מתגברת למרות הכל: "היו ימים שלא הצלחתי לקום מהמיטה"

הכול התחיל באוגוסט 2010, בזמן חופשת הקיץ עם הילדים. בוקר אחד התעוררתי עם סחרחורות שהלכו וגברו מלווות בעיניים דומעות ובנזלת. במוקד אמרו לי שזו אלרגיה, במיון בית החולים נקבע שהסיבה לסחרחורות היא סטרס בשילוב של מזג האוויר החם. אחרי יומיים שבהם לא הצלחתי לקום מהמיטה פניתי לבית החולים אחר. שם כבר החלו בדיקות רבות ביניהן MRI וניקור מותני שהצליחו, סוף כל סוף, לקבוע את האבחנה – ברוכה הבאה טרשת נפוצה.

כל הזמן הזה הייתי מאושפזת בבית החולים. במשך שבועיים שכבתי עם עיניים מכוסות כדי להתמודד עם הסחרחורת הקשה ואת כל חגי תשרי העברתי במחלקה עם נדב, בעלי, ועם המשפחה שהקפידה לבקר תכופות. אחרי שלושה שבועות, כשהתרופות החלו להשפיע, שוחררתי הביתה עם הוראה להמשיך בטיפול בסטרואידים חודשיים נוספים. לאט חזרתי לחיים, לעבודה, אך כעבור חודש הופיע התקף נוסף.

רותם, נדב והילדים לפני שחלו

בשנה הראשונה לאבחון חוויתי שלושה התקפים. בשנים ההן עבדתי בעולמות הרפואה כמנהלת שיווק במשרה מלאה. העבודה הזו הייתה חלק מהזהות שלי ולא רציתי לוותר עליה. הייתי מתעוררת בארבע בבוקר, נוסעת למשרד, משם מגיעה לתל השומר לקבל סטרואידים, והביתה, לתפעל את הילדים. כל השנה הזו הרגשתי שאני במלחמה עם עצמי, היה לי קשה אבל לא יכולתי לדמיין את עצמי לא עובדת, אני כאן העוגן של כולם, וחוץ מזה לשבת בבית ולראות טלנובלות זה ממש לא בשבילי. עד שיום אחד מצאתי את עצמי פורצת בבכי באמצע ישיבה עם קולגות. לא הבנתי מה קורה, הגוף שלי אמר שאני חייבת לעצור ובלית ברירה, בליווי של הרופאים המטפלים, החלטתי שאני יוצאת לחל"ת.

בשלב הזה חיפשתי דרכים להשתקם. הקושי העיקרי שלי היה תחושתי, הידיים והרגליים היו נרדמות ללא הפסקה. קראתי שעליי לנסות לנוע כמה שיותר ולייצר תחושה חלופית שאיתה אלמד לחיות. תמיד רציתי ללמוד סריגה כמו שצריך ואף פעם לא היה לי הזמן. החלטתי שזה הזמן לפתוח את היוטיוב ולהתחיל לסרוג, לרקום ולצייר.

ואז הכל השתנה

עם הזמן חלה התדרדרות במצבי הגופני ובשלב מסוים נאלצנו לעזוב את הבית שאהבתי כל כך כי התקשיתי לעלות במדרגות. בנינו בית חדש שהותאם למצבי, חודש לפני המעבר לבית החדש נדב התלונן על כאב בטן שהלך והתעצם.  אחרי שעה כבר הזמנתי אמבולנס שהבהיל אותו לבית החולים, המצב התדרדר. האבחון היה דלקת בלבלב ובמשך שלושה ימים ניסו לאזן את מצבו ללא הצלחה, ביום השלישי הוא עבר דום לב וקריסת מערכות. 17 דקות של החייאה החזירו אותו לחיים ובמשך חודשיים הוא היה מורדם ומונשם. כשנגמל מההרדמה קיבלנו את הבשורה הקשה מכול – נדב סובל מפגיעה מוחית, הוא לא מדבר, לא הולך ולא מזהה אותנו. נדב, שנחשב עד אז לעילוי בהיי טק, האדם המדהים שהיה, איננו עוד, במקומו יש אדם אחר, שונה בתכלית. בכל הזמן הזה למרות הטרשת, המשכתי לטפל בו. כשאני חליתי הוא טיפל בי כל עוד יכול היה לעשות זאת, ועכשיו תורי לטפל בו לנצח, מסורה אליו עד סוף חייו. את הכוח להתמודד אני מקבלת מהילדים שלי, הם האור של חיי.

רותם נדב טל ואור בילו אחרי שרותם חלתה

חוץ מהטיפול בי ובבעלי, אני עסוקה גם במקצוע החדש שהכנסתי לחיי. זמן קצר אחרי האבחון בטרשת נפוצה הצטרפתי לקבוצת אימון בתל השומר שפעלה לסייע לחולי טרשת  להתמודד עם המחלה. הקבוצה עזרה לי מאוד ונתנה לי תחושה של בית, לכן בהמשך החלטתי ללוות בעצמי מטופלים חדשים. אחרי קורס מאמנים הפכתי למאמנת בעצמי ואני עושה זאת עד היום בהתנדבות דרך עמותת MS ישראל. השנים האלו גרמו לי להבין מה הדבר שאני אוהבת לעשות יותר מכל – לתת.

זה גם מה שהביא אותי להקים עם חברה הטובה סטודיו יצירה לילדים ומבוגרים בשם "מור הבית ליצירה", בסטודיו אנחנו עובדות  בין השאר גם עם ילדים אוטיסטיים ומלמדות אותם יצירה. אחת לשבוע אני גם מתנדבת בסיוע לקשישים ולמעוטי יכולת.

אם יש משהו שהפרק הזה בחיי לימד אותי זה שהחיים יקרים. חייבים לנצור ולהעריך כל רגע ולא לדחות למחר. זה המסר שלי לאחרים – עשו עכשיו את מה שאתם רוצים לעשות, החיים יפים ואין לדעת מה ילד יום.

הקישו כאן לפרטים נוספים על טרשת נפוצה

השראהטרשת נפוצה