"אורי שלי נפטר בגיל שנתיים, מאז אני עושה הכל כדי לחזק אחרים"

"אוֹרִי שלי. מרגישה אותך בחנוכה יותר מתמיד. עיניים כחולות כחולות, סקרניות, מחויכות מביטות בסביבונים מסתובבים להם ושוב ושוב. מחזיק בידיים הקטנות שלך שלל סביבונים ולא מרפה. סביב הקבר שלך יש שלל סביבונים צבעוני ולידי מונח תמיד הסביבון האדום היחיד שהשארתי אצלי. הולך איתי לכל מקום. חג שמח מלאך יפיפה שלי. אתה חסר לנו תמיד. כל הזמן ויותר מכל בחגים המשפחתיים. לכולנו מאחלת חג חנוכה שמח, מלא אור, אהבה סבלנות וחמלה והכי חשוב בריאות". את הפוסט המצמרר והמרגש כתבה רוית שני-לוי לבנה אורי, שנפטר לפני 13 שנה ממחלה גנטית קשה.

חנוכה הוא חג שמלא באינסוף מיזמים הופעות ופרויקטים, ומתוך שלל האירועים המתוקשרים יותר או פחות מתבלט מיזם מיוחד שיזמה רוית, אמא של אורי לוי ז"ל ומי שהקימה את "עמותת אורי", שמסייעת להורים המתמודדים עם ילדים שחולים במחלות קשות. לוי הקימה את העמותה אחרי שבנה נפטר ממחלה נדירה כשהיה בן שנתיים. מעבר לפעילות העמותה, זוהי השנה הרביעית לפעילות של אהבת חינם 'הסביבון של אורי', מיזם שמביא שמחה לחולים, ניצולי שואה, קשישים, ילדים בסיכון, אוטיסטים ועוד. כחלק מהמיזם המתנדבים מפעילים ומשמחים מי שזקוק לכך במוסדות ומחלקות בבתי חולים ומחלקים להם סביבונים יפיפיים ומעוצבים בצבעים וצורות שונות, בדומה לאלו שאורי מאוד אהב. השנה העמותה הוציאה קול קורא ליוצרים להגיש הצעות לעיצוב ה'סביבון של אֹורִי' שיהיה חלק מסדרת אומנים. העיצובים הנבחרים יופקו במימון העמותה ויימכרו לטובת גיוס כספים לפעילות העמותה.

איך נולד מיזם הסביבון?

"אורי התאהב בסביבונים מהרגע הראשון והפך אותם לחפץ המעבר הייחודי שלו. הוא תמיד החזיק סביבון ביד והיה לו אוסף סביבונים צבעוני וקסום, הוא היה מביט בסביבונים מסתובבים שוב ושוב, מהופנט ומחויך וזה אף פעם לא נמאס לו. חנוכה היה אצלנו כמעט כל השנה. מאז שהוא נפטר, כל שנה באזכרה, איציק אבא של דנה חברתי הכין לאורי סביבון מיוחד מזכוכית. הסביבון מונח ליד הקבר יחד עם שאר הסביבונים והדברים שהוא אהב. לפני חמש שנים באזכרה של אורי הייתה לי הארה ליד הקבר שלו וכל מיני דברים התחברו פתאום. לאחר מכן כתבתי פוסט בבלוג בשם: 'הסביבונים של אורי'- ושחררתי לעולם את החלום שלי: להפוך את הסביבונים שאוֹרִי כל כך אהב לפרויקט שיפיץ אור בחנוכה".

הסביבון של אורי. צילום: יחצ

מתי נפטר אורי וממה?

"אורי נפטר בגיל שנתיים ושלושה חודשים באופן פתאומי ממחלה מיטוכונדריאלית קשה, לפני 13 שנה. חודש בלבד לאחר אבחון המחלה, מצבו הדרדר במהרה ואורי שלנו הלך לעולמו. היו כל מיני סימנים ותופעות לאורך הדרך אך כל הזמן ביטלו את החרדות שלי שאני 'אמא לילד ראשון' וסתם היסטרית. הטריגר שהוציא סופית את המחלה הארורה מתרדמת היה אבעבועות רוח, מערכת החיסון נפגעה ומאותו רגע הכל השתנה".

המצב הידרדר במהירות?

"המחלה הסתבכה, אורי אושפז בבית חולים ואז התחלנו להבין שמשהו לא בסדר. לאחר אינספור בדיקות התברר שהוא סובל מ'תסמונת לי' (Leigh Syndrome), תסמונת מיטוכונדריאלית גנטית סופנית ללא מרפא, שגורמת לאט־לאט לפגיעה רב־מערכתית. אורי קיבל את זה מאוד קשה ותוך חודש הילד שלי קרס מול עינינו ונפטר. זה היה גיהנום. אין דבר יותר נורא מלראות שהבן שלך סובל ואין דבר שאתה יכול לעשות".

מה היו הסיפטומים של המחלה? האם שמעת עליה לפני?

"הכול קרה מהר מאוד והדברים התבהרו לי אחרי שאורי נפטר. בראייה לאחור, אני מבינה שהיו לא מעט סימנים כמו הקאות, התפתחות מוטורית איטית והעובדה שהוא לא עלה במשקל. אבל לכל תופעה הרופאים תמיד מצאו הסברים – פעם וירוס, פעם רגישות ללקטוז. אמרו לנו לא להילחץ. התסמונת התגלתה רק כשעשו לו MRI מוח. הוא היה בן שנתיים ושלושה חודשים, ילד נורמטיבי שהלך לגן, ילד מתוק ושמח, שנהנה מכל רגע ותמיד היה עם חיוך. אי אפשר היה להתעלם ממנו".

רוית שני-לוי. צילום: אמנון חורש

איך נולד הרעיון להקים עמותה? 

"אורי נפטר לפני 13 שנים. הרעיון להקים עמותה עוד עלה שהוא היה בחיים מתוך תקווה למצוא מידע, מחקר או בעצם כל דבר כדי להציל אותו ולקדם את המחקר בתחום. למחלה זאת, בדומה למחלות מיטוכונדריאליות רבות, טרם נמצאה תרופה בגלל נדירותה הגוררת חוסר עניין מחקרי ושיווקי של חברות התרופות. כשדיברו איתנו על האבחנה של אורי כמעט לא היה מידע על מחלות מהסוג הזה בעולם – ובטח שלא בארץ. כל המושגים והשמות האלה נשמעו לי כמו סינית. לאחר האבחון החלטנו שנקים עמותה כדי לקדם את המחקר בתחום, כדי לעזור לאורי ולאחרים. לצערי הבן שלי נפטר לפני שהספקנו להקים אותה, אבל בסופו של דבר הקמנו אותה בכל זאת מתוך המצוקה והכאב שלנו והידיעה שאנחנו חייבים לעשות משהו. קשה לתאר את תחושת חוסר האונים הקשה בפניה עמדנו. ליווינו את בננו אל מותו בידיעה שלא ניתן להצילו, רק בגלל חוסר במחקר והיעדר עניין".

מה בעצם העמותה עושה?

"המטרה המרכזית היא תמיכה במשפחות ועזרה לילדים החולים במחלות מיטוכונדריאליות או מחלות גנטיות נדירות אחרות. להאריך את חייהם ולשפר את איכותם, באמצעות קידום הנושא והמודעות הציבורית. מובן כי ללא מחקר רפואי רציני לא יוכל המדע להתקדם לקראת השגת פתרון משמעותי ולמציאת תרופות, ולכן אנו פועלים במקביל ליצירת מנגנון לאיסוף תרומות שמטרתן קידום המחקר בישראל, כל זאת בשיתוף עם צוות הרופאים המומחים ממרפאת מג"ן ("מטבולית-גנטית-נוירולוגית") מביה"ח וולפסון. במידת הצורך אנחנו מאפשרים גיוס כספים למשפחה אשר זקוקה למימון בדיקות מיוחדות או תרופות שמניסיוננו הינן יקרות מעבר להישג ידה של משפחה ממוצעת. כל האנשים המעורבים בעמותה עובדים בהתנדבות מלאה ללא קבלת שכר".

אורי ז"ל. צילום ביתי

לאבד ילד זה דבר בלתי נתפס, מה זה עשה לך?

"רק אחרי שהוא נפטר התחלתי לעכל את הטרגדיה שקרתה לנו ואת האובדן הנוראי הזה. זה מגיע בטפטופים של הכרה על מה שקרה. הכול רץ בראש ואז זה מחלחל. אורי לא יחזור, לא נראה אותו יותר. לא אוכל לחבק אותו, לצחוק איתו ולגדל אותו. זה כבר לא חלום רע – ככה זה יהיה מעכשיו והלאה. החלל ענק ורוב הזמן אני לא מבינה איך אפשר להמשיך בכלל בלעדיו. הוא היה החיים שלנו. הילד הקטן שלנו, האור של הבית. בשנה הראשונה הייתי שרויה בחושך מוחלט. לא הבנתי איך העולם ממשיך ומתקיים בלעדיו. היה לי את יובל אחיו, תינוק בן חצי שנה שאני מאמינה שאם הוא לא היה  לא הייתי כאן היום. התנהלתי על אוטומט – טיפלתי בתינוק, ניסיתי לטפל בעצמי ולחזור לעבודה רק בשביל השפיות, ובעיקר שאלתי – למה?".

עברו 13 שנים מאז ואת היום אמא לשלושה בנים נוספים, יובל 13.5, ניתאי 11.5 ואריאל בן חודשיים. את יכולה לומר איך המוות של אורי השפיע על האימהות שלך?  

זה טלטל את עולמי לחלוטין, את התמימות שלי כאמא. זה פצע מדמם אשר לעולם לא יחלים, כמו להתנהל בעולם ללא איבר חיוני. זה הפך אותי לאמא חרדתית, עם הרבה ספקות לגבי כמה באמת הרופאים יודעים וכמה צריך לסמוך על האינטואיציות שלנו. ירד מסך על עולמי ובמשך כמה שנים היה קשה לי לראות אור. לאחר שנתיים ניתאי, השלישי שלי, נולד וזה הביא להמון שמחה לצד כאב וגעגועים. למעשה לעד כל שמחה מהולה אצלי בעצב עמוק. עם כל זה ועל אף כל זה אני יכולה להעיד שאני אדם מאושר וילדיי חיים בבית מאושר בו האבל קיים אך תחום כי בחרנו בחיים. עשינו החלטה לא פשוטה – או שאתה חי או שאתה מת, אני לא רוצה להיות חי-מת. אורי לא היה רוצה לראות אותנו ככה וכנראה שהתפקיד שלנו כאן גדול יותר ממה שחשבנו, ואת זה אורי התווה בחייו ובמותו". 

מיזם הסביבון של אורי. עמותת אורי. צילום יחצ

איך הצלחת בכל זאת להתחזק?

"העשייה וההקמה של העמותה מאוד עזרה לנו להבין שאנחנו לא לבד. לחזק אחרים עזר לי כמה שזה נשמע אבסורד. זה נותן סיפוק אם אני יכולה להקל ולו בקצת על כאב של הורה אחר. חיי התהפכו, והיום לאחר 13 שנה אני יודעת שמותו של אורי למעשה עיצב את מסלול חיי. זה בלתי נתפס לחשוב כך בהתחלה ולקבל את זה שיש כאן שיעור או דרך, אבל אני יודעת היום שזה התווה את דרכי".

והכל התנקז למיזם "הסביבון של אורי".

"השם שלו, התחושות, הקמת העמותה, האור הבלתי רגיל שהוא שידר בחייו, חפץ המעבר שלו, חג חנוכה – הכל התחבר לפתע. לאחר שנים של ניהול העמותה, קידום המחקר ותמיכה במשפחות הרגשתי שחסר לי כאן משהו. העשייה חשובה רק אין כאן משהו שמח שמזכיר את אורי. למעט מקרים ספורים של משפחות שמגיעות אלינו בדרך כלל אין כאן 'הפי אנד', וחלמתי להנציח את אורי גם אחרת. הוא היה ילד שמח ושובה וחיפשתי משהו משמח שיהיה קשור אליו והמיזם הזה שכולו אור, מנציח אותו בצורה הטובה ביותר".

לתרומות ורכישה לחצו 

הורותהסביבון של אוריחנוכה