תאומות סיאמיות: איך ההורים קיבלו את ההחלטה הבלתי אפשרית?

אמנם אנו בעיצומו של חול המועד והגדת פסח עוד מהדהדת לנו בראש, אבל הסיפור הזה מחזיר אותנו אל תקופה תנכית אחרת, אל ימי המלך שלמה. ליתר דיוק, למשפט שלמה. רק שבמשפט הזה אין שתי אימהות ותינוק אחד – במשפט הזה יש אמא אחת, שתי ילדות, ואין שופט רחום וחנון שיציל את המצב מלהפוך לטרגדיה בסוף.

סוניה וארנל נורטגה הם זוג הורים מרוקסס שבפיליפינים לשתי תאומות סיאמיות, צ'ארינה וצ'יארה. שתי האחיות נולדו מחוברות בראשן, במצב המכונה בשפה הרפואית קרניופגוס. ולמרות שכבר שרדו במצבן מספר שנים, המציאות שלהן ושל משפחתן היא כמעט ובלתי נסבלת.

 

אב המשפחה ארנל (47) מרוויח כ-7$ ביום, ויודע היטב שלא יצליח לגייס את הסכום הנדרש לניתוח שבנותיו צריכות לבדו – 120,000$. "אני עושה כל מה שביכולתי, אני עובד במשמרות כדי שאוכל לממן את הטיפול בבנותיי. אבל אני יודע שאפילו אם אעבוד במשמרות כל חיי לא אוכל להשיג את כמות הכסף הנדרשת לטיפול".

על כן, בימים אלו המשפחה מגייסת כספים למימון הניתוח הנדרש לבנות. "אני יוצר קשר עם חברים, משפחה ואפילו זרים כדי לבקש עזרה לילדות שלי. אני מקווה שמישהו באיזושהי פינה בעולם ישמע את הקריאה שלנו לעזרה ויצעד קדימה כדי לעזור לנו".

אבל רבים עלולים להסתייג מלתרום לניתוח הזה. שכן, במצבן הנתון של התאומות, ניתוח שכזה יהיה גזר דין מוות כמעט ודאי לאחת מהן. "ערכנו סדרה של בדיקות שונות על התאומות כמו סריקות CT ו-MRI. התוצאות הצביעו על כך שזה יהיה מסוכן להפריד בין צ'יארה וצ'ארינה", אמרה אימן, סוניה (37).

 

 

 

איכשהו, משפחת נורטגה הצליחה לקבל את ההחלטה הבלתי אפשרית, והחליטה לעשות הכל כדי ליישם אותה.

"החלטנו ללכת על הניתוח בכל זאת", ממשיכה האם ומסבירה את ההחלטה הבלתי אפשרית שהתקבלה. "אני יודעת היטב שבמהלך הניתוח, אנחנו עלולים לאבד את אחת התאומות שלנו. אם אחת מהן תירפא ותוכל לנהל חיים נורמטיביים, אני אדע שההקרבה של האחות האחרת היתה שווה את זה".

"אני חיובית ואני מאמינה בנסי המדע", הוסיפה האם. "אני שואפת לשלוח את בנותיי למנתחים טובים יותר, שיהיו מסוגלים להתמודד עם הסיכון שבמקרה הזה ולרפא את הבנות שלי. הלב שלי אומר ששתיהן ישרדו את הניתוח ויהיו יכולות לנהל חיים נורמטיביים".

 

לאחיות יש עוד שלושה אחים בריאים, והן הולכות לבית ספר לצרכים מיוחדים. צ'יארה נולדה עם שפה שסועה ואינה יכולה לדבר, ועל כן אחותה צ'ארינה מפרשת אותה ומדברת גם בשמה. "צ'ארינה היא תלמידה טובה, היא מאוד רוצה ללמוד, היא קשובה והמקצוע האהוב עליה הוא מתמטיקה", מספרת סוניה אמן. "שתיהן אוהבות להקשיב לסיפורים, הן אוהבות לצייר".

"החיים קשים עבור התאומות, אבל אני רציתי לגדל אותן כמו ילדות נורמליות. בעלי ואני גידלנו את הבנות עם המון אהבה, דאגה ותשומת לב".

סוניה, ארנל, צ'ארינה וצ'יארה מקווים למעשה לנס נוסף, לאחר שכבר זכו לנס כשהתאומות שרדו את לידתן למרות תחזיות הרופאים. "האינסטינקט האימהי אומר לי שהבנות יישרדו את ההפרדה, אם נצליח להשיג את הכסף לטיפול", מסכמת סוניה.

מהצד, זה אולי קשה להבין כיצד האם יכולה להיות כל כך נחרצת אל מול הדילמה הבלתי אפשרית הזו. אך עבור המשפחה קשת היום הזו, הדילמה המוסרית היא מציאות יומיומית, בשר ודם. החיים שהילדות הללו מנהלות כבר כמה וכמה שנים אינם חיים. אין דרך בה הסיפור הזה ייחתם בלי כאב קשה מנשוא אילולא יתרחש נס. נקווה עבור משפחת נורטגה שגם להם, כמו במשפט שלמה, ייתרחש ברגע האחרון איזה נס.

הורותניתוחתאומים