכאון או פיברומיאלגיה ובני הזוג או משפחה לא מבינים את המשמעות שלה ונכנסים ללופים של תסכול. התמודדות, התאמות ושינויים נדרשים לא רק מהחולה, אלא מכל סביבתו".

העתיקו קישור שתפו בפייסבוק שתפו במייל שתפו ב-Whatsapp