"אני מיוחדת בגלל האופי שלי לא בגלל שאני על כיסא גלגלים"

כשאני שואלת את נופר אלקבץ מאיזו נכות היא סובלת היא מתקוממת בכעס: "אני לא סובלת, אני מתמודדת!". אני מראיינת את נופר לרגל היום הבינלאומי לאנשים עם מוגבלויות שנערך היום ב 3/12. נופר, רק בת 26, מתמודדת עם שיתוק מוחין ומתניידת עם כיסא גלגלים לאורך כל חייה.

את מתניידת עם כיסא גלגלים כל חייך, יש רגעים שהיית רוצה פשוט לקום ולרוץ למשל?

"לא, כי אני יודעת שהגוף שלי לא מסוגל וזה מה שאני מכירה. לא מכירה משהו אחר. אני לא מדמיינת מה שאין. אני מקבלת את המצב שלי כמו שהוא. כן יש רגעים של שבירה אבל אני לא סובלת או שהחיים שלי לא טובים. לכל בן אדם יש מגבלה כלשהי, יש אנשים שבוכים על כל דבר פעוט והם לא נחשבים נכים. עם החיים הבנתי שכל אחד מוגבל במשהו".

מה מקשה על מי שמוגדר נכה?

"החיים מורכבים בישראל. המצב הביטחוני לא פשוט, גם מבחינה סוציואקונומית לא פשוט,  כל זה יכול להביא למצבים מנטליים לא פשוטים. יש אנשים שמתביישים במגבלה שלהם, אבל אלה הם החיים, רק שאני על כיסא גלגלים אז רואים את זה. באופן כללי החברה פה מורכבת האנשים פה לא יודעים להכיל. אתן לך דוגמה הרבה מסעדות ומקומות בילוי פה לא רוצים נכים. אמר לי פעם בעל מסעדה 'וואלה, לא חשבתי שאתם מבלים'".

היה מקרה שבעל מסעדה אמר לך אני לא רוצה שתשבי פה?

לא, אבל בעצם זה שאתה לא מנגיש את המקום, שאין רמפה או מעליות, או שירותים רחבים יותר אתה אומר לי 'אני לא רוצה'. זה להכתיב לי בתור לקוחה אם לבוא ם לא לבוא".

מתי יצאת מבית ההורים ומדוע?

"יצאתי מבית ההורים לפני כ-8 שנים מתוך הרצון לשרת שירות לאומי או צבאי. אני לא בקשר עם המשפחה כל כך, מערכת היחסים שלנו תמיד הייתה מורכבת. הם חשבו שהם ינהלו לי את החיים בעקבות המגבלה אבל אני לא מוכנה לכך אז אני בנתק מהם. אני בן אדם שיכול לנהל את המצב בעצמו".

הם חסרים לך?

"לא, כי אי אפשר לחנוק בן אדם בשלשלאות כל החיים. אני בן אדם בריא קוגניטיבית ומה שהם רצו זה להכתיב לי מה לעשות ולשלוט בי, ואני לא קיבלתי את זה. זה גרם לוויכוחים בינינו אז העדפתי לקחת צעד אחורה. הם יודעים מה קורה בחיים שלי והדלת שלי תמיד פתוחה, אם הם רוצים ליצור קשר אני אף פעם לא סוגרת או מנתקת קשרים".

את עצמאית לגמרי?

"כן. המגבלה לא קשורה לעניין, ברגע שיש לך ראש פתוח והבנה אתה יכול לעשות הכל, גם אם ביטוח לאומי טוענים שאני 100% נכה אני בן אדם עובד לומד. אני לא מזלזלת באנשים שפושטים רגל וצריכים את המדינה, אז למה בכל מה שקשור אלינו צריכים להשתמש במילה 'מוגבל'? המילה הזאת מעצבנת אותי".

קשריה של נופר עם משפחתה מורכבים מאוד. למעשה היא לא נמצאת איתם בקשר משמעותי. היא משתתפת בפרויקט של "ג'וינט מעבר לגבולות" – דיור נתמך, אשר בזכותו עברה להתגורר עם בן זוגה יחד עם מלווה סיעודית בדירה בתוך הקהילה. במסגרת הפרויקט זוכים אנשים בעלי מוגבלויות (פיגור שכלי, בעיות נפשיות, נכויות ועוד, ר.ז) להתגורר בדירה בקהילה עם מלווה מטעם הג'וינט, ובכך מתאפשרים להם חיים עצמאיים ומספקים יותר מאשר בהוסטלים.

לפני כשנתיים עם סיום תכנית כנפיים בוגרים בג'וינט, אלקבץ הביעה רצון לעבור לדירה עצמאית. היא הרגישה שהיא זקוקה להמשך חיזוק ורכישת כישורי חיים וליווי בתהליך מעבר הדירה ופניה לרשויות ומיצוי זכאויות. היא התקבלה לתכנית "דיור נתמך" של הג'וינט ובמסגרתה פנתה נופר למשרד השיכון, קיבלה הכרה כמחוסרת דיור ובימים אלה נקנתה עבורה בסיוע משרד השיכון דירה שטרם עברה הנגשה. 

איך הגעת לפרויקט של הג'וינט?

"הגעתי לפרויקט של הג'וינט כתוכנית המשך לתהליך שלי בעמותת כיוונים. עברתי בזכות דיור נתמך תהליך משמעותי, החל מלהבין מי אני ומה אני רוצה מהמשך חיי ועד צריכת שירותי קהילה וקבלת כישורים חברתיים נוספים".

מתי העזת לומר שאת רוצה דירה עצמאית?

"בזכות ההיכרות שלי עם רועי בעלי הרגשתי בשלה לומר שאני רוצה דירה עצמאית וכבר הייתי בשלה למעבר".

איך את ורועי הכרתם?

"חברה משותפת הכירה בינינו, היא אמרה לי שרועי יכול להתאים לי ואני יצרתי את הקשר  איתו ושלחתי לו הודעה בפייסבוק. התכתבנו משהו כמו חודש וחצי ואז נפגשנו. הוא מוכר כנכה אבל יש לו נכות שקופה, לא משהו שרואים אותו אלא דיכאון. ברגע שיש אהבה אמיתית זה לא מפריע. לא עושים הבדל לו יש ככה ולי יש ככה".

פשוט היה "קליק"?

כן. הוא קיבל את זה שאני זקוקה לעזרה של עוד מישהו איתי בבית, ולא אכפת לו. הייתה התאמה מושלמת. גם מבחינת  נושאי השיחה,הרצונות, החלומות,  תחומי עניין. וזה התפתח כמו כל זוג נורמלי. זה לא בזכות או בגלל המגבלות שלנו היה פשוט משהו שונה".

 

נופר ורועי. צילום ביתי

 

מתי נישאתם? גרתם יחד לפני החתונה?

"הכרתנו במרץ 2015, והתארסנו ביולי באותה שנה. עברנו לגור ביחד בדצמבר 2016. נישאנו בחתונה אזרחית כי אני לא מתחברת כל כך למוסד הרבנות, לא לצורה של הטקס ולא ליחס שלהם למוגבלים, הכל מאוד מיושן בעיני. אני בן אדם מאמין ומכבדת את מי שכן בוחר להתחתן באופן הזה,  פשוט לא מתחברת לטקס הספציפי הזה" .

מה היו התחושות בחתונה?

"החתונה הייתה הגשמת חלום מבחינתי, לבשתי שמלת כלה לבנה שאני בחרתי, הייתי בעננים. עד היום אני לא מעכלת שהצלחנו לעבור את זה. מבחינת אמא שלי זה לא היה מובן מאליו שאני אתחתן והיא לא תמכה בזה. היא לא תמכה בשום דבר שקשור לעצמאות שלי. בחתונה היא הייתה ומאז לא ראיתי אותה ולא דיברנו".

מה היה רגע השיא?

"מבחינתי הרגע של ריקוד הסולו שלנו. סיכמנו בינינו מראש שרועי יעמוד ואני אשב כי חשבתי שלא אצליח לעמוד שיר שלם אבל הצלחתי. זה היה על רקע השיר של שמעון בוסקילה 'את המחר שלי'. זה היה חלום משהו שאי אפשר לתאר".

סידורי המגורים שלכם השתנו אחרי החתונה?

"כשהכרנו הייתי במסגרת ועכשיו יש לי עוזרת זרה 24 שעות. היא אמנם עוזרת אבל זה הדדי, גם לי יש אחריות עליה. עם רועי הכל טוב כמו כל זוג יש רגעים יותר טובים ופחות טובים. לא חושבת שמשהו שונה בזוגיות שלנו בגלל המוגבלות".

נופר ורועי. צילום: מורן קדוש צלמים.


למדת מזכירות רפואית והיום את מתחילה לימודי תואר.

"למדתי מזכירות רפאית זה כי זה מה שהתאים לי באותה תקופה. אני מאוד מתעניינת ברפואה ובריאות. היום אני לומדת תואר במשאבי אנוש. ועד שאתחיל את התואר השני אני עושה קורס שיווק וקופירייטינג ועובדת בשיווק דיגיטלי מהבית"

זה הכל בזכות הג'וינט?

"כן. יש לי כלפיהם הודיה גדולה כי אם לא היה המסגרת הזאת היינו סגורים במוסדות ושם היו מחליטים לנו על החיים. הג'וינט מאפשר לנו לנהל את החיים שלנו בעצמנו, כמו שטבעי שיקרה, ותוך כדי לקבל תמיכה במקומות שאנחנו צריכים אותה".

מה המסר שאת רוצה להעביר לנכים בישראל?

"אותו מסר שאני רוצה להעביר לכל אדם באשר הוא – אין גבול לחלומות, לשאיפות ולדברים שניתן לעשות ולא משנה עם איזו מגבלה אתה מתמודד. כל אחד יכול למצוא את המקום שבו הוא חופשי".

מה הלאה? יש לך חלומות נוספים?

"החלום שלי הוא שלא נצטרך להתראיין ולהסביר את עצמנו אלא שזה יהיה טריוויאלי שאנחנו חלק מהנוף.  למה אנחנו צריכים להסביר מוגבלות? זה צריך להיות משהו שרואים אותו ומקובל על אנשים. אני לא צריכה להרגיש מיוחדת בגלל מגבלה, אני צריכה להיות מיוחדת בגלל האופי שלי ובגלל מה שאני עושה, לא בגלל שאני על כיסא גלגלים. בניגוד למה שהחברה מצפה, זה לא הדבר הראשון שאני מעידה על עצמי".

**אביטל סנדלר-לף, מנהלת "מעבר למגבלות", שותפות אסטרטגית בין ג'וינט ישראל, הממשלה וקרן משפחת רודרמן: "בעולם כבר הגיעו להבנה כי דיור עצמאי עם תמיכה מתאימה הוא הפתרון הנכון ביותר לאנשים עם מוגבלות. זאת בהסתכלות על איכות חיים טובה יותר, בהשפעה על שינוי סטיגמה ובהגברה משמעותית של הזדמנות להשתלבות. בארה"ב ובאירופה נמצא שפתרונות אלה הטובים לפרט הם גם היעילים ביותר מבחינה כלכלית למדינה. תכנית דיור נתמך מלווה אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם במציאת הדירה ובסיוע ובהתאמה אישית, במגוון רחב של תחומי חיים: ניהול משק בית, שותפים, עבודה, ניהול חשבונות, חברה ופנאי, זוגיות, מיצוי זכויות וחיבור לשירותים בקהילה".

.