טרשת נפוצה: איך לחיות לצד המחלה ולא להישאב לתוכה?

זה יכול לקרות לכל אחת מאתנו: יום אחד נתעורר ונבין שמשהו אצלנו לא כשורה. כך בדיוק זה קורה עם הופעתן של מחלות כרוניות: הן עלולות לתקוף אותנו סתם באמצע החיים, ובאופן טבעי, הן עשויות לחולל שינוי גדול בהתנהלות היומיומית שלנו. טרשת נפוצה היא אחת מהן.

אם אובחנת כסובלת מטרשת נפוצה, חשוב שתדעי שלצד ההתמודדות וטיפול נכון, את יכולה לחיות חיים מלאים, פעילים ומספקים. שוחחנו עם פרופ' עדי וקנין-דמבינסקי, רופאה בכירה במחלקה הנוירולוגית בהדסה ומומחית בנוירואימונולוגיה, שהסבירה איך  אפשר לעשות זאת.

לפני שנמשיך לטיפים החשובים, ביקשנו מפרופ' וקנין-דמבינסקי להאיר את עינינו, ולהסביר על המחלה. "טרשת נפוצה, היא מחלה אוטואימונית, כרונית דלקתית של מערכת העצבים המרכזית. היא גורמת לפגיעה במיאלין – החומר העוטף את שלוחות תאי העצב, ולמעשה יוצרת צלקת בתוך הרקמה הבריאה. המחלה מסתמנת ברוב המטופלים תחילה כהתקפים חולפים. לעיתים היא משאירים פגיעה תפקודית אך פעמים רבות אין כל סימן המעיד על קיומה. השלכות הפגיעה עלולות להתבטא בתסמינים שונים, ביניהם: פגיעה בראייה, פגיעה בתפקוד מוטורי, בתפקוד התחושתי, בתפקוד הקוגניטיבי, בדיבור, ביציבות. המחלה פוגעת בד"כ באנשים צעירים בני 20-40. בארץ מאובחנים  כ-6000 מטופלים החולים בטרשת נפוצה".

פרופ' וקנין מציינת שבעשר השנים האחרונות, הוכח באופן חד משמעי שעדיף להתחיל בטיפול כמה שיותר מוקדם, על מנת למנוע התדרדרות עתידית. "לשמחתי, הפתרונות הטיפוליים המוצעים כיום, משפרים באופן מובהק את הפגיעה הנוירולוגית שעלולה להיגרם מהמחלה. המצב שונה לחלוטין ממה שהיה לפני עשור –  אז מספר הטיפולים היה מאד מצומצם, והטיפולים ניתנו פעמים רבות מאוחר מידי. כיום קיימים טיפולים רבים, ומעל 12 מהם מאושרים בישראל וזמינים ובסל התרופות ".

כך תשפרי את איכות החיים בזמן המחלה: 5 טיפים מעשיים

אז איך אפשר לחיות לצד המחלה? מלבד הטיפול הרפואי החיוני, ישנם מספר דברים שאת יכולה לעשות למען עצמך. הנה ההמלצות:

זוזי!: הליכה, ריצה או זומבה – לא משנה איזה סוג פעילות תעדיפי, חשוב שתהיי פעילה. פעילות גופנית של 45 דקות 3-4 פעמים בשבוע, היא מתכון לבריאות עבור כלל האוכלוסייה ובמיוחד עבורך. הוכח כי נשים פעילות הסובלות מטרשת נפוצה, משפרות את תפקוד השרירים שלהן, את מדדי הבריאות ואפילו את מצב הרוח, הנפגעים כתוצאה מהמחלה.

זה הזמן להפסיק לעשן: מעבר לעובדה שעישון מגדיל את הסיכון לסרטן ריאות, גורם לקשיי נשימה ולריח רע, חשוב שתהיי מודעת לכך שהוא עלול להחמיר באופן מובהק את המחלה, ולגרום להפרעה גדולה יותר בתפקוד שלך. את לא באמת זקוקה לסיבות נוספות כדי להפסיק עם ההרגל הזה, נכון? את רק צריכה להחליט שאת מתמודדת עם הקושי הכרוך בגמילה, ואת יכולה!

נא הכירי – ויטמין D: מחקרים הוכיחו שבהשוואה לאוכלוסייה הרחבה, חולי טרשת נפוצה סובלים יותר ממחסור בוויטמין החשוב הזה. ומאחר שמדובר בוויטמין שבין השאר גם מגן על מערכת החיסון ואף עשוי להפחית את הסיכוי לסבול מדיכאון, כדאי ליטול תוסף של ויטמין D מידי יום.

אל תהיי לבד: סביבה נפשית תומכת, היא אחד הכלים החשובים ביותר להתמודדות עם המחלה ולקיום אורח חיים מוצלח יותר. בחני עם עצמך מה עושה לך טוב, האם זו שיחה עם פסיכולוג, עם איש מקצוע או בילוי יומי עם משפחה וחברים. אל תנסי להתמודד עם זה לבד, השיתוף עם הסביבה הקרובה יכול רק להועיל.

מעקב רפואי הוא חובה גם בתקופות של הפוגה, גם אם אינך חווה תסמינים או הידרדרות בתפקוד:  טיפול יעיל בשלב מוקדם עשוי לשנות את מהלך המחלה עבורך, ולעכב את התדרדרותה . כיום, ישנם מגוון טיפולים רלוונטיים שעשויים להתאים לך מבלי לפגוע בשגרת חייך. אם בעבר, מרבית הטיפולים ניתנו בזריקה אחת לכמה ימים, והפחיתו את שיעור ההתקפים בכ- 30 אחוז, היום ישנם טיפולים הניתנים דרך הפה, וכן טיפולים ביולוגיים חדשניים. טיפולים אלה הראו בשנים האחרונות יעילות מרשימה, עם זאת, עדיין אינם מצליחים למנוע לחלוטין את התקדמות המחלה ולטפל בנכות קיימת. חשוב לציין שכיום ישנם טיפולים, הניתנים בין אחת לחצי שנה לפעם בשנה, ובכך מאפשרים למטופלים להמשיך ולנהל את שגרת חייהם לצד המחלה. כחלק מהשיקולים בבחירת טיפול כדאי להתאימו לאורח החיים שלך, בהתאם להמלצת הרופא המטפל.

פרופ' וקנין משערת שלא רחוק היום שבו בדיקת דם פשוטה תעזור באבחון ובטיפול מדויק יותר. עד אז רוב הרופאים המטפלים ימליצו על בדיקת MRI אחת לשנה. "בדיקת MRI הינה חשובה ביותר בשל היכולת שלה לקבוע אם ישנה התקדמות של המחלה, גם אם אינה מורגשת. כמובן שבכל מקרה, חשוב להתייעץ עם גורם רפואי מוסמך". זיהוי מוקדם של  התקדמות המחלה יוביל לטיפול יעיל בשלב מוקדם שמטרתו לעכב את התדרדרות המחלה.

"ההתמודדות עם טרשת נפוצה, היא אמנם אתגר. עם זאת, הקפדה על מספר כללים חשובים וקיום אורח חיים פעיל, יאפשרו לך לחיות טוב יותר לצד המחלה. כמו כן, חשוב למצוא את הטיפול הנכון והמתאים ביותר עבורך, שיוכל לאפשר לך להמשיך להיות פעילה ומאושרת", מסכמת בנימה אופטימית פרופ' וקנין.

 

יש להדגיש כי בחירת הטיפול האפשרי נתונה להחלטת המטפל הרושם את המרשם בהתייעצות עם המטופל.המידע נכון לתאריך דצמבר  2018.  למידע נוסף, יש לפנות לרופא המטפל. שירות לציבור. מוגש בחסות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

ארוח חיים פעילטרשת נפוצהלחיות עם טרשת נפוצהרושרוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ