"התעקשתי על החיים שלו כשכולם ויתרו, וניצחנו"

עוד כשהיתה בהריון עם בנה, אריאל, נודע לפרי מרגוליס שלתינוק יש מום בלב. "הרופאים האוסטרלים, שם גרנו באותה תקופה, אמרו לנו: 'תנתקו אותו מהמכשירים, אין לו הרבה סיכויים לחיות', ודווקא בעלי אמר: 'זה הקטן גדול יהיה ואנחנו לא מנתקים מכשירים'. אני הייתי יותר סקפטית. הרופאים לא הכירו אותנו, זוג הורים צעירים בארץ רחוקה, מנותקים מהמשפחה. אבל החלטתי שבעלי צודק ולא מנתקים". בשנה הראשונה לחייו עבר אריאל הפעוט חמש החייאות, ושהה כמעט שנה שלמה בטיפול נמרץ.

 

אבל האסונות של פרי לא הסתיימו פה. באותה שנה, לקה גדעון, בעלה, בדום לב והותיר אותה אלמנה, עם תינוק שיצא ונכנס ממחלקת טיפול נמרץ, וילדה בת 4. "אני תפקדתי על 'דוינג, דוינג, דוינג, דוינג'. נועה הלכה לגן ואני טיפלתי באריאל. המצב הרפואי שלו השתפר, אבל הוא לא זחל, לא הלך, לא דיבר, לא שום דבר. השנים חולפות, ובגיל שנתיים וחצי אריאל עדיין לא הלך, אז רצתי איתו מאיש מקצוע אחד לשני ושום דבר לא קרה. אף אחד לא הצליח להושיע".

 

הברז המטפטף שעשה את כל השינוי

באותה תקופה שמעה פרי לראשונה את המונח "נונאן סינדרום". מדובר בתסמונת גנטית הכוללת פגיעה בעורקי הלב, וילדים הלוקים בתסמונת סובלים לרוב מפגיעת במרפקים, פיגור שכלי, פגיעה בהתפתחות המוטורית והשפתית. "הרופאים קראו לזה 'תסמונת האין". בפעם הראשונה אפשר היה לתת לזה שם, לשבת בשקט לרגע". ואז גם קרה מפנה מפתיע לטובה בהתפתחות של אריאל.

 

"יום אחד ירדתי עם אריאל לגינה מתחת לבית. היו שם מים זורמים כי מישהו לא סגר את השיבר של המים. באותם ימים אריאל היה צריך טיפול צמוד: להאכיל אותו, לדאוג שיהיה נקי, לקחת לטיפולים, והוא לא עושה שום התקדמות, למרות הכל. פתאום, אני מסתכלת על הילד ורואה איך בפעם הראשונה בחיים הוא מישיר מבט לתוך טיפות המים המטפטפות. הילד הצליח לכוון מבט לטיפה שנושרת על האדמה. חשבתי לעצמי 'אם אני עוזבת לו את היד, האם מהסקרנות הוא יצעד לכיוון הטיפות'? עזבתי לו את היד, והילד צעד צעד ראשון לכיוון הטיפה". פרי מספרת על הרגע המכונן: "באותו הרגע הבנתי שני דברים: אריאל עוד יילך – הוא עשה צעד אחד והוא יעשה עוד אחד ועוד אחד. הוא ירוץ, ישחק בכדור ויצחק. התפקיד שלי, כאמא שלו, היא למצוא לו עוד ברזי מים מטפטפים".

 

 

 

כאמא, היה לפרי את היכולת לראות ולדעת דברים, הגם שרופאים לא ראו או הסכימו איתה. "הדבר הנוסף שהבנתי הוא שלאריאל יש יכולות שאף אחד לא מבין, ואני כן. כהורה יש לי את האמונה שלרופאים שרואים אותו פעם בשבוע אין. יש לי את ההתבוננות ואת הבינה שלהם אין, למרות שנות הלימודים באוניברסיטה". איש במערכת הרפואים שליוותה את פרי לא יכול היה לצפות את קצב ההתפתחות של אריאל או לחזות האם הילד יצעד שוב. "לקחתי את המושכות אלי והתפתחנו שנינו על ידי ניסוי וטעיה, בהדרגה. רוב הדברים לא הצליחו, אבל מספיק שדבר אחד כן הצליח – וזה נתן לנו את הכוח להמשיך. אם הייתי רוצה בגיל ארבע שאריאל יגדל להיות חייל קרבי או סטודנט באקדמיה לא הייתי מצליחה. כל מה שרציתי אז זה שאריאל יגיד: 'אמא', אז עבדנו רק על זה, פעם ועוד פעם ועוד פעם". בגיל ארבע אריאל אמר בפעם הראשונה את המילה "אמא".

 

פרי לא ויתרה על ההתפתחות שלו ולא הסכימה לשלב אותו במסגרות הלימוד המיוחדות – הוא טופל בחוגים יוקרתיים ושיעורי עזר כדי להדביק את הקצב. "לגדל ילד מיוחד בתור הורה יחיד זה קשה מאוד" פרי מסבירה. "ההוצאות גבוהות והכל היה ממומן מהכנסות שלי בלבד. מכרתי את הדירה שהיתה לי, עבדתי בשלוש עבודות, ביניהן גם נקיון מדרגות".

 

אריאל סיים את בחינות הבגרות שלו בהצטיינות יתרה בבי"ס אליאנס, שירת ביחידה מובחרת בצה"ל, ובימים אלו מתחיל לימודי ממשל ותקשורת פוליטית באקדמיית תל אביב.

 

כשאריאל התגייס לצה"ל, כתבה לו פרי מכתב בן 22 עמודים והגישה לו אותו במתנה. בסוף המכתב הזה כתבה: "אני משחררת אותך ללכת בדרך שבה תבחר. אם תמעד ותיפול אני יודעת שתקום, בדרך שלך. אתה עקשן. זוכר? נולדת כזה. זו אני שנפלתי והלכתי לאיבוד. עכשיו תורך לאהוב אותי. אמא".

 

בזכות אריאל והנצחון האישי, פרי מרגוליס היא כיום מרצה מבוקשת ומרתקת קהלים גדולים ומגוונים בהרצאה על חייה. היא גם משמשת כמנחת קבוצות ומלווה הורים לילדים עם  צרכים מיוחדים. היום, עם תחילת חייו העצמאיים והאמיתיים של אריאל, היא פנויה גם לחיות את חייה, בשביל שני ילדיה, הנכד הטרי והזוגיות החדשה בחייה. 

תגובות (0)
הוסף תגובה