פרקינסון: מחלה ללא יחסי ציבור

החיים

תומר היה בן 39 כאשר אובחן כחולה בפרקינסון. היינו משפחה רגילה – ילדים, עבודות חברתיות, מגורים במרכז הארץ. לא חושדים שהכאב ברגל מעיד על משהו מיוחד, בטח איזו פציעה שנגררה.

האבחון

ברגע האבחון התחושה היא שהאנשים מסביב ממשיכים את מסלול חייהם, ואילו מסלול החיים שלנו מוסט למסלול צדדי, איטי. העתיד נגמר. התכניות משתנות וכל תשומת הלב מופנית לכאן ולעכשיו. לעבור עוד יום, עוד שנה, עוד עשר עד שתמצא התרופה.

ההסתרה

המחשבה הראשונית היא לא לספר. להאמין שאפשר להתמודד לבד ולחסוך כאב מהסובבים אותנו. מוותרים על הרחמים שלהם כלפינו. מעטי מעט יודעים, וגם הם רק את הכותרת. לא משתפים בקשיים מעבר. הילדים שלנו בני שלוש וחמש ולכן החלטנו שלא לשתף אותם בשנתיים הראשונות וכאשר החלטנו כן לספר, הרגשנו הקלה. בשלב כלשהוא הבנו שאנו מוציאים יותר אנרגיה על ההסתרה, ויש דברים שפשוט לא ניתן להסתיר. תומר לומד לתואר שני בסמינר אורנים, ולעיתים נזקק לקחת תרופות או לצאת באמצע השיעור. לא כל המורים מקבלים זאת ויש חיכוכים, ובצדק. בשנה הראשונה סיכמנו שהוא יסביר שיש לו סכרת נעורים (עוד התמודדות בריאותית) ולכן הוא חייב לאכול באמצע השיעור או לצאת להזריק אינסולין. בשנה השלישית המחלה מתקדמת יותר ותומר מסכים לשתף את המרצים שלו. הוא מקבל תמיכה לבבית ומתחשבת. סיפור שונה ותוצאה שונה לחלוטין במקום העבודה שלו, כמורה ומחנך בפנימיה לנוער. מאכזב לדעת שמקום חינוכי, תחת המוטו "האחר הוא האני" לא מצליח לראות את תומר ולהבין אותו, במקום זאת מנצלים את רגעי החולשה שלו שבסופם תומר מצא את עצמו מובטל.

פרקינסון – מחלה ללא יח"צנות

למחלת הפרקינסון תדמית קשישה. לרוב נדמיין איש מבוגר, רועד. ההתדרדרות איטית, ארוכה ואכזרית. רשימת תופעות הלוואי ארוכה, ואנחנו עושים סחר-מכר דמיוני "מה יהיה הכי קשה לקבל ומה יהיה לא נורא, למשל, פגיעה בחוש הריח". התרומה של מייקל ג'יי-פוקס, שחלה גם כן בגיל צעיר, משמעותית ונוכחת. לא רק מבחינת תקציבי מחקר, אלא גם מעצם הפרסום וההבנה שפרקינסון היא מחלה שתוקפת גם אנשים צעירים. בשלב האבחון התפללתי שלא יהיה חולה ALS ולאחר חמש שנים קשות שבסופן נפטר, ההבדל בין השניים לא ברור לי.

תומר שגב. רגעי הספורט היו הרגעים המאושרים שלו

הספורט

תומר עסק בספורט מאז ומתמיד, כילד וכנער. עם אבחון הסכרת בגיל 27 הוא הרחיב את הפעילות הספורטיבית, ועם אבחון הפרקינסון הוא הפך את העיסוק בספורט לאפיק המרכזי בהתמודדות שלו. הוא קרא שספורט ממריץ גורם לאזורים בריאים במוח לגבות אזורים שנפגעו, ותומר התמכר. עשה שבעה אימוני ספורט ממריצים בשבוע, קבוצת ריצה וקבוצת שחייה, ספינינג ואופנים. רגעי הספורט היו הרגעים המאושרים שלו, בהם הרגיש שהוא חזק ומתחזק, לא נופל מעמיתיו הבריאים, נראה בריא וסוחט מחמאות מרופאיו השונים. בפגישות המעקב מתאר את ההשגים וחולם על פתיחת קבוצת ריצה לחולי פרקינסון כמוהו. על מנת לממש את החלום הוא סיים קורס מאמני ריצה. כמה ימים לפני מותו רץ להנאתו 16 ק"מ.

המדינה

במשך ארבע השנים הראשונות תומר בחר שלא לפנות לביטוח לאומי. הוא עבד במשרה מלאה והתהליך בביטוח הלאומי נראה לנו ארוך ומייגע. כאשר תומר הפך למובטל ודמי האבטלה עמדו להסתיים, הגשנו תביעה לקצבת נכות. להפתעתנו התהליך היה מקצועי, קצר ומכובד, ובסופו תומר קיבל את הקצבה המלאה, כולל הכרה באובדן כושר עבודה, קצבה שאותה הגדיר: "משפילה". אין שום אפשרות לחיות באופן הולם עם הסכום המזלזל של 2400 ש"ח. ניסיונות לקבל החזרים של תרופות מיוחדות, באמצעות "ביטוח תרופות" מסוים שהיה לו כחלק מחברותו באיגוד מורים, לא צלח. תמיד היה סעיף שהחריג את המקרה שלנו. חלק נכבד מהשכר של תומר הופנה לספורט (כאמור, בהמלצת הרופאים). כאשר עבר לחיים מהקצבה, הסכום הגיע למחציתה. לא הצלחנו להבין את המדיניות הכלכלית – אם ספורט תורם לבריאות, מדוע המדינה לא משתתפת במימון? בסבסוד חוגים? במימון בריכה ציבורית?

הקריסה

לאחר שלוש וחצי שנים החלו תופעות לוואי קשות מהכדורים לטיפול בפרקינסון. מדובר על תופעות צפויות ונפוצות, רק שאצלנו המידע לא חדר לבועת "אנחנו נתגבר". תופעות פיסיות ונפשיות קשות, שהופכות את הבית ואת החיים שלנו לכאוס מוחלט. פרקינסון היא מחלה המאופיינת במצבי קיצון של ONOFF גופניים ונפשיים. בשעה אחת תומר יכול לרוץ את כולה ולאחריה לא להיות מסוגל להניע את הידיים. יציאה מאיזון בפרקינסון מוציאה מהאיזון של הסכרת וכמעט שבכל רגע נתון יש התעסקות בתרופות, בבריאות, בחישובים מה לבלוע קודם. הדיבור בטלפון הופך להיות פחות ברור. המחשבות הופכות להיות תלושות מהמציאות ולעיתים, תומר חווה פרץ יצירתיות המופנה לכתיבת סיפורים.

אנו מבינים שהמחלה מנצחת אותנו, וכבר אי אפשר להשלות את עצמנו שאנו חיים איתה או לומדים לחיות איתה. כל יציאה מהבית או מפגש עם אנשים מעלה את השאלה "רואים עלי?". החשש מתגובות של הסובבים גורמים לתומר להרים ידיים ולהפסיק לחפש עבודה. להיות יותר ויותר בבית, ולצאת בעיקר לספורט. תומר סיים את הלימודים באורנים ואת קורס מאמני הריצה, הקשרים החברתיים מצטמצמים מאוד ואין יכולת לפתח חדשים. העיסוק בבריאות תופס את מרבית היום. כאשר תומר התחיל לשאול "אילו חיים אלה?" אני מוצאת פחות ופחות תשובות מרגיעות. כאשר הוא החליט לשים קץ לחייו, עם כל הקושי והכאב האיום למשפחה ובעיקר לילדים שלנו, אני מבינה אותו.