המחלה שגרמה לי לתקן את חיי הזוגיות שלי

תחשבו על הילד הראשון שלכם, תינוק ראשון, אושר גדול. ככה זה היה אצלי. הייתי בת 30, אמא לתינוק בן שנה, מאושרת עד הגג. ואז פתאום משהו קורה, ואני לא מבינה מה.

זה התחיל מתפרחת בבטן, סביב הטבור, והמשיך להתפשט למקומות אחרים. כמובן שרצתי לרופא, כי לא ידעתי מה זה ואם אני אלרגית למשהו. האבחנה הגיעה מיד. זו מחלה ששמה אורטיקריה. מחלת עור המתבטאת בפריחה וגירודים. הרופא, האלרגולוג, נתן לי מרשם לאנטי היסטמינים, מה שהיה נשמע הגיוני, בזמנו. אבל הם לא עזרו, ובשלב מסוים הגעתי ל-10 כדורים ביום, שזה המון.

 

לא נשברת

ובכל זה, אני ממשיכה לחיות. או מנסה להמשיך לחיות. אני זוכרת שהסתובבתי בתחושה קשה של ניתוק, כמו בתוך בועה. עייפה מאוד ומודאגת (והכדורים לא עזרו, אלא בעיקר גרמו לי לרצות לישון). אפילו נסענו לחו"ל, כדי קצת להתנתק ולנקות את הראש, וכל הזמן אני מסתובבת שם, בחו"ל, בתחושה שאני בחלום. שאני אמא לא נוכחת, שמשהו לא בסדר.

והמצב, כמובן, לא השתפר. כל הגוף גירד לי. במקומות מסוימים צצו לי שלפוחיות בצבע אדום. כל עקיצה של יתוש הקפיצה אותי, בגלל החשש שזו עוד התפרצות של המחלה. וזה היה, כביכול, בשליטה. נרגע וחוזר ונרגע וחוזר, אבל איכשהו המשכתי קדימה.

כל עקיצת יתוש היא סיבה לבהלה. אילוסטרציה: shutterstock

 

ואז – הפריחה הגיעה לאזור הפנים. שם, אני חייבת להודות, שהייתה ההתפרקות. זה נשמע רע וגם נראה רע מאוד – נפיחויות אדמדמות באזורים של השפתיים, והפנים – ממש מעוותות. תחשבו שלפעמים חצ'קון מוציא לכם עצבים? אז תארו את זה לעצמכם פי אלף. פי מיליון.

זה חוסר אונים שקשה לתאר. הרגשתי, ואני לא מגזימה, שהמחלה לקחה לי את החיים. לא יכולתי לתכנן שום דבר – לא אירוע, ולא נסיעה לחו"ל – כי החשש מהתקף היה ממשי, כל הזמן. אני אישה אסתטית, ומאוד אכפת לי מהמראה החיצוני שלי ופשוט התביישתי להסתובב בין אנשים, לצאת החוצה. וגם כשהעזתי לצאת, נגיד לאירוע ערב, כשאני לבושה יפה, עם איפור ושמלה מהממת – ההתקף יכול היה להגיע ברגע, ותוך כמה דקות הפנים שלי מלאות ומתנפחות ומתעקמות, ועין אחת נסגרת מהנפיחות. כן, ממש ככה.

 

 

מה לא ניסיתי? לקחתי כל כך הרבה תרופות. וגם לקחתי סטרואידים שהיו אמורים לטפל בתופעות הלוואי, והם ניפחו לי את הגוף. ממש כמו שזה נשמע. אבל לפחות הם נתנו לי קצת תקופות של שקט.

הדבר המתסכל ביותר במחלה הזו הוא שאף אחד לא יודע מה המקור שלה. אני מאמינה, היום, אחרי שאני חיה איתה כבר לא מעט שנים, שזו מחלה פסיכוסומטית ויש לה קשר הדוק למצב הנפשי.

כשזה הגיע לאזור הפנים, התפרקתי. צילום: Shutterstock

 

והזוגיות, לא עמדה בלחץ

לפני שהתגרשתי, היו לי לא מעט בעיות בזוגיות. כמו לכל זוג, אני מניחה. בעלי קיבל את המצב ואת המחלה ומאוד תמך בי, אבל היום אני מאמינה שהמחלה פרצה בגלל הלחץ והבעיות שהיו לנו בזוגיות שלנו. אני מבינה היום שהקשיים שהיו לנו העמידו אותי במצב בלתי אפשרי.

לפני 7 שנים התגרשתי, אחרי 11 שנות נישואין. אחרי שהתגרשתי, נחשפתי פתאום לאתגר החדש של חיי: איך להגיע לדייטים, להיות בדייט, עם סימפטומים גלויים של המחלה. בינינו, גם ככה דייטים וחיפוש זוגיות חדשה זה עסק מאוד מלחיץ וקשור למעין "מכירה" של עצמי. זה בוודאות קשור למראה חיצוני ולביטחון עצמי. באותו הזמן הייתי גרושה שמנהלת את חיי הדייטים שלה סביב פחד, עצום אפילו, שהמחלה תתפרץ.

היו לא מעט התפרצויות בתקופה שיצאתי לדייטים. לחלק מהגברים שפגשתי הייתי מספרת שזו אלרגיה (כשבעצם, המחלה הזו היא ההיפך מאלרגיה. אחת הדיאגנוזות הברורות של המחלה היא שאנחנו לא אלרגיים לשום דבר).

לפני 4 שנים הכרתי את בן זוגי הנוכחי. פגשתי אותו לדייט ראשון כשהיו לי נגעים בגב. הייתי בתחילתו של התקף ושקלתי ברצינות לבטל את הדייט. יצאתי לפגישה כשבלב יש לי בקשה אחת – שרק לא ייגע לי בגב או ינסה לחבק אותי. ומה קרה? בניגוד לתכנונים שלי, הוא חיבק אותי בסוף הדייט בדיוק באזור הנגוע. כמה שנלחצתי. בדיעבד, היום אני יודעת שהוא הרגיש את זה אבל לא אמר כלום. כזה הוא.

התחלה חדשה. צילום: shutterstock

 

סוף טוב

לפני 5 שנים התחלתי תרופה חדשה ששינתה לי את החיים והחזירה לי את הביטחון העצמי. היום אני יודעת שיש טיפולים חדשים שיכולים לעזור להתגבר על התסמינים הנוראיים של המחלה. טיפולים שיכולים לעזור לחזור לשגרת חיים נורמלית. וזה הדבר שהכי רציתי.

אחרי הרבה מאוד שנים של תסכול וייאוש, והתנדנדות בין התקפים לתקווה ואופטימיות. היום אני מאמינה שהזוגיות שלי והחיים החדשים שבניתי לי הם חלק משמעותי מהעובדה שאין לי כל כך הרבה התקפים. שיש לי שקט. אני מסתכלת אחורה על השנים שקדמו – על התקופות הקשות, על הייאוש ועל המלחמה שלא לשקוע בדיכאון.

אני כותבת לכן ולכם היום את הסיפור האישי שלי כי חשוב לי לעזור לאנשים שאולי סובלים מהמחלה ולא יודעים בעצם מה לעשות, או מה יש להם. ובעיקר לנשים – שאולי חוששות לדבר על זה ונמצאות במצב שבו אני נמצאתי – שמפחדות לצאת מהבית, להכיר אנשים ולהיות מאושרות. מגיע לכן להיות מאושרות, תזכרו את זה.

אורטיקריהזוגיות