לגדל ילד עם אוטיזם בשנת קורונה, זה כמו הליכה בשדה קוצים. לעיתים אתה נדקר מקוץ מכעיס, מועד, נופל וממשיך, ממשיך ללא מילים וההליכה הזו בשדה הקוצים הופכת לשרידות יום יומיות עם הכרח להתחפר בחפיר ללא אפשרות מילוט.

היכולת שלי למצוא אושר הפכה להיות בלפתוח חלון לרווחה ולטעום את האוויר בצורה מלאכותית. הילדים שאלו שאלות על השינויים, על מסכות, על סבתא ועל חנות הצעצועים הקרובה. אני עניתי על הכל והלכתי לחדר שלי להסדיר נשימה ולצאת עם משנה מסודרת. הפכתי להיות סיטונאית של צעצועים, ציוד משרדי ואוכל וכמובן נייר טואלט. לא היה ארון שלא נדחפו לתוכו הרבה יותר ממה שהיה ניתן. פעלתי מהבטן וחשבתי על מחסור ועל ריקנות בחוץ ובבית.

סיון ורונסקי ושני ילדיה דניאל ומיכאל

סיון ורונסקי ושני ילדיה דניאל ומיכאל.

השעמום הפך להיות נוכח ומסתובב בבית כרוח על פני האדמה. שמתי ליד הראש ערימה של ספרים שמהר נעלמה חזרה לארון, כוחות לא היו, נשאבו כדי לווסת את הבית. הגדול שלי בוכה, מתפרק מספר פעמים ביום. דווקא לא מהזום שחששתי ממנו מאוד, אלא מהשיעורים עצמם. מהדרישות להשלים משימות רבות לבד. דרישה לעמוד בקצב ולהתמודד שוב ושוב עם התסכול שבא לבקר כל הזמן. היינו כל הזמן שתיים, המשלבת המופלאה שלו ואנוכי. מרגיעות ומתווכות, נותנות חיבוק ותמיכה. כל יום של בכי גבה ממני מחיר, משאבי הכוחות לאט לאט מתדלדלים.

הקטן שלי ,בניגוד לגדול, בתקופה הזום לא בכה, הוא כעס. לא הבין מדוע ולמה המטפלת הרגשית אומרת לו בוא נשחק יחד דרך המחשב. "אני אבוא ונשחק", אמר לה שוב ושוב.. "מה את רוצה ממני???". כל פעם שעלה הזום הוא היה רץ ומתחבא שלא יראו אותו ולא ידעו היכן הוא. לשמחתי גם כאן הייתה משלבת מופלאה שבאה לעזר. תמכה, חיבקה וציירה איתו את הכעס והתסכול.

הבית שלי הפך להיות נחלת הכלל ואני נעה מחדר לחדר, מרגיעה אחד ועוברת לשני, נותנת חיבוק לאחד וליטוף לשני. הקורונה סגרה דלת וסגרה אותנו ואין לאן לברוח. הכל היה הפוך הבית הפך להיות קן טיפולי וקן לימודי ולא מוצאים מרגוע לרגע. היכולת שלי לשמור על איפוק מולם, מול הפירוק המסיבי הגובר, היה משא קשה ביותר. הפירוק שלי היה נוכח מאוד גם כן אך השתדלתי כמה שאפשר להצניע אותו. לילות רבים שוכבת במיטה חוששת מהקוצים שיוולדו מחר, מתי נוכל לחזור לשגרה?

למצוא את עצמך בחלל סגור

למצוא את עצמך בחלל סגור. משאבי הכוחות לאט לאט מתדלדלים.

לא היה מסך בבית שלא היה דלוק אך הרגשתי כבויה ואפלה. ילדיי היקרים והמיוחדים שנמצאים על הקשת בענן, לא בחרתי בכך, אך כנראה שנבחרתי לתפקיד. הקורונה עזרה לי לגדל שכפ"צ נגד כל העולם. הכל מתגמד ונשאר רק מה שחשוב.

ילדים בגן אומרים בימי הולדת "שתזכה ללכת בדרך הוורדים ולא בדרך הקוצים",  אבל זו אינה הליכה בדרך -  כל קוץ מעיף אותי אחורה, אך אני חוזרת למשחק כל פעם מחדש. כל פעם יש משהו חדש שצץ ואני לומדת לחיות מחדש.

הקורונה קיימת נוכחת ובלתי נראת, כל אדם מוגדר בגדר חשוד פוטנציאלי ומכל התעטשות אתה בורח כמו מאש. אנחנו נלחמים מול אויב בלתי נראה שמדביק ללא התראה. היכולת הנרכשת בתקופה זאת היא  להתבונן על השינוי כמשהו מלחיץ, אבל יחד עם זאת הוא חלק בלתי נפרד מהאנושות.

הילדים שלי חוששים משינויים ושבירת שגרה. הם רואים בכך שבירה של חוקים והרגלים שקשה לחיות בלעדיהם. הקורונה מלמדת פתאום את כל העולם מה זה להיות אדם עם אוטיזם, כמה קשה שבירת השגרה והשינוי הבלתי נתפס באורחות החיים. השינוי הביא את העולם לאנדרלמוסיה ומתוכה תתפתח אבולציונית חברה אחרת, שונה שאינה דומה למה שהכרנו. כולי תקווה שהחברה שתצמח, תכיל בתוכה תכונות נוספות, חברה חדשה 2.0 עם יכולת לקבל שינוי ולהכיל שינוי ולהכניס את השונה והמיוחד. חברה חדשה שתיתן לנו מזור מהשינוי המתבקש ומהסערה הבאה.

***

ביום שני 4.1 התחיל מבצע ההתרמה לילדים ובוגרים עם אוטיזם בהובלת אלו"ט והעמותה לילדים בסיכון. השנה, המבצע בסימן שילוב ילדים ובוגרים עם אוטיזם בקהילה, בתעסוקה ובחברה. באלו"ט מציינים שאחד מכל מאה תינוקות בישראל נולד עם אוטיזם. הגידול באבחונים בעשור האחרון מביא לביקוש רב למעונות יום, תעסוקה, בתים לחיים, קייטנות, מועדוניות ושירותים נוספים.

אלו"ט, אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם, היא עמותת הורים המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם לאורך כל מעגלי חייו. ניתן לתרום ולשתף את הלינק: https://bit.ly/2WcUTA6