לגדל ילד אוטיסט, לחלום וגם לנצח

קצת אחרי שיונתן נולד, הבינה אמו, גלי כרמלי שרים שיש בו משהו שונה. במשך למעלה משנתיים הם התרוצצו והלכו לכל איש מקצוע אפשרי, אבל אף אחד לא סיפק להם תשובה הולמת, וכולם רק המשיכו לדחות אותם בתירוצים והסברים שונים. רק כשיונתן הגיע לגיל שלוש, קיבלה גלי מכתב בדואר המבשר לה כי הוא אוטיסט.

 

 

 

כרמלי שרים חשבה באותו רגע שעולמה חרב. "הרגשתי הרבה מצוקה, בעיקר כי לא ידעתי מה לעשות, למי לפנות, איך אוכלים את הדבר הזה, מה עושים עם זה בכלל", היא משחזרת. אחרי שלושה ימים של בכי, היא הרימה את עצמה במטרה למצוא את הדרך למנוע מהורים אחרים להרגיש את אותה תחושת חוסר אונים.

 

די מהר היא נחרדה לגלות עד כמה הטיפול בילדים בעלי צרכים מיוחדים לוקה בחסר, בעיקר בגלל שאין מספיק מודעות – לא לאבחון, לא לדרכי הטיפול ולא לזכויות שיש לילדים ולהוריהם. לכן, החליטה לפתוח אתר אינטרנט מיוחד לנושא.

 

באתר, שנקרא "שוקולד כחול", ישנם טקסטים שכותבים הורים לאוטיסטים, מומחים ואפילו אוטסטים בעצמם. בעזרת כל אלו, מבקשת כרמלי-שרים גם לעזור להתמודד עם התסמונת, וגם להוכיח שאוטיסטים הם ממש לא רק "איש הגשם"."היה לי חשוב להקים אתר אינטרנט. לא אתר של עמותה, לא אתר מטעם, לא שופר. אתר בלתי תלוי. שישאל את כל השאלות, ויגיד את כל הדברים, ובו אוטיסטים יוכלו לכתוב את עצמם". עוד מוסיפה גלי "אני רוצה שאנשים ידעו מה מגיע להם ממערכת הבריאות, ממערכת החינוך, ממקום ציבורי".

 

באתר היא פונה בעיקר להורים שזה עתה קיבלו את הבשורה ועדיין לא יודעים למי לפנות ואיך בכלל להתחיל לתקשר עם הילד ועם המערכות השונות. הרצון שלה הוא לעודד אותם ולגרום להם ולנו להבין ש"יש הרבה ילדים עם המון פוטנציאל שיכולים לעשות המון דברים כשהם יהיו גדולים. אפילו להתנדב בצבא. למה מראש מוותרים עליהם?".  

תגובות (0)
הוסף תגובה