יום המודעות לאוטיזם: אוטיזם זו לא קללה, וגם לא סוף החיים

לפני 6 שנים הייתי בהריון, אבל לא סתם הריון, הריון תאומים. אין דבר יותר מרגש מהתחושה של שניים שחולקים יחד בצפיפות מקום אצלי בבטן. עוד לפני שהרופא אישר שזה בן ובת, ידעתי לבד. הרגשה של אמא, אמא תמיד יודעת.. בכל תשעת החודשים פשוט ידעתי והרגשתי הכל, בשבועות מתקדמים רצתי שלוש פעמים למיון נשים בבהלה ואמרתי "הוא לא זז והיא זזה", האחות תמיד נדהמה ושאלה "איך את יודעת בדיוק שזה הוא?" והייתי עונה, אני יודעת. כנראה הרגשתי את הקצב האיטי שלו עוד מהבטן. אגם ואדוה נולדו והכל היה מדהים, מרגש, הם היו כאלה מתוקים ויפים.

לאט לאט עם הזמן הרגשתי שוב שהיא עושה דברים, והוא לא. היא הושיטה יד לחפצים, והוא לא. היא התחילה למלמל בה בה, גה גה, והוא לא. היא התחילה לזחול, והוא לא. היא למדה לשבת, והוא לא. היא התחילה לעמוד, והוא לא, כשהייתי שרה להם "ידיים למעלה על הראש.." היא הייתה עושה את התנועות, והוא לא. היא החלה ללכת, והוא לא. וכך הלאה.
אבל השיא היה לקראת גיל שנה, כשקראתי בשמה – "אדוה", היא מיד סובבה את הראש, אבל כשקראתי בשמו – "אגם", הוא לא סובב את הראש, אף פעם, פשוט לא השיב מבט לשמו. ולא בגלל שהוא לא שמע, ידעתי שהוא שומע מצוין, אלא בגלל שמשהו אצלו פשוט לא עבד כמו שצריך.

אגם ואדוה עיני. צילום מהאלבום המשפחתי

אני זוכרת את הפעם הראשונה שהלכנו לנוירולוג במכון להתפתחות הילד, אגם היה בן שנה ושלושה חודשים. הרופא נראה מודאג, לבסוף אמר לי, אני אוסר עלייך להיכנס ולקרוא באינטרנט! שחלילה לא אגלה שאלה עלולים להיות סימנים לאוטיזם. הרגשתי שהוא ממש נמנע מלהגיד את המילה הזאת, את המילה הנוראית הזאת, האיומה, את הקללה. הרופא אמר שאולי זה סתם עיכוב, שננסה לחזק את הילד ונחזור בעוד כמה חודשים. החודשים עברו, אגם הגיע כבר לקראת גיל שנתיים, כבר ילד גדול, אומנם מחייך וצוחק, אבל עדיין זוחל, ממעט בקשר עין, כמעט ולא עונה לשמו, לא מצביע על חפצים שרוצה, לא מבקש "תני לי", לא מביט בזרים, עדיין תינוק.
יום אחד הלכתי עם שניהם לג'ימבורי, אדוה כמובן רצה והשתוללה, ואגם זחל באיטיות האופיינית לו. בשלב מסוים הוא ניגש לילדה קטנה, תינוקת שעמדה על שתי רגליה והלכה עם מוצץ, הוא הושיט את היד וניסה לקחת לה את המוצץ, ואז אמא שלה אמרה לו, "אתה ילד גדול והיא תינוקת קטנה, אתה לא צריך מוצץ.." באותו רגע נקרע לי הלב, היא צדקה, הוא באמת היה ילד גדול ובתה הייתה תינוקת ובכל זאת היא כבר ידעה ללכת ולעשות עוד דברים שהוא לא ידע.

חזרנו לנוירולוג, הפעם הוא היה עוד יותר מודאג, ושוב לא אמר את המילה הנוראית – אוטיזם. רק אמר, "אתם כבר על הרכבת ואי אפשר לרדת ממנה", משם נשלחו ישר לאבחונים, פסיכולוג, נוירולוג, קלינאית תקשורת, מרפה בעיסוק…אני זוכרת את היום שזומנתי לקבלת תוצאות האבחון, ישבתי מול הפסיכולוגית וקלינאית התקשורת ושתיהן התפתלו ובקושי רב אמרו את המילה ששמעתי בפעם הראשונה – אוטיזם. בום! מסך ירד, הכל היה נראה לי שחור, אבוד, הדמעות לא הפסיקו לזלוג, אך בכל זאת יצאנו לדרך, למסע מפרך. התחלנו בחיפוש מסגרת גן מתאימה. משימה לא פשוטה כי מדינת ישראל המופלאה שלנו לא מפעילה גנים מיוחדים לפני גיל 3, וכידוע טיפול מוקדם באוטיזם הוא מאוד קריטי, אבל למי אכפת כאן, מה גם שלא יכולתי להכניס אותו לשום מסגרת גן רגילה. תהיתי, איפה בדיוק עליי להשאיר ילד אוטיסט בן שנתיים שלא יודע דברים בסיסיים, בזמן שאני יוצאת ליום עבודה של 9 שעות? למזלי הוריי המדהימים שמרו עליו, ואמי המדהימה עבדה איתו יום יום במשך שעות, בצורה מקצועית ביותר ממש כמו קלינאית תקשורת, דאגה לקדם אותו ולחזק אותו, ללמד אותו ולהפוך אותו לקסם, אגם הפך להיות ממש מרכז החיים של אמי, ואין יותר אסירת תודה ממני על כך.

אגם וסבתא רינה

החודשים עברו, עם המון המון עבודה, לרגע לא מפסיקים לעבוד עם הילד, בבית הפכנו כולנו לקלינאי תקשורת, בתל השומר לימדו אותנו איך לעבוד עם אגם. לאט לאט המילה אוטיזם הפכה למילה פחות מאיימת, פחות נוראית. למדנו לקבל את האוטיזם בהבנה ובאהבה. למדנו להנות מכל התקדמות וכל שלב ושלב. כל הישג הכי קטן הוא אושר עצום. את התקשורת הצלחנו להשיג עם אגם מתוך הכיף, הפן, הצחוק, המשחק, המוזיקה (הלטינית כמובן).  למדנו לקבל את אגם כמו שהוא, מיוחד כזה.
היום אגם ילד מדהים! שובה לב, מעניק המון חום ואהבה לכל מי שסביבו. עדיין עם המון קשיים ועיכוב משמעותי, אבל ילד, מיוחד, מתקשר, אחר, שונה.

משפחת עיני. מתוך האלבום המשפחתי

וביום כזה, יום המודעות לאוטיזם חשוב לי להגיד- המילה אוטיזם היא לא קללה, וגם לא סוף החיים. אוטיזם זה משהו אחר, קצת שונה, אפילו תמים, מיוחד כזה. לפני כחודש שמעתי על שיחה בין כמה אמהות מהשכונה לקראת הרשמה לכתה א', אחת מהן אמרה שהיא לא רוצה לרשום את בתה לבית ספר "פאול קור" כי יש שם מספר כיתות של חינוך מיוחד והיא לא רוצה שבתה תהיה בסביבת ילדים חריגים.
חשוב שתדעו גם ילדים ומבוגרים אוטיזם רוצים להנות, לשמוח, להשתלב, ללמוד, להיות חלק מהחברה. בפעם הבאה שאתם רואים ילד שונה, אל תנעצו מבטים, אל תחששו, פשוט תקבלו את האחר ותלמדו את ילדכם גם לקבל את השונה. כך לגבי כל לקות. חשוב שנזכור, כל אחד מאיתנו שונה וקבלת האחר יכולה רק להפוך אותנו לאנשים טובים יותר, לחברה מכילה יותר, שיוויונית, מגוונת, רגישה, מתחשבת, מכבדת, כך לכולם יהיה טוב יותר.

אוטיזםיום המודעות לאוטיזם