הרגע בו גיליתי שלבת שלי יש אספרגר – מונולוג של אמא

בחודש האחרון אני "חורשת" את הארץ בבתי ספר ולוקחת את התלמידים יחד איתי במסע חיי.
נועה נולדה בת שנייה במשפחה בת ארבעה ילדים, הגיחה לאוויר העולם 5 שנים אחרי אחיה הבכור.
הדרך לגילוי האוטיזם הגיעה במנות קצובות של חוויות מטלטלות.
כתינוקת הייתה מאוד "נוחה" ישנה לילה שלם, לא דורשת הרבה. רגועה, נינוחה. בטיפת חלב אמרו לכל ילד יש את הקצב שלו. תני לזמן לעשות את שלו, בגן אמרו: "את אמא לחוצה ודאגנית." ואנחנו ההורים נסענו כל שבוע פעמיים ושלוש לריפוי בעסוק, תרפיה באמנות, רכיבה טיפולית, אמנות ועוד. כל פעם שהיה יוצא חוג חדש שיכול לסייע היינו הראשונים שרושמים אותה.
בגיל 5 הזמנו את הילדים למסיבת יום הולדת בגן. הכנו עוגה יפה, חטיפים וממתקים שילדים אוהבים. הזמנו ליצנית והשמחה הייתה גדולה. אלא שליום ההולדת אף אחד לא הגיע. אף ילד או ילדה לא דפקו בדלת. התקשרנו להורים והם אמרו שהילדים שלהם לא רוצים להגיע.
למה לעזאזל?
בגיל 7 לקחתי את נועה יחד איתי לעבודה. היא ראתה את הסמנכ"ל מעשן והעירה לו כי זה לא טוב לעשן. "תודה מתוקה" אמר לה והמשיך לעשן. עוברות 20 שניות ונועה מעירה שוב "אמרתי לך שזה לא בריא לעשן" אני כבר נעה באי נוחות ותוקעת עיניים גדולות בבתי הצעירה. עוברות עוד 20 שניות הסמנכ"ל ממשיך לעשן ונועה בקול תקיף: "אמרתי לך שזה לא בריא לעשן והסכמת – אז למה אתה ממשיך לעשן?!
באותו רגע כולי מסמיקה עד האוזניים. הכיצד ייתכן שילדה בת 7 תמשיך ו"תחפור"  ותרצה "לחנך" את מי שמולה.
בגיל 11, בכיתה ד', היא עוברת "חרם חברתי". הגיעה ילדה חדשה שלא אהבה את תשומת הלב שמורעפת על נועה והחליטה לנדות אותה. לנועה לוקח 10 ימים לבוא ולספר לי. בתגובה אני מתעקשת להגיע לבית הספר ולשוחח עם הילדים בכיתה כדי שיקבלו את נועה שהיא קצת שונה ואחרת מהם, לא יודעת במה אבל ברור שמשהו שם בקצב אחר.
בסוף כיתה ו' נועה עוברת לבי"ס ללקויות למידה. למה? ככה, כי זה מה שהיה נוח למערכת החינוך לשלוח אותה.
בסוף כיתה ז' נועה נשלחת לאבחון בחיפה.
פגישה בת 45 דקות. המתנה של שלושה שבועות ובדואר מגיע האבחון המיוחל. אני פותחת אותו בדחילו ורחימו קוראת עמוד 1,2,3,4,5 מחפשת את השורה התחתונה ו… שומו שמיים – באבחון היא מוגדרת כילדה עם פיגור.
לא יודעת את נפשי מרוב פחד, דאגה, משהו פה לא מסתדר לי….לא הגיוני.
בצר לי אני פונה לבית הספר ששולח אותי לאבחון נוסף. אבחון נוסף מגיע והתוצאה: פיגור קל!
זהו, זוהי נקודת השבירה שלי. לא מוכנה יותר להקשיב לאף אחד.
נועה שלי שדוברת שתי שפות, אוהבת לשיר, לרקוד ולצחוק. ורבלית בצורה יוצאת דופן. מכירה את כל המשפחות ביישוב, מי נשוי למי, כמה ילדים, היכן לומדים ובאיזו כיתה, תאריכי יום ההולדת ומספרי הטלפון.
זוהי ויקינועה!!! איך, איך יכול להיות שהיא עם פיגור.

     חנה ונועה לוי אטלי

וכאן חלה התפנית של חיי. מאמא העסוקה בקריירה ובגידול ילדים, החלטתי שאני מחפשת מה יש לנועה שלי. צללתי לאינטרנט וחיפשתי וקראתי בשקיקה כל מושג שנקרה בדרכי. ריפוי בעיסוק, לקות ראשית לקות משנית, קוגניטיבי, רגשי, אובססיבי.
המידע גדול  ומספר המושגים הוא אינסופי ובכל זאת  בתוך כל הבלגן חיפשתי את אותן התנהגויות בולטות. ראיתי שישנם שלושה דברים מרכזיים:
1.  התעניינות מופרזת בתחום אחד – תינוקות אצל נועה.
2.  חוסר הבנה חברתי  – חוסר טקט.
3.  יכולת אחת בולטת – זיכרון פנומנלי, קליטת שפות.

משם הדרך לגילוי המרעיש שלנועה יש אספרגר, הייתה מהירה. והייתה גם הקלה. סוף סוף יש שם לדבר הזה. ואם יש שם אז נמצא גם דרך לטפל בנועה.
מרגע זה התמקדנו בשיקום הביטחון העצמי של נועה שהיה ברצפה. ילדה שהרגישה דחויה בכל המסגרות בהן הייתה.
נועה הועברה לבי"ס לחנוך מיוחד ושם, בקבוצת השווים שלה החלה לחוות הצלחות. היא זכתה בעשרות מדליות בשחייה, ריצה ורכיבה על אופניים. היא ייצגה את ישראל וזכתה במקום שלישי בעולם בתחרות אופניים בספיישל  אולימפיקס. בבגרות בתזונה היא קיבלה ציון 100!

האינטנסיביות בטיפול בילד עם אוטיזם איננה מאפשרת לשני בני הזוג לפתח קריירה.
על מנת שבתי תוכל להיות מאושרת ולקבל את מה שמגיע לה, הקדשתי את עצמי לגידולה ולטיפול בה. הזמינות ותשומת הלב הם החשובים ביותר. אח"כ לנהל את כל מערך הטיפולים הפרה רפואיים וההסעות האינסופיות. ההוצאות בהתאם.

לגדל ילד עם צרכים מיוחדים הופך  את כל המשפחה למשפחה עם צרכים מיוחדים. כל בני הבית נדרשים לתשומת לב מוגברת לילד עם הלקות. כל אחד צריך לוותר, לעתים להתחשב בהורים ובוודאי לחיות עם תחושה תמידית של  הפתעות והתנהגות בלתי צפויה. עם זה מגיע גם עומס רגשי עצום, התייחסות לא אוהדת של הסביבה וקושי ופחד של רבים לקבל את האחר והשונה.

הרצון לשנות ולנצח שלטון של אטימות וההעדר רגישות חברתית צמח אצלי מההתמודדויות שלנו עם הצרכים של נועה. אני זוכרת כאילו היה אתמול את המפגש הראשון שלי עם המועצה המקומית וראש המועצה. זה היה לפני כ-7 שנים, אז תושבת חדשה בישוב כפר תבור. רציתי לסייע לנועה שלי. למצוא לה מסגרת שתתאים לצרכיה ונידחתי בבוז.

התחושה הייתה לא נעימה, קיבלתי תשובות לא ברורות ומעליבות. יצאתי מהבניין והבטחתי לעצמי ולנועה ולעוד אלפי ילדים כמוה שאני אחזור יום אחד לבניין הזה ואנהיג מדיניות חברתית אחרת וכך היה. נועה לימדה אותי שיעור במנהיגות ורגישות ועל זה , אני אומרת לך תודה נועה שלי.

נועה נמצאת היום בדיור חוץ ביתי בבית אקשטיין והיא עושה שירות לאומי בגן ילדים בטכניון.
היא לומדת כיצד לנהל אורח חיים עצמאי, לנהל כסף, לוח זמנים, לנסוע לבד, לקום בזמן, לבשל ולנהל את הזמן שלה. לנועה שלי יש אוטיזם. קוראים לזה אספרגר. השם פחות חשוב, העניין הוא שהילדים הנפלאים הללו צריכים אותנו המבוגרים שם עבורם. אז אני הייתי שם עבורה.

***********

הכותבת היא חנה לוי אטלי, נבחרת ציבור, פעילה חברתית ומועמדת לראשות המועצה בכפר תבור

יום ההתרמה לאלו"ט – אגודה לאומית לילדים ובוגרים אוטיסטים, יתקיים ב-23 בינואר 2018. עשרות אלפי תלמידים וחניכי תנועות הנוער יפקדו את בתי האב ובתי העסק ויבקשו מהציבור להרים תרומה למען הילדים האוטיסטים. במסגרת זו יוצאות שתי העמותות במסע הסברה להבנת האוטיזם, ולהגברת המודעות והרגישות בקרב הציבור.

אוטיזםאלו"טאספרגר