כשיהונתן נולד הוא היה, כמו כל התינוקות, התינוק הכי חמוד, מתוק ומדהים בעולם. פאר היצירה. גם היום, כמו כל שאר הילדים, הוא הילד הכי חכם ומהמם בעולם, למרות שהוא התפתח באופן קצת שונה.

 

"הוא היפרטוני", אמרה הרופאה בטיפת חלב בגיל 3 חודשים (כלומר, יש לו טונוס שרירים מוגבר, נוקשות). "יש לו היקף ראש קטן מהמינימום", אמרה אחות טיפת חלב. "אני מציעה שתלכו לרופא התפתחותי".

 

וכך מצאנו את עצמנו בגיל חצי שנה במכון להתפתחות הילד, במכון c.t ובפיזיותרפיה. המשכנו בפיזיותרפיה 9 חודשים כפי שהומלץ. ה-c.t לא מצא ממצא כלשהו והנוירולוגית, שהיא גם מנהלת המכון להתפתחות הילד של קופ"ח בעירנו, התחילה לשלוח אותי לבדיקות מבדיקות שונות, דם צפרדע כינים. בהמשך אני אלמד שאלה היו בדיקות שמטרתן העיקרית למצוא קשר ביולוגי/מטבולי, שמיועד בעיקר לצ'ק ליסט רפואי.

 

זה עיכוב התפתחותי או אוטיזם?

בגיל שנה ו-9 חודשים פנינו אליהם מיוזמתנו. "הוא לא מדבר", אמרתי. הנוירולוגית צפתה בפעוט שלי, שקפץ מדבר לדבר ואמרה שהוא קטן מאוד. בכל מקרה, אחרי התעקשות הסכימה לתת לנו תור לאבחון שפתי. הקלינאית איבחנה שהפעוט מזהה את אביו ושעדיין מוקדם להתערבות שלה. כעבור 3 חודשים, לקראת גיל שנתיים, פניתי שוב. גם הבית שלי, שהיתה באותה תקופה בת ארבע, לא דיברה בגילו, אבל יכולתי לשאול אותה על כל חיה שאלוהים חשב עליה והיא היתה עונה לי איך היא עושה. יהונתן לא ענה לשאלה איך עושה כלב. או חתול. הסתכלתי עליו וחשבתי שהוא חכם מדי בשביל שאלות מטומטמות כל-כך. הרי - כלב, את יודעת איך הוא "עושה", נכון? וחברה שלי היתה אומרת: "נו, הוא כל-כך יפה, הוא יהיה דוגמן, הוא לא יצטרך לדבר".

 

אחרי התעקשות קיבלנו טיפול של קלינאית תקשורת. הבנתי שיש לנו עיכוב התפתחותי ושאלתי אם יש לגביו תובנות יותר ספציפיות, אבל כל מה שהקלינאית יכולה היתה להגיד זה שהוא ילד מבלבל, וכל מה שהמזכירה יכולה היתה להגיד זה שיש תור לנוירולוגית בעוד חצי שנה.

 

אז חיכינו עוד חצי שנה, ומאחר שהוא לא התחיל לדבר אחרי חצי שנה של טיפול אצל הקלינאית במכון להתפתחות הילד, התחלנו ללכת בנוסף לדורית, קלינאית תקשורת פרטית, שתמורת 250 שקל לשעה פתחה לי את הדלת הראשונה לדרך החדשה שאני הולכת לצעוד בה. היא הסבירה לי מה זה מעגל תקשורת. "את רואה, אני מגלגלת אליו כדור והוא לא מחזיר לי. אין לנו אפילו סגירת מעגל תקשורת אחת".

 

איך אנחנו הופכים את ילדינו למועדים

לתקיפה מינית                              

איך במו ידינו אנחנו מלמדים את הילדים שלנו לעשות טעויות שעלולות להפוך אותם לקרבנות

לכתבה המלאה

 

מצויידת בתובנות החדשות התחלתי ללחוץ ביתר שאת לגילוי מוקדם במרפאה שהאמנתי שהיא המקום הכי מקצועי שיכול להיות – זה הרי מכון להתפתחות הילד, והנוירולוגית שמטפלת בנו היא מנהלת המרפאה – אני הרי בידיים הכי טובות שיש. הסכימו לתת לי גם ריפוי בעיסוק. מפה לשם נקראנו לפגישה עם פסיכולוגית ועם עובדת סוציאלית וכל מיני חלקי תצרף שאז עוד לא הבנו איזו תמונה הם יחברו, אבל התחלתי להבין קצת, לאט, תובנות ושבבי תובנות התנחלו בזליגה איטית אך מתמשכת בבק אופיס של המוח, עד שהבנתי שכדאי שאקבל תשובה בהירה ומהירה יותר והתקשרתי לנוירולוגית ידועת שם בתחום האוטיזם כדי לגלות שאצטרך להמתין כ-7-6 חודשים כדי לפגוש אותה תמורת 3,000 שקל.

 

כשהבנתי שעשו עליי תרגיל

 

כעיתונאית, יצא לי לראיין את עידית טפרסון, שסיפרה לי על האופן הבלתי ראוי שבה דיווח לה הרופא כי בנה יובב הוא אוטיסט. אני לא זכיתי לשיחה קרה ועניינית מרופא. אני קיבלתי מעטפה בדואר. חומה. וכשפתחתי וראיתי בה מסמכים שמאבחנים את בני כאוטיסט, ישבתי בבית 3 ימים ובכיתי. יכולית לעשות ספונג'ה מהדמעות שירדו לי באותם ימים. לא בכיתי בגלל שבני אוטיסט. ממש לא. כן, הצטערתי בשבילו. בהמשך חייו היתה גם תקופה שבה ריחמתי עליו. אבל באותם 3 ימים בכיתי כי נעלבתי. נעלבתי מהנבזות, מחוסר האנושיות, ובעיקר מחוסר המקצועיות.

 

כשהתקשרתי לאלו"ט כדי לברר איך אוכל להכניס את בני לגני הילדים שלהם, הוברר לי כי הגנים שלה מטפלים בילדים עד גיל 3. ניסיתי להבין את הפרדוקס שכבר היכה בי. "איך זה יכול להיות?", שאלתי את הנציגה שענתה לי. "הרי לא מאבחנים אוטיזם לפני גיל 3".

 

אז הבנתי שעשו עלי תרגיל. או קופה. הסטירה כאבה וזיעזעה את הגוף. יחד עם ההבנה שבני אוטיסט ושאצטרך ללמוד על אוטיזם וללמוד לסייע לבני, הצטערתי להבין שאין תחום בעולם שחף ממניפולציות. שגם כשמדובר בילד אוטיסט, יגיעו קודם אינטרסים כלכליים ורק אחר-כך דאגה לרווחתו של פעוט אוטיסט.

 

התובנה הזו לקחה אותי למקומות אחרים בתחום האוטיזם, ואחר-כך גם לתחום של ילדים עם צרכים מיוחדים. ידעתי שהבן שלי יהיה בסדר. ידעתי שנדאג לו לכל מה שצריך, אבל יותר חשוב זה לדאוג שהמערכות יבינו שלא ניתן להן להמשיך לבזות ולהתבזות. ושיותר חשוב שהורים נוספים לא ייפלו לבור שאני נפלתי בו. היום האינטרנט, וגם התקשורת הכתובה והמשודרת, עוסקים הרבה באוטיזם, בגלל המספרים ההולכים וגדלים והבאזז שנהיה סביב התופעה. אבל כשבני קיבל את האבחון, בסך-הכל לפני שש שנים, לא ידעתי דברים טריוויאליים.

 

בסקר שעשיתי בקרב אמהות לילדים אוטיסטים גיליתי שכמוני, הן לא ידעו על סימנים מוקדמים – כמו הצבעה, כמו קשר עין, שלא ידעו, כמוני, שהילד שלך יכול להיות אוטיסט גם ולמרות שהוא מתרפק עליך, מחפש חום קרבה ואהבה, צוחק אליך, מחבק ומנשק, שלא ידעו, כמוני, שילד אוטיסט יכול לשחק ולהתעניין בסביבה והוא לאו דווקא, כמו הסיפורים שאנחנו גדלנו עליהם, ילד שיושב כל היום ובוהה בנקודה לא מזוהה בחלל. "מה זה אוטיסט?",  אמרה לי מיכל. "התשובה הכי נפוצה שאני שמעתי זה שאוטיסט זה איש הגשם, אבל שמעתי גם אישה אחת שבכלל לא ידעה שיש דבר כזה אוטיסט, היא חשבה שזו סתם קללה, כמו שאומרים נניח "מטומטם".

 

לשבור את הסטיגמה ואת הבורות

עם התובנות האלו יצאתי לתמוך בחברה ותיקה שהקימה עמותה חשובה ביותר לקידום זכויות של ילדים עם צרכים מיוחדים וחשיפת מחדלים ושחיתותיות. מפה לשם, הגעתי למחאה החברתית עם המסר של לא לשכוח את ההורים של הילדים עם המוגבלויות, שברובם לפחות אחד מההורים לא יכול לעבוד (נחשו מי). ולמה אני לא יכולה לעבוד? (וכן, הלכתי לעבוד בעמותה, בחצי משרה, במשכורת מגוחכת, עד שוויתרתי). כי הביורוקרטיה מעסיקה אותי פול-טיים, ללא שכר. באותה מחאה הכרתי כמה מחברותיי היקרות והקמנו את קואליציית הורים וארגונים לילדים מיוחדים.

 

ומה עוד למדתי? למדתי שהמידע הציבורי על אוטיזם ניזון מסטיגמות ודיעות קדומות. למשל שיש אוטיסטים גאונים ואוטיסטים "מפגרים" (עוד מילה לא ראויה), למדתי שאנשים מכנים זה את זה "אוטיסט" כדי לתאר טיפשות או אטימות, בזמן שרוב האוטיסטים שאני פגשתי הם האנשים הכי רגישים בעולם שמבחינים בדקויות שרוב האנושות לא מסוגלת לקלוט אותן, וממילא תמיד ממהרת ועסוקה בדברים הפחות חשובים ואמיתיים שלנו. כמו לעשות כסף, כמו לעשות רוח, כמו לעשות "שופוני". אוטיסטים יודעים שכל זה לא באמת חשוב. חשוב מי ומה אתה. את זה הם מעריכים היטב. אם תדע לדבר עם אוטיסט, תקבל ממנו את התשובות, כמו חתול הוא יבהיר לך מי ומה רצוי בעיניו ומי ומה לא.

 

וגיליתי שיש כל-כך הרבה אוטיסטים חכמים, מופלאים, מרגשים, מעניינים, שאני רוצה ללמוד מהם, לא על אוטיזם, אלא על העולם, העולם החמקמק הזה שאנו חיים בו כבעלי בית, מדירים כל דבר שעלול להרוס לנו את התחושה שאנחנו מבינים הכל ושולטים בהכל.

 

בואו לעזור לי לעזור לכם

אז היה לי חשוב להקים אתר אינטרנט. לא אתר של עמותה, לא אתר מטעם, לא שופר. אתר בלתי תלוי. שישאל את כל השאלות, ויגיד את כל הדברים, ובו אוטיסטים יוכלו לכתוב את עצמם.

 

בימים אלה אני מגייסת כסף למימוש הקמת האתר. כל עזרה שלכם בקידומו תתקבל בתודה גדולה. אפשר לתרום כסף, אפשר לשתף בפייסבוק, אפשר להעביר הלאה לינק (במייל, טוויטר, לינקדאין), אתם יכולים לכתוב על האתר בהקמה שלי בבלוג שלכם, אתם מוזמנים להפנות אלי אוטיסטים או בני משפחה שירצו לקרוא ואולי לכתוב באתר.

  

העתיקו קישור שתפו בפייסבוק שתפו במייל שתפו ב-Whatsapp