לחיות עם פיברומיאלגיה

כשאת הולכת למיון כשכאב משוגע מפלח את התודעה והגוף שלך, שואלים אותך שאלה קצת גנרית: "בריאה בדרך כלל?". זו שאלה לגיטימית. אבל יש בה כל כך הרבה משמעויות נסתרות. אני לא חושבת שאני מבינה לחלוטין מה זה אומר להיות חולה, לחיות בתוך גוף חולה, אבל אני בטח לא מבינה מה המשמעות של המילה "בריאה".

לחיות עם פיברומיאלגיה זה לחיות בתוך מצב תודעתי שונה ממה שהכרת קודם. זה לחלק את החיים ללפני ואחרי, כשאת נמצאת בעיצומה של התמודדות שכנראה לעולם לא תראי את הסוף שלה.

אני לא בטוחה למה בדיוק התכוונו פורטיסחרוף במשפט מתוך השיר "ניצוצות" – "זה כמו לרקוד עם שד, שמחבק ולא עוזב, כן הוא תמיד רעב", אבל זה כל כך דומה להרגשה המשתקת של הפיברומיאלגיה. הגוף מורגש יותר בתור היעדר של גוף, באופן פרגמנטרי ולא שלם. את מכירה חתיכות חתיכות מהגוף שלך ששכחו איך לעבוד, או בעצם אף פעם לא ידעו איך. החלק שמחבר בין הצוואר לכתף, מיני שרירים עמוקים שמתכווצים בכאבים לא מוסברים, בגלל פעולות סתמיות.

כל פעולה בעולם הופכת לנידונה למשא ומתן מזורז בראש בין שני קולות: ה"יכולה" וה"לא יכולה". אני יכולה לפתוח את החלון באוטובוס או שזה יגרום לי כאב במפרק היד? אני יכולה להרים את העגלה הזו של האישה שרוצה לעלות במדרגות עם התינוק או שזה יוביל להתקף? אני יכולה לעשות עכשיו כלים או שהסיר יהיה כבד מדי?

כן, הקול של ה"לא יכולה" קשור אצלי בדרך כלל להרמה של משאות כבדים כאלה ואחרים, לפעמים במשקל עפרון. אבל אצל רבים אחרים ואחרות, זה קול ששאל האם אני יכולה לקום מהמיטה בכלל.

ניצן פינקו, צילום: איוון יגודניק

 

יש משהו מתעתע בפיברומיאלגיה. ראשית, כיון שכל כך קשה לגרום לרופא באמת להקשיב לך ולהשיג אבחנה. זה הולך ומשתפר ורופאים הולכים ונעשים מודעים יותר אבל אני לא יכולה יותר לשאת רופאים שמאשימים אותי בהפרעות נפשיות, בדיכאון או ב"כאבים פסיכוסומטיים". הכאב אמיתי, גם אם המקור שלו לא ברור. כאב הוא משהו שיוצא לי לחשוב עליו הרבה. כי אני חיה איתו,  ולמרות הנוכחות שלו: וגם כי הוא קונספט מסקרן מבחינה תאורטית. כולנו יודעים איך לראות, אבל מתבוננים אחרת. כולנו יודעים איך להרגיש, אבל כואבים אחרת. אני לא מסוגלת לשמוע שמישהו אומר שהוא "יודע איך אני מרגישה", כי זה לא קיים. הכאב שלי לא בהכרח חזק יותר משל אף אחד אחר. אבל החטא הראשון כלפי חולי פיברומיאלגיה הוא בדיוק חוסר ההכרה בו. זה מוביל אותי לנקודה השנייה: האבסטרקטיות של הנראות. או במילים אחרות: "אבל את נראית בסדר, לא רואים שכואב לך". אף פעם אל תניחו שהאדם המתפקד שמולכם לא סובל מכל שנייה.

האמור כאן נכון גם, אני מניחה, למחלות נפשיות כמו דיכאון שהן שקופות כמו גלימת היעלמות אבל חזקות כמו אגרוף בבטן. אבל אני לא יודעת איך זה להיות חולה בדיכאון. אני יודעת איך זה להיות חולה בפיברומיאלגיה. ולא בהכרח בא לי להיות נציגה של הדבר הזה. למה אני צריכה מחלה עם שם ארוך שפתאום אנשים ידעו שאני חולה בה? למה לי להיות זו שכותבת על מחלות של נשים כל הזמן? אבל אני מרגישה שאני חייבת, כי אנחנו לא חיים בוואקום, בתוך אקווריום שבו אנחנו הדג היחיד. אני מוקפת בנשים שסובלות בדיוק כמוני, אבל לא יודעות למה. הן השתכנעו בקולות של החברה שאומרת להן שהן "ממציאות" ו"היסטריות", ואיבדו את הקול הסופר פנימי שלהן שאומר להן שהן יודעות הכי טוב מה קורה בגוף שלהן. אי אפשר להאשים אותן בזה. אפשר רק להשתמש במילים כמו בכלי נשק, כי זו מלחמה.

זו מלחמה יומיומית בכאב בלתי נראה, במבטים עקומים כשאת מבקשת עוד יום מחלה מהעבודה, בביורוקרטיה של קניית תרופות וקבלת רישיונות וזו מלחמה בעצמך – כדי להצליח ולפעול בעולם למרות ואף על פי כן ולמרות הכל. בבדיקות מכאיבות ולא הכרחיות, בתרופות שעושות לך תופעות לוואי. כמו בכל מלחמה גם כאן אין מנצחים, רק עוד ועוד קרבות בלתי נגמרים שמתישים לא פחות מהמלחמה עצמה.

מחלהפיברומיאלגיה