"הבת שלי היא מלאכית דממה, ילדה יפהפייה שאינה מדברת ורק בוהה"

עינת שלי נולדה בלידה רגילה ומרגשת שציפינו לה כל כך. תינוקת חייכנית ומתוקה שגדלה והתפתחה. כשהיא הייתה בת שנה שמנו לב לעיכוב התפתחותי קל, התייעצנו עם מומחים ושיערנו שזה יעבור. כשהייתה בת שנה וחודשיים, אחרי מספר בדיקות, גילינו שיש לעינת תסמונת הנקראת תסמונת רט – הפרעה נוירולוגית התפתחותית המופיעה בעיקר אצל בנות. התסמונת מתבטאת בזה שעם הזמן מתחיל אובדן הדרגתי של היכולת התקשורתית, אובדן שבא לידי ביטוי בקשר עין, משחק, שפה, יכולת השימוש בידיים, קשיי ניידות והאטה בקצב צמיחת היקף הראש. אובדן הדרך לתקשר עם הסביבה הוליד את הכינוי – מלאכיות הדממה – ילדות יפהפיות שאינן מדברות ובוהות בלבד.

אני לא אשכח את היום של הגילוי, מאותו רגע החל מסע של רחמים עצמיים. במשך שלושה חודשים לא הייתי מסוגל ללכת לעבודה. בכל יום שאלתי את עצמי 'למה דווקא לנו? באיזה מבחן אלוהים מעמיד אותנו עכשיו?'. אחרי כמה חודשים הבנו שכמשפחה אנחנו צריכים להמשיך הלאה. בשביל עינת ובשביל בננו הנוסף שבבית, שגם כן עובר מסע וחוויה לא פשוטה בלשון המעטה.

יניב ועינת דדוש. צילום באדיבות המשפחה

למרות שעינתי שלי לא מדברת או הולכת, המבט שלה חודר ומלא הבנה. יש לי חיבור מטורף איתה, שאף אחד לא מבין אותו, ואני אעשה בשבילה הכל. מעולם לא עזבתי אותה, גם כשהיא מאושפזת בבית החולים אני איתה, לא עוזב אותה לשנייה.

כשעינת הייתה בת 6 חיפשנו עבורה מסגרת מתאימה לצרכיה, גרנו אז בראשון לציון, ולצערנו לא מצאנו מקום שיתאים לה באזור מגורינו. בסופו של דבר הגענו לכפר השיקומי 'עדי נגב-נחלת ערן' (עלה נגב), מרכז חינוכי – טיפולי ושיקומי לילדים ומבוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית מורכבת. נדהמנו מהכפר, מהמרכזים המדהימים שם, הבריכה ההידרותרפית, הספארי וחוות הסוסים. בבית הספר לחינוך מיוחד שם, יש כיתת תקשורת ייחודית עם מערכות מיקוד מבט, שבאמצעותן ילדות וילדים כמו עינת יכולים לתקשר באמצעות מחשב דרך תנועת העיניים. כך הם מביעים את רגשותיהם וניתנת להם יכולת הבחירה, דבר שעבורנו הוא כל כך פשוט ומובן מאליו, עבורה הוא עולם ומלואו.

החלטנו מיד שעינת תלמד במרכז המיוחד ובעקבות ההחלטה הזו עברנו לדרום, למושב רנן שנמצא 5 דקות משם. התחלנו כל המשפחה דרך חדשה, גם מבחינת עבודה, לימודים וחברים. זה לא היה פשוט אבל בעלה נגב חיבקו אותנו מכל הכיוונים, אפשרו לכל המשפחה נחיתה רכה ובעיקר העניקו לנו את התחושה שאנחנו לא לבד, שכולנו משפחה. 

בשנים הראשונות עם גילוי התסמונת לא רצינו להביא עוד ילדים, הפחד והקושי סביב המחלה של עינת לא אפשר לנו לחשוב על זה. אבל אז הבנו שזה לא הוגן בשביל אף אחד מהילדים שלנו, וגם לא בשבילינו כהורים. המחשבה שיום אחד אנחנו לא נהיה בעולם הזה ואחיה של עינת יישא בנטל לבדו לא עזב אותנו. רצינו להרחיב את המשפחה וגם את השמחה בביתנו, וכך קרה. עינת שלי עשתה אותי בנאדם טוב יותר, סבלני ומכיל. בזכותה הילדים שלי יודעים לקבל את השונה והאחר והם אנשים אכפתיים יותר ורגישים לסביבתם. היום עינת בת 13, אני מסתכל על כל מה שעברתי ועברנו יחד כמשפחה, מבחינת התפתחותית היא נשארה אותו דבר, אבל אני יודע שהיא נמצאת במקום טוב יותר בחיים, וגם אנחנו.

יום המודעות לבעלי מוגבלויותתסמונת רט