חזית חדשה: ההתמודדות המורכבת של הורים לילדים חולי סרטן בזמן מלחמה
כאילו לא די למשפחות שמטפלות בילד חולה בסרטן במלחמה היומיומית על חיי הילד שלהם, הרי שהחל מה-7/10 הם נקלעו לחזית נוספת, קיצונית: "זה להיקלע למלחמה על חיי המדינה, כשאנחנו נלחמים גם על חיי הילד/ה החולה, בו זמנית". רבקה אוטולונגי מספרת על ההתמודדות של משפחות עם שתי מלחמות – אישית ולאומית
לאורך כל השנים שבהן נועם הבן שלי היה חולה בסרטן, ראיתי את עצמי כתמנונה, כל זרוע שלי טיפלה בנושא אחר, לעיתים בו זמנית. טיפלתי בשי, הילד הפעוט הנוסף שלנו, טיפלתי בבית, בקניות, בבישולים, בעבודה שלי. בנוסף, טיפלתי בזוגיות שלי ובקשרים עם המשפחה המורחבת והדואגת וגם בחברים, וכמובן טיפלתי בנועם שהחל את דרכו לצד הסרטן בגיל ארבע וחצי. כך גם התמודדו כל שאר ההורים עם מחלת הסרטן של הילד.ה שלהם במחלקה. ואתם יודעים מה? ההתמודדות הזו כשלעצמה היא מתישה. מלחמת חרבות ברזל שפרצה ב 7.10 פתחה להורים התמודדות עם חזית נוספת, חדשה, תובענית וטובענית.
האמת היא שבארצנו הקטנטונת זה לא נדיר להיקלע למלחמה על חיי המדינה כשאנחנו נלחמים גם על חיי הילד.ה החולה, בו זמנית. נועם עבר השתלת מח עצם בעקבות מחלת הלוקמיה בשנת 2005, בתקופת פינוי היישובים מגוש קטיף. באותה התקופה כל הרופאים הצעירים במחלקה גויסו למילואים ומצבת הרופאים במחלקה ירדה באופן דרמטי. בעקבות כך, כל פנייה אל הרופאים שנשארו קיבלה מענה אחרי פרק זמן ארוך יותר ואף היו שירותים שנדחו כמו בדיקות מסוימות מכיון שלא היו מספיק אנשי צוות שיתנו מענה לחולים.
כמו אז כך גם היום, המלחמה משפיעה על ההתנהלות של המחלקה. תחת איום של אזעקות וטילים העבירו את הילדים החולים למחלקות אחרות, מטעמי בטיחות. הילדים וההורים לא נמצאים במחלקה הייעודית, הם מקבלים טיפולים במחלקות אחרות שבהן הרופאים והצוות לא מכירים את המטופלים באופן אישי. מצב זה מוסיף עוד קושי על ההתמודדות שגם כך לא פשוטה, ברמה האישית וברמה הלאומית.
אנחנו הופכים להיות חיילים במלחמה כפולה
מה עובר על ההורים שצריכים להתמודד עם ריבוי החזיתות הזה? הם הופכים להיות חיילים במלחמה כפולה. בצער רב אנחנו עדים לכך שחלק מהמשפחות מתמודדות גם עם ילד.ה חולה וגם עם מצב שבו בן/בת משפחה, דוד או אחיין מגויסים, או שחלילה קרובים או שכנים שיושבים שבעה על בן שנפל או תסריט אימים אחר. העולם ממשיך בסוג של כאוס ואנחנו ההורים צריכים להכיל גם את זה וגם את זה ולשדר לילד.ה החולה 'עסקים כרגיל ואנחנו ננצח'.
ההורים, שמתווכים עבור הילדים את מה שקורה במדינה, נקרעים בתוכם בין לחץ, ריצה לממ"ד ועצב כללי, לבין חיוך מעודד שאומר אנחנו מבריאים! האנרגיה עוברת מאיתנו ההורים אל הילדים ולכן האחריות שלנו ההורים הופכת להיות כפולה – גם לשדר לילד.ה שהטיפולים בסדר ומתקדמים וגם לשדר להם שהעולם בחוץ בסדר. כהורים אנחנו רוצים לשדר תקווה כי גם אנחנו וגם הילד.ה צריכים אותה. מכיון שהילדים מקבלים את האנרגיה שלהם בעיקר מאיתנו ההורים, חשוב שהשדר האופטימי יעבור באותנטיות.
נעבור את זה ביחד, זו הסיסמה שלנו ההורים והילדים. הנה כמה המלצות שלי איך לעבור את התקופה המורכבת הזו:
- להתמקד במסר של התגברות והתמודדות חיובית - מה שהכי נחוץ עכשיו זו תחושה אמיתית שיהיה בסדר, אמנם אין לנו ערובה לביטחון בכך ועדיין אנחנו מעבירים לילדים שלנו מסר של התגברות וכוחות להתמודדות. לכן במקום להתמקד במה לא עובד נתמקד במה שכן עובד. אני מזמינה אתכם לערוך טקס תודות בכל בוקר. לשתף את הילדים ולתת להם להודות על כך שאנחנו במקום בטוח, שיש לנו צוות רפואי שדואג ועוזר לנו להיות בריאים, תודה על היומיום – המשחקים, האוכל הטעים, הפעילות הכייפית שיש בכיתה במחלקה וכו'. לא נשכח גם את כל אלו שעושים מאמצים כבירים כדי שאנחנו נוכל לנהל שיגרה יחסית, ונודה לכל הלוחמים. התודה היא דרך להעצים את נוכחות הטוב הקיים בחיינו, היא מתמקדת בחצי הכוס המלאה ומעצימה אותה וממלאת אותנו באופטימיות. כדאי לכל אדם לפתוח את הבוקר בדברי תודה על כל מה שקיים בחייו.
- ליצור לעצמנו את המציאות שאנחנו רוצים כאן ועכשיו - גם אם כרגע אפשר רק לדמיין אותה. אחד הדברים החשובים זה לייצר שקט פנימי, למצוא את השקט בתוך עין הסערה, לחבור אליו ולהעניק את האיכות הזו גם לילדים שלנו. לדוגמא בסרט "החיים יפים" של רוברטו בניני, האבא יצר עבור הילד אשליה והיא זו שהצילה את חייו. לילדים קל לדמיין, זה בטבע שלהם, אז בואו תדמיינו יחד איתם איך החיים נראים אחרי שהם מחלימים, איפה תטיילו, מה תעשו יחד, איך תרימו פרוייקט משותף ועוד - תיכנסו לפרטים, תחיו את התמונה, תרגישו אותה חיה וקיימת ותאמינו שהיא מתממשת. הילדים כבר בטוחים שהיא מתממשת.
- להעלות את רף השמחה והרוגע – השמחה זה דבר ראשוני שטבוע בילדים, אפילו במחלקה הילדים שמחים - אם לא כואב להם ואם הם לא סובלים, הם שמחים כי זה הטבע שלהם. הורה מודאג מהחדשות ומהמצב מכניס את העצב והדאגה פנימה לכן אנחנו ההורים צריכים לקחת אחריות על התודעה שלנו ועל התודעה של הילד.ה שלנו. יש הרבה דרכים למצוא את הרוגע שלנו, למשל באמצעות נשימות, או לשמוע פודקאסט מרגיע, מוזיקה נעימה ומרגיעה, לצפות בתמונות טבע ואם אפשר לצאת אל הטבע הקרוב או הרחוק יותר. חשוב גם להעלות את רף השמחה בתוכנו. לעשות דברים משמחים, לצפות ביחד בסרטונים שמצחיקים אתכם, לטייל ביחד, ללטף חיה פרוותית. כל מה שמעלה לכם את רף השמחה.
מי יתן ובהקדם ביחד ננצח - במלחמה הלאומית שלנו ובמלחמה האישית שלנו.
*הכותבת היא אמא לשלושה בנים, מרצה, מאמנת אישית וזוגית, מראת דרך להורים עם ילדים בעלי מוגבלויות וחברה בקהילה של "המעגל של ג'רמי", שמקיים לאורך השנה מגוון פעילויות לילדים, נוער ובני משפחתם על מנת להעניק להם את הילדות שמגיעה להם. לדף אירועים לחצו כאן
React to WordPress
