ביום בו הבנתי שבני לביא לא כמו כולם, כשהפער שלו השתקף אל מול עיני, הרגשתי שאני מעדיפה שבולען יבלע אותנו כדי שלא נצטרך להתמודד עם המציאות החדשה שדפקה על דלתנו ביום בהיר אחד. ביום אחד החיים שלנו כמשפחה השתנו מהקצה אל הקצה ואף אחד לא היה שם להושיט לנו יד כדי לכוון. את הכל היינו צריכים ללמוד לבד על בשרנו. מהר מאוד הרגשנו כמו אבני דומינו, הכל מסודר עד שמכה קטנה פוגעת במשהו אחד וכולם מתחילים ליפול אחד אחרי השני. אי אפשר היה לעצור את זה. דבר אחרי דבר.

באינסטגרם שלנו כבר ביקרתם? לחצו כאן לעמוד שלנו!

 

הדבר הראשון שעשיתי היה להתקשר להתפתחות הילד לקבוע תור. בשיחה הובהר בפניי "שיש המתנה של שנה וחודשיים למפגש שבו נתחיל את התהליך". היה לי קשה להאמין ששמעתי טוב ושאלתי שוב, רק כדי להתבדות. איך יכול להיות שילד בן 3 צריך להמתין כל כך הרבה זמן? ומה נעשה עד אז? הוא לא מדבר ולא מתקשר. הרגשתי שהזמן דוחק בי, כל הידע שצרכתי, שמגיל 3 ועד גיל 6 המוח של הילדים סופג הכי הרבה מידע, הלחיץ אותי. פחדתי שנפספס את החלון הקריטי הזה. לביא צריך להתחיל לדבר- זה כל מה שעניין אותי.

התחושה הנוראית הזאת של חוסר אונים אילצה אותנו להתחיל את התהליך באופן פרטי. מדובר על תהליך מאוד יקר של כמה אלפי שקלים. אני זוכרת את עצמי רצה מאבחון לבדיקות, מבדיקות לאבחון ואני מרגישה את הכסף נשפך מהכיסים. ובעיקר מנסה להדחיק את המחשבה על היום של אחרי, כי מה זה חשוב. כל מה שרציתי זה שלביא יתחיל לדבר. תוך כדי נכסנו גם לתוכנית טיפולים. אני זוכרת את הרגע הזה שנכנסנו פעם ראשונה לטיפול. הייתי בציפייה שעכשיו יגיע הנס, יתקנו לי את לביא והוא יתחיל לדבר. שזה יהיה נקודתי וממוקד ונמשיך את החיים שלנו כרגיל מיד אחרי. לא היה לי שמץ של מושג שטיפולים יהפכו להיות חלק בלתי נפרד משגרת חיינו כמשפחה מיוחדת. לתמיד.

הכיסים החלו מתרוקנים לנו, יוקר המחייה לא תרם למצב. ונאלצתי לא פעם לבחור בין להוסיף שעת טיפול לילד שלי או ללכת לסופר. הבחירה הזאת לא נתפסת ולצערנו היא קיימת. כל הנטל הכלכלי נפל עלינו כמשפחה. להוצאות עבור ילד מיוחד אין סוף, והכל חשוב, אי אפשר לחתוך או לקצץ בדבר. הקצבה שניתנת לא מספיקה אפילו לחצי מהעלות החודשית ולא לכולם יש את הגב הכלכלי הנדרש או ביטוח פרטי שיסייע. ואתם יודעים מה קורה שחסר לנו כסף? כל שאר הצרות שלנו מתעצמות וגדלות. הקשיים הופכים לגדולים ועוצמתיים יותר.

היחסים של בעלי ושלי עלו על שרטון, כמעט והתגרשנו. המחשבה שפרי האהבה שיצא מאתנו לא מושלם, בשילוב עם התחושה הנוראית שהייתה לי שאני לא יכולה לפרנס כי עליי להיות זמינה לבן שלי כדי לקחת לאבחונים, טיפולים ולדאוג לכלכך הרבה בירוקרטיות. מהר מאוד גם פוטרתי מהעבודה ואף מקום חדש לא הסכים לקבל אותי לחצי משרה. התחושה הייתה טריגר שמהר מאוד הביא אותי להיכנס לדיכאון. הרגשתי שאני לא שווה כלום, ולא ראיתי את האופק או איך אנחנו מסתדרים עם זה.

לא ראיתי מצב בו הולך ונהיה לנו טוב יותר. מה שהוסיף והכאיב אף יותר היא התחושה הנוראית שהרגשתי שיש לי עוד ילד, קטן יותר שאינני מסוגלת לטפל גם בו. היא דרדרה אותי יותר למטה. זה פגע בתפקוד שלי כאמא. נשברתי לרסיסים וכל מה שנותר ואפשר היה לאסוף אותם ולהתחיל לחיות מחדש את החיים. בהתחלה הם הרגישו כמו ההפך ממה שחלמתי עליו, אך חיפשתי דרך להפוך את הכאבים להזדמנויות.

בזמן הזה, בית המשפט המליץ שבטרם בעלי ואני נתגרש, ננסה להתחיל הליך גישור ביחידת הסיוע של בתי המשפט. אחרי 28 טיפולים היחסים שלנו השתקמו והיום אנחנו נשואים באושר. הבנתי שהבית שלי תלוי בי ומושפע ממני. כשאני בתחתית גם הבית בתחתית. הייתי חייבת למצוא פתרון בשביל הילד שלי וזה מה שהחזיק אותי ולכן החלטתי ללכת לטפל בעצמי. רק אחרי שפתרתי את הבעיות שלי והתחלתי להתרומם, גם הבית שלי התרומם. זה מתחיל אצל האמא.

היום לביא מדבר שוטף, והיום אני מנהלת קהילה של אימהות מיוחדות באינסטגרם, בה אני מנרמלת הורות מיוחדת, ומראה את ההתמודדות שלנו כמשפחה. יחד עם זאת אני מלווה ומקדמת משפחות מיוחדות, מרצה מול אימהות מיוחדות, צוותים חינוכיים ורפואיים, עמותות וסטודנטים כדי לתת להן את היד המכוונת, המרימה והתומכת שהייתה כלכך חסרה לי.