"הפחד מהתפרצות פתאומית של המחלה הפך לחלק מחיי"

לפני חמש שנים התפרצה אצלי מחלה, שעד אז לא הכרתי ולא שמעתי עליה. אורטיקריה. השנתיים הראשונות של המחלה הפכו לשנתיים הכי נוראיות בחיי.

הכל התחיל מביקור תמים אצל רופא השיניים, שם קיבלתי זריקה דומה לאופטלגין, ושם החלו הסימנים הראשונים של המחלה – כתמים ובועות שהופיעו באזור הבטן והירכיים. בעצם, אני אבחנתי את עצמי בחיפוש באינטרנט, וכשהגעתי לרופא המשפחה הוא בעצם אישר את מה שחשדתי כבר. שזו המחלה.

חשוב לי להבהיר משהו לגבי המחלה, כי אני יודעת שלא רבים שמעו עליה ויש מן הסתם הרבה אנשים שאפילו לא יודעים שיש להם אותה. יש מקרים רבים שבהם לא ידוע מה גורם למחלה, ולעיתים היא יכולה להיגרם גם מסיבות נפשיות. אפילו לחץ בעבודה יכול לגרום להתפרצות. אצלי למשל, גם נסיבות פיזיות השפיעו. כמו שינויים דרסטיים במזג האוויר, או סט חדש של תחתונים שעלול להיות אויב פוטנציאלי אם הוא לוחץ על העור. אפילו אבזם של חזייה, בשילוב זיעה ביום חם, עלול לגרום אצלי לתפרחת ולשריטות שנראות ממש כמו שריטות של חתול.

הפכתי מאדם בריא לאדם חולה. אורטיקריה, אילוסטרציה: Shutterstock

 

דרך החתחתים שהיה נראה שאין לה סוף

בתקופה שבה אובחנתי היו לי התפרצויות של פעם עד פעמיים בשבוע. זה נשמע מעט, אבל זה סיוט. כמו הרבה חולים במחלה, עברתי את השרשרת המלאה של הטיפולים המקובלים בקופת-החולים: בהתחלה נטילת אנטי-היסטמין, אחר כך זריקות סטרואידים, מכיוון שחלק מאפיזודות המחלה היה התקפים בדרכי נשימה. אחרי אלה הציעו לי טיפול בתרופות חדשות יותר, בשלב הניסיוני שלהן. לקיחת תרופות אלה עלולה לעתים לגרום לפגיעה בכבד וכליות ולכן הייתי צריכה לעשות כל הזמן בדיקות דם. וזה עדיין לא עזר.

וכל התקופה הזאת הייתה כולה מסע של חוסר ודאות ופחד, בלי התחלה ובלי סוף. הרגשתי שהפכתי מאדם בריא לאדם חולה. חיפשתי תשובות כל הזמן, וככל שחיפשתי, כך הופיעו יותר ויותר סימני שאלה. לא יכולתי לתכנן את החיים שלי כמו שרציתי – למשל לטוס לחו"ל כמו שכל אדם רגיל רוצה. ואם כבר הייתי מגיעה לטיול בחו"ל, ללא סימנים על הגוף, אז הייתי מגלה שאני לא יכולה לעשות קניות בשלל החנויות, כי השקיות הפעילו לחץ על עור ידיי, לחץ שישר היה הופך לטריגר של ההתפרצות.

הגירודים שיגעו אותי. ממש ככה. בנוסף להם, סבלתי מהתקפים של קשיי נשימה, והפחד מהתפרצות פתאומית של המחלה הפך לחלק מחיי. תוסיפו על זה את היחס המזלזל של כמה מהרופאים שהלכתי אליהם, וכל אלה ביחד ייאשו אותי לגמרי. אני לא אשכח שהגעתי לאחד הרופאים המובילים בתחום באמצע התפרצות קשה של המחלה, והוא אמר לי ״תרגיעי את עצמך, את לא חולה במחלה פטאלית". קשה לתאר את המצוקה למי שלא חווה אותה.

אני זוכרת מקרה אחד, שמבהיר בעצם עד כמה קשה לחיות עם המחלה. לפני כמה שנים, טסתי עם ילדיי לחופשה בברצלונה. התכוננו לנסיעה הזו כמה חודשים מראש, הבת שלי בנתה לנו מסלול מדויק והייתה מאוד גאה בעצמה. הסיוט שלי התחיל כבר בבוקר הראשון: חגרתי ארנק סביב המותניים והתחלנו להסתובב. מרוב התרגשות, התעלמתי מהסימנים הראשונים של הגירוד, וכשחזרנו למלון והורדתי את החגורה גיליתי בצקת של שלפוחיות מתחת לחגורה, וגם הופיעו שלפוחיות בגב מהחיכוך עם התרמיל, ומעין פסים אדומים נפוחים על כפות הידיים שאחזו בשקיות השופינג. וכל המקומות האלה – גירדו וכאבו בטירוף. נכנסתי לשירותים והתפרקתי בבכי, כי הבנתי שהטיול שתכננו – כבר לא יהיה לנו.

כל טיול לחו"ל הפך לסיוט. אילוסטרציה: Shutterstock

לא שיתפתי את הילדים בהתמודדות עם האורטיקריה בעבר. גם הפעם נאלצתי להמציא סיפורי אלרגיה ומיגרנה כדי לשנות את המסלולים שהם בחרו. היינו צריכים לקחת הרבה מוניות כדי להגיע ממקום למקום, ולהחליף את הפנטזיה של להסתובב בגינות חמד ובפארקים הפורחים. הייתי צריכה לצמצם זיעה וסחיבה אפילו של תיקים קלילים. אני, שכל כך אוהבת ליהנות מאוכל טוב, סבלתי מחוסר תיאבון, מגירודים מטורפים, והייתי אומללה.

באותה תקופה הייתי גרושה כבר כמה שנים, ועצרתי את כל תהליך ההיכרויות עם גברים, כי לא הייתי מסוגלת להתמודד עם חשיפת המחלה. זה היה גדול עליי.

החיים שלי השתנו כשפגשתי את הרופאה הנוכחית שלי, ד"ר ורד קונפינו. אני בטוחה שיש הרבה רופאים טובים, אבל למדתי שחשוב לא לוותר ולמצוא את הרופא או הרופאה הנכונים, שיידעו בדיוק איך לטפל במחלה. הרופאה שלי הצילה לי את החיים בזכות טיפול מוצלח בסימפטומים, בעזרת תרופה שהתאימה לי. תוסיפו לזה את האמפתיה והיחס האנושי שכל כך חסרו לי בכל המפגשים הקודמים – כל אלה נתנו לי עידוד וכוח להמשיך הלאה ולהתמודד, ולחזור לחיים שכל כך חסרו לי.

כשעשיתי מחקר עצמי על המחלה שלי, הבנתי שבניגוד אליי, אצל כ-2/3 מהחולים שיש להם אורטיקריה הסיבה למחלה אינה ידועה, וההתפרצות שלה יכולה להיות ספונטנית. זה יכול לגרום לתסכול ולחוסר אונים אפילו גדולים יותר ממה שאני חוויתי. עם זאת, הבנתי שגם לחולים האלה יש פתרונות שמעלימים את הסימפטומים של המחלה.

 

לחזור לחיים

היום החיים שלי חזרו להיות כמו שהיו לפני. אני יכולה לנסוע למדינות עם מזג אוויר לא צפוי, להיות ספונטנית, יכולה להתחייב גם בתחום העבודה וגם בזוגיות. יש לי בן זוג בשנה האחרונה. אני יכולה לחזור לעשות ספורט בלי התעסקות בחזייה או בתחתונים לוחצים ואם אני אזיע או לא. אני נהנית מטיפולים אסתטיים, שלא יכולתי לעשות לפני כי הם מלווים בשינויי טמפרטורה שפעם היו מזיקים לי.  והכי כיף – גם היחסים עם החברות בתקופה שלפני ההתפרצות חזרו, כי בזמנו היה קשה לתכנן בילויים ביחד. היום, יש תכנונים והם גם מתקיימים.

אורטיקריהמחלותעור