אמהות מכילות, גברים בורחים

יש מילה אחת שאני הכי אוהבת לשמוע אותה ובו זמנית הכי שונאת לשמוע אותה, זאת המילה "אימא". המילה הזאת מאגדת בתוכה כל כך הרבה דברים, תחושות, מחויבויות, אהבה, ייסורי מצפון, חששות וגאווה באותה הנשימה.

אני אכן בראש ובראשונה ולפני הכל רואה את עצמי כאימא. אימא לשלושה ילדים מקסימים שאני ייצרתי במפעל הפרטי שלי ואחת מהן היא מפעל קטן בפני עצמו, הבכורה שלי, ניקה, המהממת והאהובה שלי, שלוקה בתסמונת מאוד קשה ומורכבת לטיפול – תסמונת רט.

 

אבל לא באתי לספר על ההתמודדות אל מול הקושי שבגידול ילדה נכה בבית, שעליו אפשר לפרט ביום אחר. אני פה לספר לכם על תחושת הלבד בהתמודדות האינסופית, על הלבד של המון אימהות כמוני והתחושה הזו נובעת מהלגיטימציה שניתנת היום לאבות, שמטפטפת כל הזמן באינפוזיה, שזה בסדר שהם לא מתמודדים.

 

מאיה ובתה ניקה. גברים פחות ופחות נוכחים

 

בתור אמא לילדה נכה, אני מן הסתם מוקפת בעוד משפחות ובעוד אמהות שמתמודדות עם האתגרים הכרוכים בשילובם במשפחה, בחברה ובכלל בעולם המחוספס והקשוח הזה. אנחנו הן שנפגשות בתורים האינסופיים למרפאות השונות, ששוקעות בבירוקרטיה האינסופית של מוסדות כמו ביטוח לאומי, משרד הבריאות ומשרד החינוך ובהמתנות לוועדות הרפואיות והמקצועיות השונות. אנחנו הן אלה שחוץ מהעבודה, גידול הילדים הנוספים, הבית והמשפחה מנהלות מפעל שלם תחת הכותרת "ילד עם צרכים מיוחדים- התכנית לאיכות ושימור חייו". לצערי הרב, גם היום בשנת 2017, אנחנו האמהות, הן אלה שנושאות בכל הנטל.

 

ניקה שלי לוקה בתסמונת שפוגעת בבנות (גם בבנים, אך הם לא שורדים אותה). יש לנו עמותה קטנה ותומכת, שככל שהשנים עוברות, אני שמה לב לכך שבמשפחות רבות האב פחות ופחות נוכח, אם בכלל.

בהתחלה כשהן קטנות וחמודות ומתוקות ועדיין לא רואים את הנכות במלוא עוצמתה, האבות מגיעים. ולאט לאט עם השנים אני רואה אותם פחות ופחות. יותר זוגות נפרדים, יותר אמהות מגדלות לבדן את הילדים. לפעמים אני מרגישה שרוב העמותה שלנו זו עמותה לאמהות ולבנות. מעטי מעט הם האבות שאני נתקלת בהם שנשארים, שתומכים, שמעורבים.

 

במפגשים שלי עם אמהות אחרות, בשיחות בין החוגים של אחה'צ אני תמיד שומעת שלגברים יותר קשה להתמודד עם הנכות, שהצד הרגשי שלהם פחות מפותח ולכן הם מתקשים להכיל את העובדה שיש להם ילד נכה. הם עובדים קשה נורא לפרנס את הבית לכן הם פחות פנויים, קשה להם לבוא לבתי חולים ומרפאות ולראות עוד ילדים נכים מסביב ועוד כל מיני הסברים שבעיני הם אך ורק תירוצים.

 

אמנם אנחנו ממשיכים להתפתח, אולם מבחינת התפיסה הפסיכולוגית של הדברים והמוסכמות החברתיות אנחנו עדיין בשנות האדם הקדמון. בעבר הקדום הזכר היה נוטש את המשפחה אם הגור נולד פגוע ויותר מזה היו הורגים גור שנולד פגום. הזכר היה ממונה על צייד ודאג למחיית המשפחה, הוא זה שהיה מגן על המשפחה, בעוד שהיום התפתחנו, אבל הגבולות הפכו מטושטשים. נוצרה מציאות שבה אנחנו האמהות הפכנו להיות גם הציידות, גם המגוננות, גם המגדלות וגם אלה שנושאות בכל העול לבד, כיוון שיותר ויותר מרחמים על הגברים שאינם יכולים להתמודד.

 

אין לי פיתרון לסיטואציה שנוצרה, אני רק חושבת שהגיע הזמן שנתחיל , בתור חברה, להגדיר דברים אחרת, שנזוז במוסכמות קדימה ברוח התקופה, שנציב גבולות מחדש. אולי בתור התחלה, לכבוד יום האישה 2017, ניקח על עצמנו אנחנו – אמהות, חברות, או סתם עוברות אורח ומייעצות אחיתופל למיניהן, כשמישהי משתפת אותך על הבדידות בשדה העשיה המשפחתית, אל תבחרי להסביר לה ולעצמך שגברים עשויים מחומר אחר שלא מסוגל להתמודד, תגידי לה שהיא אכן לבד ושמותר לה לבקש עוד זוג כתפיים שישא עימה את העול. כי כמו מילות השיר- "מליוני (א)נשים לבד, ואם כבר לבד אז שיהיה בתנועה".

 

תסמונת רט נגרמת ממוטציה גנטית שפוגעת כמעט ורק בבנות (אחת ל10,000 לידות). התסמונת מתבטאת בהידרדרות באובדן היכולות המוטוריות, יכולת הדיבור, התפתחות אפילפסיה, עקמת, דלדול עצם, בעיות עיכול ונשימה ובעצם פגיעה רב מערכתית. אי היכולת שלהן לדבר (אע"פ שהן מבינות הכל) הקנתה להן את השם "מלאכיות הדממה". מלאכיות הדממה נולדות כילדות רגילות אך כעבור מספר חודשים חלה הדרדרות קשה בהתפתחותן. הן הופכות ל- 100% נכות ותלויות לחלוטין בזולת: הן אינן מדברות, הן מאבדות בהדרגה את יכולת השימוש בידיים ואת יכולת ההליכה, מפתחות עקמת, עצירות נשימה, התקפי אפילפסיה ותסמינים קשים נוספים. למרות גופן הפגוע מדובר בילדות חמות ואוהבות, רגישות לסביבתן, משוועות לתקשורת, אך הן כלואות בגופן.

 

נכון להיום אין תרופה למחלה – המחקר נמצא בשלב מתקדם ביותר ולקראת פריצת דרך אבל דרוש לו מימון. העמותה לתסמונת רט עוסקת בגיוס תרומות עבור המחקר וכבית של מידע, הכוונה וקהילה למשפחות אשר בנותיהן לוקות בתסמונת.

לתרומות

תגובות (0)
הוסף תגובה