זה לא בראש שלך, ולא רק נדמה לך: כך תזהי פיברומיאלגיה

עם כוס ורקיק אפשר להמתיק,
אין קץ לבריחות,
זה לא נעלם רק רחוק או נרדם,
וכואב, אבל פחות.
לא נעלם רק רחוק, 
כואב, אבל פחות.

(מתוך "פחות, אבל כואב", מילים: יהונתן גפן. לחן: יהודה פוליקר)

הראש שלי מתפוצץ כבר שבוע. כל משככי הכאבים שאני מכירה לא מצליחים להעלים אותו. אחד מהם הצליח להפחית, להוריד קצת את הווליום, אבל זה לא מספיק. יש ימים שהכל פשוט מוגבר. צליל של רטט של פלאפון על גבי שולחן, הריח של הפרווה הרטובה של הכלב, האור מהפנסים של הרכב ממול. החיבוק מאמא מרגיש חונק, התווית של הבגד לא נותנת מנוח. העלייה במדרגות הביתה פתאום נראית בלתי אפשרית, כל דבר קטן מעלה דמעות בעיניים ובלי קפה אני פשוט לא אשרוד את היום הזה. ישיבה בעבודה. אני לא יודעת איך הצלחתי להגיע אחרי שלא נרדמתי כל הלילה, אבל הנה אני פה. רואה את העולם מעבר למסך, אבל אני פה. והנה גם היד שלי מודיעה לי שהיא פה, כואבת במקום הרגיל. ועכשיו גם הרגל מצטרפת אליה. אה, רגע, על מה דיברנו? כן, בטח שיש לי מה להוסיף אבל הכתף, וואו הכתף. וכמה שאני צריכה לישון.

עבור שניים עד שלושה אחוזים מהאוכלוסייה, מה שתיארתי זה סיפור יומיומי. יש שטוענים שבישראל האחוזים אפילו גבוהים יותר, ועומדים על בין חמישה לעשרה. הפרטים משתנים מסיפור לסיפור, פעם זו כתף ימין ובמקרים אחרים זה כל צד שמאל, אבל בשורה התחתונה התמונה נותרת אותה תמונה עגומה, המורכבת מכאב, כאב ועוד כאב. הכל כואב, תמיד. לפעמים הכאב נחלש, אך הוא תמיד נמצא ברקע.

את המציאות הקשה הזו אנו מעלות ומעלים למודעות, היום, ה-12.5.19, יום המודעות הבינלאומי לפיברומיאלגיה – דאבת השרירים. רבות מהמחלות האימונולוגיות, הראומטולוגיות והנוירולוגיות הכרוניות כמו פיברומיאלגיה, מוגדרות כמחלות "בלתי נראות", מה שהופך את יום המודעות לחשוב במיוחד, גם עבור חולות וחולים שאינם מאובחנים, וגם עבור סביבתם.

בפיברומיאלגיה, מערכת העצבים המרכזית ובמילים אחרות המוח, מפרש אחרת כאב. נניח שקיים סולם של עוצמות כאב, הנע מ-1 עד 10, ונניח שנבקש מהאדם הסביר לדרג את עוצמת הכאב שהוא חש כשניתנת לו מכה קלה ביד. האדם הסביר, שידרג את המכה הקלה ב-2, יהיה שונה מחולי פיברומיאלגיה, שיכולים לדרג את המכה ב-4 או 5. הדירוג יכול להתחיל ממספר גבוה יותר, שכן חולי וחולות פיברומיאלגיה מדווחים על "ימים טובים" לעומת "ימים טובים פחות", בהם הכאב גבוה יותר. בימים כאלה הדיווח יכול להיות גם 8.

נקודות הכאב המיוחסות לפיברומיאלגיה. איור: shutterstock

ומה עוד נושאת באמתחתה הפיברומיאלגיה? כמחלה שהיא תסמונת, כלומר מקבץ תסמינים שיוצרים ביחד את הפיברומיאלגיה, היא כוללת גם הפרעות שינה, חולשה, דיכאון, אלרגיות ובעיות במערכת העיכול. לא כל החולות והחולים סובלים מכל התסמינים, אבל אפשר לומר שבאופן כללי מערכת החיסון מתפקדת בצורה לא מספקת. כך לדוגמה, יהיה קל מאוד להדביק אותם בווירוס האחרון שחטפת.

בשל הסימפטומים הרבים המתלווים לתסמונת, חולי פיברומיאליגה נודדים בין רופאות ורופאים אשר מצמידים להם תוויות כטלאים על גבי טלאים, בלי לשים לב שמתפספסת פה תמונה כללית, גדולה בהרבה. ננסה לתאר את המסע שעובר חולה לפני שנופל לרופאיו (במקרה הטוב. במקרה הפחות טוב- לעצמו) אסימון הפיברומיאלגיה: תלונות חוזרות ונשנות על כאבי ראש. הרופאים יצמידו תווית של מיגרנות או של tension headaches – כאבי ראש המופיעים בעקבות מתחים או לחצים בחיי היומיום.

תלונות חוזרות ונשנות על כאבי בטן. כאן, לרוע המזל, יעבור המטופל מסע בפני עצמו, מכיוון שפיברומיאלגיה מגיעה לרוב עם הפרעה הנקראת "מעי רגיז". מדובר במעיים שפשוט מאסו בפעולת העיכול. "תה עושה צמרמורת ולבן עושה לי רע" זה כלום לעומת מה שעובר על אנשי המעי הרגיז. רגישויות למיליון ואחד סוגי מזונות, שהן כמובן אינדיבידואליות. קיימים מספר רכיבי מזון שנמצאו כבעייתיים עבור רבים מהחולים, אך לרוב מדובר בניסוי וטעייה ובדיקה אינדיבידואלית: מה עושה לך רע. מכיוון שמדובר ברגישות, תהליך האבחון הוא מסע מפרך של שלילת תסריטים שונים: אולטרסאונד, CT, בדיקות דם, בדיקות נשיפה ועוד רבים וטובים.

לעיתים עשוי להתגלות דבר מה שמשתיק את הרופאים לתקופה, שכן "הבעיה טופלה", אבל אז יחזור החולה לאחר הטיפול ויגיד "יוסטון, ווי האב א פרובלם. שוב". לאחר שנשללו כל תסריטי האימים, וכל התסריטים שהרופא מכיר, תינתן האבחנה: מעי רגיז. במקביל, לרוב, יינתנו טיפולים לאלרגיות השונות, או למחלת הנשיקה (MONO), וירוס עייפות שהופעתו אומנם אינה קשורה בהכרח לפיברומיאלגיה, אך נמצא כי חזרתו לאחר הידבקות ישנה קשורה הדוקות לפיברומיאלגיה. התסמינים הללו הם אלה שקיבלו מענה. הרגישויות החושיות השונות לרוב נותרות ללא "תווית רפואית", והכאב פעמים רבות זוכה לתווית "נעבעך כללי".

נקודת המפנה חלה כאשר החולה מרגיש כי יש משהו מעבר, או אם הרופא מבין שמדובר בתסמונת כאב מסוג כלשהו. במקרה זה, מופנה החולה לראומטולוג. ישנם ראומטולוגים המכירים בפיברומיאלגיה, אך גם כיום יש אשר מתכחשים לקיומה, ולכן חשוב מאוד לדעת למי ללכת. הראומטולוג המאבחן פיברומיאלגיה ישמע את הסיפור, ייגע במספר נקודות בגוף אשר פעם היו האבחנה הבלעדית לתסמונת והיום מהוות חיזוק לסיפור החולה.

איך בכל זאת מטפלים?

קיימות מספר דרכים לטפל בפיברומיאלגיה, אם כי המילה טיפול אינה מדויקת במקרה זה. הטיפול לרוב אינו בבעיה, כי אם בסימפטומים. כלומר, חולי פיברומיאלגיה לרוב יהיו במעקב של ראומטולוג מטפל אשר יסייע להם למצוא משככי כאבים וכדורי שינה המתאימים ומסייעים להם. כמו כן, קיים מגוון של אפשרויות המוצעות לסובלים מפיברומיאלגיה לצורך התמודדות, כאשר ישנם מחקרים רבים הבוחנים את יעילותה של כל שיטה. עם זאת, דרך ההתמודדות האופטימלית שונה עבור כל חולה: מה שעובד טוב עבור אדם אחד לאו דווקא יסייע לאדם אחר. ההמלצה הגורפת היחידה שניתנת היא של "פעילות גופנית מתונה" – לרוב הליכה, אך כל אדם מוצא את הפעילות המתאימה לו. חשוב מאוד שהפעילות תהיה מתונה, שלא לאמץ את הגוף יתר על המידה, אך עקבית. ההמלצה המוכרת היא על 40 דקות, ארבע פעמים בשבוע.

טאי צ'י. שיטת טיפול יעילה, באופן מיידי יחסית. צילום: shutterstock

המחקר מזכיר רבות את הטאי-צ'י כמסייע ומפחית את הסימפטומים של התסמונת, באופן מיידי יחסית. מאותו העולם צ'יקונג, אומנות נוספת, שווה אזכור. יוגה ומדיטציות שונות לא נזכרו כשלעצמן במחקר, אך אנשים רבים מדווחים כי דווקא מצאו בהן מזור. ישנן תרפיות שונות אשר מגובות במחקר, לדוגמה הידרותרפיה – תרפיה במים. גם טיפול פסיכולוגי מסוג CBT נמצא כמסייע מאוד: זהו טיפול במהלכו נקבעות מטרות ברות השגה, למשל, להפחית כאב, ואשר מגיעים אליהן באמצעות איתור דפוסי חשיבה של המטופל אשר שמים לו מקלות בגלגלים, והחלפתם בדפוסים מסתגלים יותר: פחות מעוררי חרדה לדוגמה.

מדוע אין הכרה?

הפיברומיאלגיה בהחלט מפריעה לתפקוד, אבל רבות ורבים מסתובבים בעולם ללא אבחנה ראויה. למה זה קורה? קודם כל כי מדובר בתסמונת מורכבת. התסמינים הרבים לא מאפשרים תמיד להרכיב את הפאזל הזה, ובמיוחד כפי שהרפואה נראית כיום: כל רופא מטפל בגזרה המצומצמת שלו, ואין תקשורת בין הגזרות. נדרשת אבחנה הוליסטית, בעוד שהרפואה מתנהלת על פי חזיתות. לא עוזרת העובדה שהרבה מהסימפטומים המאפיינים פיברומיאלגיה נפוצים גם בתסמונות אחרות.

שנית, גם בימינו, עולם הרפואה נשלט על-ידי גברים. שכיחות הפיברומיאלגיה גדולה פי שישה בקרב נשים לעומת גברים, ואם החוקרים הם גברים, הם יקדימו מחקר שיש לו השלכות לגביהם, לעומת מחקר שאין לו השלכות לגביהם. 95-96% מהחולים בפיברומיאלגיה הן חולות, נשים. מה שמוביל אותנו לסיבה השלישית: תווית ה"נעבעך". הרבה יותר קל להצמיד לאישה את המשפט "את סתם מתלוננת", "זה הכל בראש שלך" או "את היסטרית". ראו ערך מחזור ותסמונת קדם וסתית. לכן, במקום להיכנס למסע המפרך הזה, הרבה יותר קל ונוח לפטור את המטופלת ב"את מגזימה" ולהניח שזה בטח לא נורא כמו שהיא מתארת.

סרט סגול המסמל את יום המודעות לפיברומיאלגיה. צילום: shutterstock

אז כן, זה כן נורא כמו שהיא מתארת. זה נורא וזה לפעמים בלתי אפשרי להמשיך בשגרת היום עם הכאבים שהפיברומיאלגיה מביאה איתה. אני כותבת כדי להעלות מודעות וכדי שהמחלה הזו שלא רואים מבחוץ, תפסיק להיות שקופה עבור כולנו. ועוד נקודה ששווה לציין לסיום, היא שיש הרבה מאוד גברים הסובלים מהתסמונת אך אינם מאובחנים. מדוע? כי הם פחות מדווחים על כך. לאור התגובות שמטופלות מקבלות מהסובבים אותן, ואף מרופאים, אני לחלוטין מבינה את הגבר שבוחר לסבול בשקט. וגם את האישה שבוחרת לעשות זאת. אבל מצד שני, אם נדבר על זה יותר, אולי נצליח לשנות משהו.

*******

בעקבות פרסום הטור שוחחנו עם שרה טנקמן, מנכ"לית קרן בריאה המקדמת זכויות נשים במערכת הבריאות, ביניהן נשים הסובלות ממחלות שקופות.  "מצער מאוד שנשים הסובלות ממחלות שקופות מתמודדות לעיתים לצד המחלה גם עם חוסר אמון ואף זלזול מצד המערכת. אחת ההמלצות העיקריות שלנו בנושא זה היא הקריאה להקמת מרכזים לטיפול בכאב בקהילה במסגרת קופות החולים שיתנו מענה אינטרדיסציפלינארי כולל תזונה, טיפולים רפואיים ומשלימים, קבוצות תמיכה ועוד. צורך חשוב נוסף הוא להגביר מודעות למחלות הן בקרב סטודנטים לרפואה וצוותים רפואיים והן בקרב הציבור הרחב. אנחנו פועלות לקדם את ההמלצות האלה בין היתר במסגרת ועדה הפועלת במשרד הבריאות"

דיכאוןכאבי שריריםמחלות אוטואימוניותמחלות שקופותמעי רגיזעייפותפיברומיאלגיהרפואת נשים