אנדומטריוזיס: כשהרופא קורא לך היסטרית

מאז האשפוז הראשון שלי בסביבות גיל 24, יצאתי ונכנסתי מחדרי מיון כללי ומיון נשים, עברתי עשרות בדיקות גניקולוגיות, גסטרוסקופיה פעמיים, קולונוסקופיה פעמיים, זריקות וולטרן, ואשפוזים למספר ימים, בניסיון להבין את התסמינים שלי שלא נמצא להם שם. באחד האשפוזים מצאתי את עצמי קרובה מאוד לכריתת התוספתן.

 

עוד ב- Onlife

 

אין כמעט בית חולים באזור המרכז שלא זכה לראות את זיו פני הכאובות. אין בדיקת דם, צילומי אולטרסאונד, MRI, CT במגוון אזורים בגוף שלא עברתי. אין ספור רופאים עמדו אובדי עצות מולי – נערה, ואחר כך אישה, שמתלוננת שוב ושוב על כאבי תופת, ואף אחד לא מבין למה. זה הגיע למצב שלבסוף קראו  לי – בפני – "היפוכונדרית". והפסיכולוג המליץ לי לקחת כדורים נגד דיכאון.

 

ולאילו ביניכם שתוהים איפה המשפחה בכל התמונה, הם כבר מזמן תייגו אותי  בתור "חולה מדומה", זו שכמעט תמיד כואב לה, והם מתקשים להכיל אותה ואת הכאב. כיום, במבט לאחור, אני מתקשה להבין כיצד הצלחתי לחיות ככה כל כך הרבה שנים.

למחלה הזו יש שם

אני כותבת ונחשפת כדי שנשים כמוני, שסובלות ולא יודעות מדוע, יידעו שזו מחלה שיש לה שם, ואבחנה, וטיפול. והן לא חייבות לחיות עם רגש הבושה שמלווה את הכאב וחוסר התפקוד.

 

המחלה היא אנדומטריוזיס. היא נגרמת בשל נדידת תאי רירית הרחם אל מחוץ לרחם, לאזורים שונים בגוף, ברוב המקרים לאגן, איברי הרבייה, ואף למעיים ולשלפוחית השתן (ובמקרים קשים אף לריאות ולראש), מה שגורם לדלקות מקומיות, הידבקויות של האיבר הנגוע, זיהומים וצלקות באיבר הנגוע, ובסופו של דבר בחלק לא מועט מהמקרים גם לבעיות פוריות ועקרות.

 

הסימפטומים האופייניים הם כאבי גב קשים לפני ובמהלך הווסת, כאבים עזים באגן או בבטן התחתונה, עוויתות קשות בבטן בזמן הווסת, בחילות והקאות, כאבים בזמן יחסי מין, עצירות, שלשולים המופיעים בעיקר במהלך הווסת אך גם לאורך כל החודש, ואי פריון.

 

מניסיוני האישי, ומניסיונן של חולות אחרות, לאחר כמה שנים שבהן המחלה לא מאובחנת ובהן הנשים נתפסות כ"נודניקיות", "חלשות" או "מפונקות" – הן מאמצות את התפיסה הזו כלפי עצמן, מה שמוביל לפגיעה קשה בתחושת הערך העצמי. כך הדימוי העצמי שלהן נפגע ובעקבותיו הביטחון העצמי והתפקוד האישי והמקצועי.

 

אובחנתי כחולה באנדומטריוזיס רק בשנת 2005. והדבר המשמעותי עבורי הוא שהאבחנה נתנה צורה ופנים לסבל של שנים שאומנם לא בא על סיומו אבל הוקל משמעותית.

 

להיות מאובחנת באיחור של כמעט 15 שנים זה בלתי יסולח בעיני.  להגיע לבתי חולים עם אותם סימפטומים במשך חודשים ושנים ולא לקבל תשובות, זו רשלנות רפואית לדעתי. לשמוע מהרופאים שמלווים אותי שנים, שאין לי כלום, שאני צריכה לסבול קצת כאב, שאני מפונקת, שככה חיות כל הנשים ורק אני מקטרת, זה להוסיף חטא על פשע.

 

הטיפול העיקרי באנדומטריוזיס נחלק לטיפול תרופתי לעומת ניתוחי ולעתים קרובות שילוב של שניהם יחד. עד כה, הטיפול התרופתי שהשתמשו בו לא נועד או הותווה לאנדומטריוזיס באופן ספציפי. אבל עכשיו אושרה בישראל התרופה ויזאבל – שפותחה והותוותהבמיוחד לטיפול במחלה זו.

 

 

ויזאבל היא תרופה שנלקחת כגלולה, בדומה לגלולות למניעת הריון למשל. ויזאבל מיועדת להפחית כאבים, להפחית את גודל ומספר התאים האנדומטריים (תאי רירית הרחם המצויים באזורים אחרים בגוף), אין לה תופעות לוואי קשות ואין הגבלה על משך השימוש בה. אנדומטריוזיס היא מחלה כרונית, לא ניתן להירפא ממנה, ניתן רק לנסות ולשפר את איכות החיים, ולהקל על הסימפטומים כדי לאפשר לחולות לתפקד בחיי היום יום בצורה מרבית.

 

חוסר המודעות למחלה הביא אותי ואת חברותי להקים ביוני 2011 את עמותת אנד"י. העמותה פועלת במספר מישורים.

 

להביא לכך שגינקולוגים יכירו את המחלה ויידעו לברר אם אישה המדווחת על כאבים עזים עד כדי חוסר תפקוד אכן סובלת מאנדומטריוזיס, ושלא יפטרו אותה כחלשה, מפונקת או היפוכונדרית שאינה יודעת להתמודד עם כאב סביר.

 

לעורר מודעות למחלה בקרב כלל הציבור; לתמוך בנשים החולות באנדומטריוזיס או עוברות תהליך אבחון ולסייע להן בהתמודדות יומיומית עם מחלה כרונית על מנת לשפר את איכות החיים  שנפגעת בצורה משמעותית למשך שנים רבות.

 

לתמוך בהכנסה לסל של ויזאבל – התרופה החדשה המותווית באופן יעודי לטיפול במחלה שלא הייתה קיימת בארץ עד כה ומהווה תקווה לרבות מאיתנו החולות באנדומטריוזיס ומקוות למצוא מזוןר לכאבים ויותר מכך, לשפר את איכות החיים שלנו.

 

השאיפה שלנו באנד"י היא  שנערות ונשים לא יסבלו מהמחלה הזו למשך שנים רבות ללא אבחון, שלא יספגו יחס מזלזל ואדישות לכאבים שחיות עימן כמעט מדי יום, שלא ישמעו שהן היפוכונדריות, ויותר מהכול- שלא יאמצו את היחס של הסביבה כלפיהן ויתייחסו אל עצמן כאל חלשות או מפונקות. כי הן לא.

 

לדעתי הן גיבורות בכך שמתמודדות עם מצבן במשך שנים כה רבות ואני רוצה לקוות שהיחס כלפיהן ישתנה, כאשר הן ידעו מול מה הן מתמודדות, וילמדו כיצד לנהל את חייהן ולשפר את איכות חייהן בצורה המרבית עבורן.

תגובות (0)
הוסף תגובה