"המוח שלנו מריץ את האפשרויות הגרועות ביותר כשאדם מגלה שיש לו סרטן. האם אני אראה את ילדי הצעירים מגיעים לבגרות? האם אפגוש את הנכדים שלי? כמה זמן נשאר לי? הדברים שקיבלתם כמובן מאליו שעה קודם לכן מתפיידים ברגע כאשר המוות דופק על דלתכם.

אובחנתי עם לימפומה פוליקולארית בנובמבר 2016. זה היה הלם נורא. אפילו לא הרגשתי רע. כסגנית נשיא של פייסבוק באירופה, המזרח התיכון ואפריקה, יש לי לוח זמנים מלא, כלומר, כל החודש אני בנסיעות אבל לא הייתי עייפה בכלל. אז כשהרופא אמר לי, פשוט המשכתי לחשוב: "היי! אבל אני בכושר. אני צעירה." זה היה כמו חלום רע שמתישהו אני אתעורר ממנו.

בדיוק חודש קודם לכן, מצאתי גוש במפשעתי. הוא היה זעיר - פחות מחצי סנטימטר - והוא היה הסיבה היחידה שבגללה חשבתי שאולי יש לי בעיה. חברה קרובה שהיא רופאה אז סיפרתי לה בטלפון על הגוש, ושאלתי מה לעשות. "זה בטח שום דבר - בואי נראה את זה עוד כמה שבועות", היא אמרה. "אם זה לא ייעלם, אז אני אסתכל על זה."

זה לא נעלם. אז הלכתי לבקר את אותה חברה שהציצה ואמרה שהגוש מדאיג אותה ועשתה לי בדיקות דם. הייתי אמורה לנסוע באותו שבוע לעסקים ושאלתי אותה אם עלי לבטל את הנסיעה. כשהתוצאות של הבדיקות חזרו תקינות, היא אמרה לי שאני יכולה לנסוע אבל כשחזרתי ללונדון, היא סידרה לי לראות גינקולוג, אשר בתורו שלח אותי לעבור סריקה CT שהראתה כי יש לי גידולים במעלה ובמורד הגוף.

זה היה ביום שישי אחר הצהריים. בגלל שלמחרת היה כבר סופ"ש, לא יכולתי לבצע את הבדיקות שהייתי צריכה וככה נשארתי כל שבת-ראשון. היו לי יומיים נוראים במהלכם ניסיתי לעבד את זה. לא יכולתי להפסיק לבכות באותו סוף שבוע, להתאבל על החיים שהיו לי קודם. כל הזמן חשבתי על הילדים שלי, על ההורים שלי, על איך אני הולכת להתמודד עם זה, דמיינתי תרחישי מוות שונים בראש שלי. לא ישנתי בכלל, והדאגה שלי הטרידה מאוד את הגוף שלי. איבדתי הרבה משקל באותו סוף שבוע בודד.

גם אני עשיתי מה שכולם עושים: גיגלתי בשפע. כל היום הייתי בגוגל. יש מלא סוגים של סרטן וזה יכול היה להיות כל אחד מהם אבל איכשהו, כל התחזיות נראו נורא. קראתי ש 80% מהאנשים חיו יותר מחמש שנים וזה לא ניחם אותי אבל כשסוף השבוע הגיע לקיצו הבנתי שאני צריכה ליישם את הגישה הרגילה בה אני נוקטת כשבעיות גדולות מגיעות: להיות מעשית ומאורגנת".

כך נפתח סיפורה של מנכ"לית פייסבוק באירופה, המזרח התיכון ואפריקה, ניקולה מנדלסון (46) שחשפה אתמול (ראשון) בטור אישי ארוך, חשוף ונוגע ללב בטיימס כי היא חולה בסרטן דם חשוך מרפא.

ניקולה מנדלסון

מיד בתום אותו סופ"ש אותו תיארה מנדלסון בפירוט רב היא קיבלה לידיה את האבחנה הסופית: היא חולה בלימפומה פוליקולרית. היא מעולם לא שמעה את צמד המילים הזה קודם ואת השבוע שלאחר הגילוי העבירה בבדיקות, סריקות ומפגשים רבים עם רופאים.

"השבוע הזה נתן לי את הזמן להכניס לעצמי לראש את העובדה שיש לי סרטן", היא אומרת, "יש לי מזל שאני גרה בלונדון, שם הנגישות למידע פשוטה יותר, ויש כאן רופאים ואחיות מבריקים אז תוך פחות משבוע אובחנתי. אני יודעת שאחרים אינם בני מזל כמוני".

היא ובעלה הרגישו שהם לא יכולים לספר לילדים מיד כי האבחנה הסופית הגיעה בסמוך לאירוע משפחתי. כשהגיע הרגע הם אספו את ארבעת ילדיהם, בני 13-20 לשיחה משפחתית עצובה במיוחד. בן הזקונים, זאק, שאל אותה מיד: "אמה, את הולכת למות?"

"זו לא שיחה שיכולתי לדמיין שאעשה איתם אי פעם, אפילו לא בסיוטים הגרועים ביותר שלי, עד שזה הכה בי בפנים. זה היה הרגע הקשה ביותר בחיי", היא מודה.

לדבריה, ילדיה תמכו בה ויש להם תקשורת מאוד פתוחה על הנושא והם מתמודדים די טוב. "הבטחתי להם שאני אהיה כנה איתם לחלוטין בכל", מסבירה מנדלסון, "רציתי שיבינו שהם יכולים לשאול אותי שאלות. לאחרונה שוחחתי עם כל אחד מהם על איך הם הרגישו במהלך השנה שחלפה מאז ואיך הם הרגישו באותו סוף שבוע. הם אמרו: "אנחנו שואבים ממך את הכלים, אמא. נראה שאת עושה את זה בסדר, אז אנחנו עושים את זה בסדר".

גם בעלה, ג'ון, מעניק לה תמיכה מלאה. "ג'ון מדהים. הוא הסלע האיתן שלי. אני חושבת שמבחינה מסוימת זה אפילו יותר קשה עבורו. אני לפחות יכולה לעשות כמה בחירות: אני יכולה להכין את הגוף שלי להיות חזק יותר עבור טיפולים עתידיים, אני יכולה לקחת ויטמינים, אני יכולה להתעמל.. הוא פשוט צריך להיות שם בשבילי ולהיות חזק. ובכל זאת אני בטוח שכל המחשבות הנוראיות נמצאות אי שם בראשו".

עוד סיפרה בטור כיצד ויתרה על צריכת סוכר מעובד, ושכעת היא מתאמנת פעמיים בשבוע ומודה שלמרבה האירוניה היא מרגישה עצמה הרבה יותר בריאה מאי פעם.

ניקולה מנדלסון ומשפחתה

ניקולה מנדלסון ומשפחתה

מדוע מנדלסון בחרה להיחשף?

לימפומה פוליקולרית היא כרגע מחלה חשוכת מרפא. 60% מהחולים חיים יותר מ -10 שנים, אם כי נראה שהאחוזים עולים בהדרגה. "אולי זאת נראית פרוגנוזה הגיונית עבור אדם בשנות השישים והשבעים לחייו, אבל אין דרך נעימה לקבל אם את בת 46, כמוני. מן הסתם, אני לא מרוצה מזה".

לימפומה היא הסרטן החמישי הנפוץ ביותר שאובחן על ידי רופאים בבריטניה והצורה הנפוצה ביותר של סרטן הדם. עם זאת, מעטים שמעו עליו. הוא לא זוכה לאותו הפרסום וקמפיינים להעלאת מודעות כמו סוגי סרטן אחרים וכמובן שלא מושקע המון כסף במחקרים רפואיים אודותיו. בכלליות ניתן לומר שיש מעט מאוד מודעות לגבי כל סוגי סרטן הדם. לדברי מנדלסון, זו אחת הסיבות המרכזיות לבחירה שלה לחשוף את המחלה לציבור.

"אנחנו צריכים להעלות את המודעות ולהשיג יותר כסף שיושקע בו, כדי שתימצא תרופה. בכל מחלה, ההתקדמות לקראת מציאת תרופה מגיעה כשאנשים קמים ואומרים: "מה עוד אנחנו יכולים לעשות?" בגלל זה אני רוצה לספר את הסיפור שלי. זה נדיר לראות אנשי עסקים מספרים סיפורים אישיים כאלה אבל אני רוצה להשתמש בקול שלי כדי לעזור לאנשים אחרים".

מנדלסון בחרה להתמודד עם הסרטן שלה באמצעות "גישת ההמתנה", ותתחיל בטיפול - שילוב של כימותרפיה ואימונותרפיה - אם וכאשר תסמיני המחלה יחריפו. "זה לא כמו סוגים אחרים של סרטן, שבו נכנסים מיד לתוך משטר טיפול מפרך שגורם לך להיראות הרבה יותר חולה ממה שנראית לפני האבחון", היא מסבירה את הבחירה. "זה סרטן שגדל לאט, ולכן חולים יכולים לשרוד זמן רב ללא טיפול. הרופא הראשון שראיתי אמר לי שאני צריכה להתחיל כימותרפיה מיד. אבל לא רציתי לרוץ לתוך טיפול. הרגשתי שאני צריכה להבין את המחלה טוב יותר. אין קונצנזוס רפואי על הדרך הטובה ביותר לטפל בו - למומחים שונים יש דעות שונות ויש מספר אפשרויות טיפול. אני עצמי בחרתי לעשות בדיקות בערך פעם בשנה כדי לראות אם הגידול גדל. זו לא הגישה הנכונה לכולם - זה כל כך אישי  וזו צריכה להיות החלטה אישית - אבל זה מה שבחרתי. ההחלטה שלי הייתה יכולה להיות שונה אילו הייתה תרופה ללימפומה פוליקולארית, אבל נכון לשנת 2018, אין אחת כזו".

מנדלסון מספרת שהיא מקבלת תמיכה אדירה מעמיתיה לעבודה ברשת החברתית הגדולה בעולם אבל את התמיכה הגדולה מכל היא קיבלה ממקור מפתיע:

"כמה חודשים לאחר שאובחנתי, בדקתי האם ישנן קבוצות רלוונטיות בפייסבוק. מצאתי קבוצה אחת קטנה בשם "חיים עם לימפומה פוליקולרית" שבה היו חברים כמה מאות אנשים. שלחתי למנהלת הקבוצה, ניקי גרינהאלג, המתגוררת בפרת', אוסטרליה: "שמי ניקולה מנדלסון. יש לי לימפומה פוליקולרית. אני עובדת היום כמנכ"לית פייסבוק באירופה, במזרח התיכון ואפריקה ואני חושבת שאני יכולה לעזור לקבוצה הזו לגדול. בכל מקרה, אני כאן כדי לתמוך בך".

היא לא השיבה מיד. בסוף כתבה: "חשבתי שזאת בדיחה אז הסתכלתי באינטרנט כדי לבדוק שאת אמיתית, וואו, תודה! אני אשמח אם תצטרפי לניהול הקבוצה".  

ניקולה מנדלסון

ניקולה מנדלסון

הסיפור הזה קרה לפני שנה. כיום יש בקבוצה הסגורה הזו כ-3,500 חברים מכל רחבי העולם. היא מעניקה תמיכה ואמפתיה אבל היא גם מהווה מקור שימושי למידע על החיים עם המחלה. מדובר באוסף הגדול ביותר של חולים החיים עם לימפומה פוליקולרית שקיים היום. לאחרונה הקבוצה אף משכה אליה מספר רופאים שראו בה כר נוח ופורה למחקר.

"אחד החברים יכול לפרסם פוסט "אמרו לי ככה וככה - מה אתם חושבים?" ואנשים יגיבו לו", מספרת מנדלסון בהתלהבות לא מוסתרת, "חברים חולקים את הסיפורים האישיים ביותר ושאלות. היה שרשור לאחרונה על להיות רווק עם לימפומה פוליקולרית ומתי לספר לבן זוג חדש. איפה עוד אפשר לשאול שאלה כזאת? למדתי כל כך הרבה מהקבוצה. חברים חדשים תמיד אומרים: "תודה לאל שמצאתי את זה!" אני רואה את העוצמה של המשתתפים, ואני מרגישה אותה בעצמי. אני רוצה שאנשים אחרים שסובלים יידעו שגם להם כדאי להצטרף כי באמת יש יותר כוח כשאתה חלק ממשהו. לאחרונה התחלנו במפגשים קבוצתיים שמוכיחים כיצד עולמות מקוונים ולא מקוונים יכולים להתמזג. הקבוצה מעניקה לעבודה שלי בפייסבוק עוד יותר משמעות. המשימה החדשה שלנו - "תן לאנשים את הכוח לבנות קהילה" - זה משהו שאני רואה קורה כל יום בקבוצת הסרטן שלי. הקבוצה הזו גרמה לכולנו להפסיק להרגיש לבד עם המחלה הזאת".

לדבריה, האבחנה לא שינתה אותה. היא עדיין עובדת מדי יום והשינוי היחידי שעשתה עד כה הוא לנסות להימנע מטיסות בשעות הבוקר המוקדמות. "לפעמים, כאשר אנשים מקבלים אבחנה כזאת, זה באמת יכול לשנות אותם: את מי שהם, את מה שהם מייצגים, את הבחירות שהם עושים. לי זה לא קרה", היא מסכמת, "אני במסלול אחר עכשיו, אבל תמיד הייתי אופטימיסטית, מישהו שמוקיר את החיים ומודה על מה שנפל בחלקו. עכשיו אני פשוט מרגישה עוד יותר אסירת תודה. כשאני אומרת לאנשים שיש לי את המחלה, הם מזועזעים כי אני לא נראית חולה. אבל הם מגיבים מקסים: "כל מה שאת צריכה מאיתנו, אנחנו כאן בשבילך" ואני מרגישה מבורכת על זה. אני בהחלט לא לוקחת את כל התמיכה הזו כמובן מאליו".

העתיקו קישור שתפו בפייסבוק שתפו במייל שתפו ב-Whatsapp