טרשת נפוצה: איך תדעו אם אתם חליתם?

בגיל 50 שמעה רוני שגיא, אם ל-4 ילדים, ממושב ביצרון, כי היא חולה בטרשת נפוצה. מחלה כרונית של מערכת העצבים המרכזית, שקשה מאוד לאבחן אותה וגם קשה מאוד לדעת  את מהירות ההידרדרות בבריאות החולים.

 

עוד ב- Onlife

 

5,000 אנשים בארץ לוקים במחלה. היא מאובחנת בדרך בגיל 20-40 כשהיחס הוא 1 ל-2 לרעת הנשים. בעולם כולו כארבעה מיליון איש ואשה נלחמים במחלה הזו.

 

תסמינים של הטרשת הנפוצה, משתנים מאדם לאדם והמחלה אינה צפויה. התסמינים הראשוניים עשויים לכלול: עייפות או תשישות, בעיות ראייה, חולשה באחת הגפיים או יותר, הרגשת נימול, קשיות שרירים, סחרחורת, ראייה כפולה , בעיות בדיבור ואובדן שליטה בשלפוחית השתן.

סימפטומים מתעתעים

גם פרופ' קרל גרוס מוינה, שחקר את מחלת הטרשת הנפוצה, מצא עצמו יום אחד, בצד השני של המתרס. היום הוא עצמו חולה במחלה ועסוק בעיקר בהעלאת המודעות למחלה, לאבחונה ולריפוי בה.

 

פרופ' גרוס שהגיע לישראל להשתתף בכנס חולי טרשת נפוצה שנערך היום במגדלי עזריאלי שבתל אביב. לדבריו, אחת הבעיות באבחון המחלה היא הנטייה של הסימפטומים המקדימים לבוא ולהיעלם. "היות שטבעו של האדם הוא להתעלם ממה שלא מפריע לו, קשה מאוד להתעקש שהנימול שהרגשת פעם אחד יכול להצביע על מחלה חמורה".

 

הוא מוסיף כי אחד הסימפטומים העיקריים להופעת המחלה, שיכול להדליק אור אדום בקרב אנשים הוא דלקת בעצב הראייה. "בדרך כלל בעיה כזו מופנית לרופא עיניים ולא לנוירולוג".

 

לדבריו, ההתעלמות היא מנגנון הגנה אנושי ידוע, במיוחד אצל נשים, שעסוקות בגילאים בהן המחלה בדרך כלל תוקפת בגידול המשפחה, והדבר האחרון שהן רוצות להיות עסוקות בו, היא מחלה קשה.

 

שגיא, משחזרת היום, איך כבר לפני הרבה שנים, הרגישה בכל מיני סימנים מקדימים, שהיא העדיפה להתעלם מהם כי הייתה עסוקה בגידול הילדים. "בדיעבד אני חושבת שאם הייתי יודעת שאני חולה לפני הרבה שנים, יש דברים שלא הייתי עושה", היא אומרת.

אבחון מוקדם

לדברי פרופ' גרוס, הסיבות הישירות  להתפרצות המחלה לא ממש ידועות. יש סיבות רבות משוערות אבל כולן הן סיבות נסיבתיות, בין השאר מדובר בחשיפה לנגיף ויראלי בילדות, מחסור בויטמין די או גנטיקה. הוא מוסיף כי קשה להצביע למה נשים דווקא יותר רגישות או למה יש כאלה חולים ויש כאלה שלא. מה שבאמת חשוב הוא האבחון המוקדם, אומר פרופ' גרוס.

 

לדבריו מובחן מוקדם יכול פשוט להציל את חיי החולים. ממצאים של מחקר שנעשה במשך 21 שנים  תומכים בגישה הזו. על פי ממצאי המחקר שנערך בצפון אמריקה, התברר כי לטיפול שניתן לחולה מיד עם אבחון המחלה, ובשנותיה הראשונות, השפעה משמעותית על משך ההישרדות שלו בטווח הרחוק. תוצאות המחקר הראו כי למטופלי התרופה בטאפרון יש יתרון הישרדותי מובהק – במחקר נמצא כי חולים שטופלו מוקדם יותר בבטאפרון נמצאו בסיכון מופחת של  46.8%  לתמותה בהשוואה לחולים שקיבלו תרופת דמה בשנים הראשונות לטיפול.

 

כלומר, שככל שמתחילים מוקדם יותר בטיפול, גם לאחר התפרצות אחת מתונה – כך משך ההישרדות ארוך יותר. ולכן חשוב לבדוק גם אפיזודה חולפת של חולשת-גפיים, בעיה פתאומית בראייה, בעיות בדיבור או חוסר שליטה בשלפוחית השתן.

טיפול והתמודדות בלתי פוסקת עם המחלה

ממצא נוסף באותו מחקר היה קצת פחות אופטימי. על פי ממצא זה, בניגוד למה שנהוג לחשוב, התברר כי תוחלת החיים של חולי טרשת נפוצה נמוכה מזו של האוכלוסייה הכללית.

 

עד כה התפיסה הרפואית הרווחת היית הכי תוחלת החיים של חולים כרוניים דומה לזו של האוכלוסייה הכללית, אולם במקרה של טרשת נפוצה, המחקר מראה כי תוחלת החיים שלהם למעשה קצרה ב-7 עד 14 שנים מזו של כלל האוכלוסייה. לא רק זאת, ההידרדרות של המחלה יכולה להיות קריטית ולהוביל לחוסר יכולת ללכת, לאכול ואפילו לדבר.

 

אולם לדברי פרופ' גרוס המאבק האמיתי הוא למצוא את דרך הזהב לחיות עם המחלה. "פחד או הימנעות מעשיית דברים לא ישרתו אף אחד,  מה שצריך לעשות הוא להיות עירני לסימנים". לדבריו, צריך להקפיד על הטיפול המומלץ, שבדרך כלל הוא טיפול תרופתי בשילוב עם טיפולים משלימים כמו פיזיותרפיה למשל.

 

גם שגיא, שהציורים שלה מבטאים את כל קשת הרגשות שלה בעקבות המחלה, אומרת שכבר למדה לחיות איתה. "המחלה בעיקר האטה אותי, כך שכל מה שעשיתי קודם, אני פשוט עושה לאט יותר. אבל התרגלתי לחיים בקצב החדש".

תגובות (0)
הוסף תגובה