באיסלנד לא נולדים יותר תינוקות עם תסמונת דאון

לפי נתוני משרד הבריאות, אחד מ-600 יילודים בישראל לוקה מתסמונת דאון. ידוע שככל שהאם מבוגרת יותר, הסיכון של העובר לסבול מהתסמונת הולך וגדל, כשמעל גיל 45 מדובר בשכיחות של 1:30. כיום כל אישה הריונית עוברת אבחונים ובדיקות סביב הסיכון הזה, כשפעמים רבות מתקבלת ההחלטה להפסיק את ההריון אם מתגלה שהעובר עתיד להיוולד עם התסמונת. ובכל זאת, מדי שנה עדיין נולדים עשרות עד מאות תינוקות עם תסמונת דאון. באיסלנד, לעומת זאת, נראה שהתסמונת הולכת ונעלמת.

כתבה של רשת החדשות CBS ששודרה בשבוע שעבר מעוררת הדים ברחבי העולם, לאחר שתיארה את איסלנד כמדינה שבה "תסמונת דאון הולכת ונעלמת". האחראיות לכך הן בדיקות טרום הלידה, אשר משלבות תמונות אולטרסאונד, בדיקות דם יחד עם גיל האם כדי לקבוע מה הסיכוי של אותה אישה ללדת תינוק עם התסמונת. מאז שהבדיקות נכנסו לבתי החולים בתחילת שנות ה-2000, אחוז התינוקות הנולדים עם התסמונת בירידה מתמדת – אולם לפי הכתבה, "מעט מאוד מדינות הצליחו להגיע קרוב לביעור תסמונת דאון כמו איסלנד".

הנתונים שנחשפו מעידים כי מבין הנשים שעובריהן אובחנו עם התסמונת באיסלנד, קרוב ל-100% בחרו לסיים את ההריון. לצורך השוואה, בארה"ב אותו נתון עומד על 67%, בצרפת על 77% ובדנמרק על 98%. הבדיקות באיסלנד הן אופציונליות, כאשר 80-85% מבין הנשים בוחרות לעבור אותן. החוק האיסלנדי מתיר לנשים לעבור הפלה אחרי השבוע ה-16 להריון במידה ומתגלה מום כלשהו בעובר, ותסמונת דאון כלולה ברשימה זו.

קרוב ל-100% מההריונות בהם העובר בסיכון גבוה לתסמונת דאון מופסקים. צילום: Shutterstock

מבחינה מספרית, הנתון הזה מטלטל אף יותר: באיסלנד, שאוכלוסייתה עומדת על כ-330 אלף איש, נולדים מדי שנה רק תינוק או שניים עם תסמונת דאון. הולדה היארטרדוטיר, מנהלת מחלקת האבחון הטרום לידתי בבית החולים של אוניברסיטת לנדספיטלי, בו נולדים 70% מהתינוקות במדינה, מודה כי לעיתים זו תוצאה של טעות באבחון, שכן הבדיקות המשולבות הללו עומדות על דיוק של 85% בלבד. "חלקם היו בסיכון נמוך בבדיקות, כך שלא ניתן היה לגלות זאת", לדבריה. חוקר הגנטיקה קרי סטפנסון, שחקר כמעט את כל הגנום של האוכלוסיה המקומית, מצביע על כך שהחברה האיסלנדית עברה ביעור כמעט מוחלט של תסמונת דאון.

אך למעשה, לא מדובר פה בפריצת דרך רפואית. המשמעות הבולטת של הנתון הזה, לדברי סטפנסון, הוא שהייעוץ הגנטי שולט במדינה. "הוא משקף ייעוץ גנטי כבד מאוד יחסית, ואני לא חושב שייעוץ גנטי כבד הוא רצוי. מתקבלת השפעה על החלטות שהן לא בהכרח רפואיות, במובן מסוים. אין שום דבר רע לדעתי בלשאוף שיהיו לך ילדים בריאים, אבל כמה רחוק כדאי שנלך בלהשיג את המטרה הזו – היא החלטה מורכבת למדי".

היארטרדוטיר טוענת שהייעוץ הגנטי שמחלקתה מספקת לאמהות שעוברות את הבדיקות הוא ניטרלי ככל האפשר. "אולם יש אנשים שטוענים שעצם ההצעה לעבור את הבדיקות מפנה אותך לכיוון מסוים", היא מסבירה.

תינוק או שניים בשנה נולדים עם התסמונת, לרוב בגלל אי-דיוק של הבדיקה. צילום: Shutterstock

הלגה סול אולפסדוטיר, יועצת לנשים בהריון עם פגמים גנטיים באותו בית חולים, מספרת שכשנשים עם עובר בסיכון גבוה לתסמונת דאון ניגשות אליה לבחון את אפשרות הפסקת ההריון ומתקשות עם ההחלטה ועם תחושות האשמה, היא אומרת: "אלו החיים שלך. יש לך את הזכות לבחור איך החיים שלך ייראו".

"אנו לא רואים הפלות כרצח", הוסיפה אולפסדוטיר. "אנו רואים בהפלה משהו ששמנו לו סוף. שמנו סוף לחיים אפשריים, שאולי היתה בהם מורכבות אדירה. כמניעה של סבל לילד ולמשפחה. ואני חושבת שזה יותר נכון מאשר לראות בזה כרצח – זו ראייה מאוד בשחור ולבן. החיים הם לא שחור ולבן, החיים הם אפור".

המשמעות של נתון זה, אם כן, היא שבעיני האיסלנדים, החיים עם תסמונת דאון הם חיים לא רצויים. וכפי שאמרה חוקרת הגנום סטפנסון, אין כל פגם בלשאוף שהתינוק שלך יהיה בריא וחסר פגמים מולדים ככל הניתן – אך כחברה, להלך הרוח הזה יש השלכות מרחיקות לכת שחשוב לשקול. עד כמה רחוק יילך הבירור הגנטי בטרום לידה? האם בעתיד הלא מאוד רחוק, מדינות כמו איסלנד יאפשרו להפסיק גם הריונות עם פגמים מולדים קלים יותר ? או אפילו ללא בסיס בריאותי, לפי העדפות ההורים? ואם כן, מה ההשלכות של בירור גנטי שכזה על כולנו? האם אנו צועדים לעבר עולם בו מדינות יהפכו תוך כמה דורות להומוגניות לחלוטין?

איסלנד הגיעה למסקנה גורפת – חיים עם תסמונת דאון אינם חיים רצויים. צילום: Shutterstock

הדיון הזה, שסוער גם כך במגרשים האתיים והעתידניים, עולה שלב בעקבות הנתונים שמגיעים מאיסלנד. עם זאת, לצידו, דיון מוסרי נוסף שבוער בימים אלו במיוחד בכל העולם מגיע כאן בפשטות לתשובה חד משמעית, כאילו שאין פה כלל שאלה. בעוד שרוב מדינות העולם, הן המערביות ביותר (כשארה"ב בראשן) והן מדינות העולם השלישי, נאבקות בדיון המוסרי והדתי על מהותה של הפלה ורומסות במהלכו את זכויותיהן של אין ספור נשים – באיסלנד הדיון הזה כבר הוכרע. למרות שהסינון הגנטי והשלכותיו מוטלים באין ספור סימני שאלה, במובן הזה למדינות העולם נותר רק לצפות וללמוד מאיסלנד על זכותה של אישה לגופה – החלטה שרק לה יש זכות לעשות, לפי המוסר והשאיפות שלה.

בדיקות גנטיותהפסקת הריוןתסמונת דאון