אני אמא לילדה עם פיגור שכלי. אל תזלזלו באינטליגנציה שלי, אני רואה ושומעת הכל

כשהבנתי שאת "סובלת" מפיגור שיכלי שקעתי לתוך מרה שחורה ורציתי למות. בהתחלה התאבלתי וניסיתי להתכחש להגדרה הזאת. לקח לי שנה להבין בכלל בפני מה אנחנו. שתינו. עומדות.

התחלת ללכת לגן "מיוחד" עם צוות מקצועי, אחראי ורגיש שקידם אותך והעצים את הנקודות החזקות אצלך. עם כל התקדמות כזו שלך הלב שלי התרחב ויחד עם זאת עלו בי חששות שלא היו שם קודם: איך תקבל אותך החברה ה"רגילה", ואיך היא תתייחס אליך?

אני זוכרת שפעם אחת לקחתי אותך איתי לבנק, היה שם תור נוראי של אנשים ואחרי פרק זמן מסוים את התחלת לאבד סבלנות. ניסיתי לתת לך לשחק עם הטלפון שלי, ניסיתי לתת לך עוגייה, הרמתי אותך על הידיים, אבל את, ומתוך מצוקה אמיתית – נכנסת להתקף בכי וצעקות, ואני עמדתי שם איתך חסרת אונים.

לוני ושי קרובקה. צילום עצמי

לעולם לא אשכח את המבטים של האנשים שהיו שם. הרגשתי את הבוז והדחייה בעיניהם, שמעתי אותם מצקצקים ואומרים "היא לא יכולה להשתלט על הבת שלה?" – ושתקתי.

כשהיית בת חמש – לקחתי אותך לגינת המשחקים. הלבשתי אותך בשמלה ורדרדה יפיפייה והוספתי סרט לשיערך. כשגלשת במגלשה – השמלה שלך התרוממה והטיטול אותו לבשת נגלה לעיני האימהות האחרות בגינה. שוב חוויתי את אותם מבטים מזועזעים ושוב התקפלתי אל הכאב ושתקתי.

ההתנסות הזו הביאה אותי לצאת למאבק בשבילך, מאבק שבו אף אדם לעולם לא יתייחס אלייך בזלזול ויגרום לך להרגיש שאת "מוזרה" או "מפלצת", החלטתי שאני לא שותקת יותר!

לוני ושי קרובקה. צילום עצמי

אתם, שמזלזלים בבת שלי, אתם – שמתנשאים מעליה וחושבים שאתם טובים יותר – כשאתם מתנהגים ככה לבת שלי, אני זאת שצריכה להסתכל עליכם במבט מזועזע של בוז ודחייה. לנו, ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים, יש מספיק אתגרים להתמודד מולם, אנחנו ממש לא צריכים להתמודד בנוסף עם המבטים המסכנים והמזלזלים שלכם!

אנחנו לא צריכים תזכורת שהילד שלנו הוא ילד "מיוחד", אם יש משהו שאנחנו כן צריכים זה שתפגינו כלפינו וכלפי ילדינו מידה של סובלנות. שתפנו עבור הילדים שלנו מקום מיוחד בליבכם, כזה שיהיה שמור רק להם. מקום שאין בו שיפוטיות וביקורת, מקום שיש בו חמלה וקבלת האחר.

האם אנחנו רוצים לחיות בחברה בה בני האדם נמדדים לפי קריטריונים הזויים של מראה, כסף והישגיות?! מה הפכנו להיות? הרי כולנו שונים. יש גבוהים ויש נמוכים, יש שמנים ויש רזים, יש בהירי עור וכהי עור והרשימה עוד ארוכה. אז למה שלא נחנך את הילדים שלנו להתבונן ולהעריך את היופי שבשוני שלנו כבני אדם? למה שהילדים שלנו לא יקבלו מגיל צעיר את השיעור בסובלנות וקבלת השונה?

לשיטתכם, גם הזקנים מיותרים פה בחברה. מחר- מחרתיים נדרוש מהם לא להסתובב ברחוב בשעות מסוימות כדי שלא יפריעו להילוכנו המהיר במדרכה או בתור בסופרמרקט. אדרבא, בואו נקבע שמעכשיו לזקנים תהיינה שעות קבלת קהל ספציפיות גם בקופת החולים. וכשחושבים על זה, בואו גם נארגן להם בריכות שחיה משלהם כי מי רוצה לטבול במי בריכה אחרי שהיה שם קשיש עם עור מקומט.

שנרחיב את זה לאוכלוסיית השמנים בארץ? יאללה, בואו. תחשבו על זה רגע, מי רוצה לשבת במסעדה ולראות את השמנים יושבים ואוכלים? כאילו, הם אמורים ללעוס חסה כל היום, לא? מה פתאום הם מעזים לאכול אוכל "נורמלי"?

הצלחתם להבין לאן אני חותרת? במקום להיות שיפוטיים ומאוסים – תנסו לפתוח את האיבר הזה שנמצא אצל כולנו בחלל בית החזה, קוראים לו "לב".

אל תרחמו עלינו ואל תזלזלו באינטליגנציה שלנו. אנחנו רואים ושומעים ה-כ-ל! אל תוסיפו לנו עוד אתגר להתמודד מולו. הקארמה עלולה להביא אתגר דומה אל סף דלתכם.

 

אוטיזםהורותחברהמשפחהרשתות חברתיות