"כשנולד ילד מיוחד- נולדת גם משפחה מיוחדת"

לפני 23 שנים, היינו זוג צעיר שכל החיים לפניו. לומדים, עובדים, חולמים קדימה. היו לנו שני ילדים מקסימים- ילדה בת שלוש וליר -תינוק בן 3 חודשים. מהרגע שליר נולד הבחנו בכל מיני תסמינים מוזרים שלא ידענו לקשר ביניהם- דלקת עיניים שלא עברה גם עם טיפול, קושי באכילה, ריפלוקס, היפותוניה (ריפיון שרירים) ועוד. 

עברנו מרופא לרופא והאבחנה לא אחרה להגיע. ליר אובחן עם מחלה נדירה בשם דיסאוטונומיה משפחתית. מחלה מורכבת הפוגעת בתפקודים רבים של הגוף ועם התקפים ייחודיים לה. ההלם היה גדול ולנו נשאר לעכל את הבשורה ולצאת לדרך ארוכה רצופת אתגרים ובשורות. ליר אובחן גם עם אוטיזם. במהלך השנים הוא עבר ניתוחים רבים ועבר להתנייד בכיסא גלגלים. גם חיפוש מסגרת חינוכית תמיד היה מאתגר. שום דבר לא היה מתאים בדיוק והמעברים היו תמיד כרוכים בחששות ובמאבקים. כשנולד ילד מיוחד- נולדת גם משפחה מיוחדת. ב"רגע הבשורה" מודיעים אנשי המקצוע להורים כי ילדם עם מוגבלות. השמים נופלים, ואז מתחיל מסע רצוף אתגרים והתמודדויות, אך גם שמחה וצמיחה. זהו מסע אל הלא מוכר ולא נודע, רצוף צמתים ומעברים. 

עם השנים ליר התקדם והתפתח ולווה ע"י אנשי חינוך ומטפלים שראו אותו ולא פחות חשוב- גם אותנו. הרגשנו שעלינו על דרך המלך (תרתי משמע. בכל זאת "המלך ליר"). עם המעבר לבגרות וסיום מערכת החינוך, הרגשנו שהשמיים נופלים שוב. מרכז יום לבוגר עם מוגבלות מורכבת? טיפול רפואי מתכלל? אפוטרופסות? התגייסנו על מנת להבין  טוב יותר מה נכון לו ולהילחם על כך- מרכז יום שמתאים לו, שימשיך לתת לו טיפול ולקדם אותו ולא יהווה שירות "בייביסיטר"; המשך טיפול רפואי שרואה את כל התמונה ועוד. על מעבר לדיור חוץ ביתי אנחנו בכלל לא חושבים בשלב הזה.

מאיה, בן הזוג ירון והבן ליר. צילום תום סגל

בעבודתי בעמותת קשר- הבית של המשפחות המיוחדות, פגשתי לאורך השנים אינספור משפחות מיוחדות אותן אנו מלווים במישורים השונים. משפחות לילדים עם כל המוגבלויות, מדרום ועד צפון, שנזקקו לסיוע בצמתים שונים במהלך החיים. עם הזמן הבנו שלמרות ההתמודדויות הבלתי נגמרות של המשפחות בתחילת הדרך, ההלם האמיתי מגיע בגילאי 18-21 עם סיום מערכת החינוך. 

על מנת להסביר קצת יותר לעומק את הזכויות במעבר לבגרות, ביקשתי מעו"ד רחל סגל, מנהלת מרכז הסיוע ומיצוי זכויות ב'קשר', לתת רקע לזכויות הרלוונטיות. לדבריה "בגיל 18 נבדקת שוב קצבת הנכות. חשוב יהיה לעבור הכנה נכונה של צוות מקצועי לקראת הוועדה הרפואית על מנת להצליח לשמור על הזכויות. לקראת הוועדה מומלץ גם להכין מכתב, ובו לציין את הקשיים וההתמודדויות של הבוגר, תוך התייחסות גם לתחום כושר עבודה - האם עצמאי ויכול לקום בזמן, האם קיימת יכולת התמדה במקום תעסוקה, האם מסוגל לעקוב אחר הנחיות?"

כשהמשפחות מתחילות להיערך לקראת המעבר לבגרות, הן מבינות פתאום שלמרות כל המאבקים והחוסרים, עד עכשיו זו הייתה "חממה". בגיל 18 (ילדים משולבים) ובגיל 21 (מי שלמדו בחינוך מיוחד כוללני) מתחילים מחדש. אבל לא מאפס. אלא ממינוס. למערכת הרווחה שתהיה מופקדת עלינו מעתה אין ולו ומקצת מהמשאבים המוקצים למערכת החינוך. אין אותו מגוון של מסגרות, שירותים, תקנים לאנשי טיפול. בנוסף, אין מי שבאמת יכול להוות מורה נבוכים להורים ולסייע להם ולבוגר לסמן  את הדרך האישית המיטבית עבורו בתחומים השונים. 

"בגיל 18 או 21 הבוגר מסיים את המסגרת הבית ספרית, וחווה מעבר מ"החממה" הבית ספרית לעולם המבוגרים". מוסיפה עו"ד סגל, מספר תחומים עולים בבת אחת - תעסוקה, דיור, התנהלות כלכלית. התהליך דורש קבלת החלטות, עזיבת הרגיל והמוכר, צורך בהסתגלות למציאות חיים שונה. חשוב להתייעץ עם הורים אחרים, ואנשי מקצוע שיכולים לתת מידע ולפתוח כיווני חשיבה חדשים. כמו שמשתפת מאיה זו תקופה בה עולה מגוון רחב של נושאים שיש לתת עליהם מענה, כמו : מגורים, תעסוקה, לפעמים גם שרות צבאי יכול להיות רלוונטי, השכלה וכמובן מציאת מסגרת מתאימה. כשמדובר במוגבלויות מורכבות, רבים האתגרים למציאת מקום תעסוקה מתאים. השאיפה הינה למסגרת עם מענה טיפולי, מקדמת ומעצימה, עם תוכן וענין, ולא רק כזו ש"מעבירה את הזמן". בזמן החיפוש אחר המקום המתאים נתקלים לא פעם במכשולים: ממציאת המקום המתאים, וגם כשמוצאים לא תמיד יש מקום, כולל במקומות תעסוקה, מה שמשאיר לא מעט בוגרים לתקופה ארוכה ללא תעסוקה בבית, המסע לרוב מורכב אך חשוב לא לוותר".

במסגרת העבודה אני פוגשת לא מעט הורים שמאחרים לנסות למצוא פתרון לילדם. אני יכולה להבין אותם. כאשר הילד או הילדה כבר בני 20, לרוב ההורים מותשים. אחרי כל המלחמות לאורך השנים, הם מגיעים למלחמה הזו בלי כוחות. גם הם, אגב, לא הופכים צעירים עם השנים. שנית, אין שום דבר מסודר להיאחז בו ויש כל כך הרבה החלטות לקבל, לגבי תחומים כל כך מהותיים להמשך. מאיפה מתחילים? גם מבחינה רגשית, קשה מאד להתגייס להנעה. הפחד מהעתיד הוא מנת חלקה של כל משפחה לילד עם מוגבלות. האם לחשוב על דיור חוץ ביתי ואיזה? מי ידאג לו באמת? האם יש אופציות מספיק טובות היום? האם אני מוכן לניתוק הזה? האם הילד מוכן? האם חינכנו אותו לעצמאות מבעוד מועד? האם אני יכול לסמוך עליו ולשחרר? מה יהיה כשאני כבר לא אהיה כאן בשבילו? מי ייקח עליו אחריות?

האחים של הילד המיוחד, שותפים אף הם לדאגות ההורים במעבר לבגרות. משפחות רבות למשל, לא מודעות לכך שבמידה ויעשו תהליך של קבלת אפוטרופסות על הילד, אם יש לו אחים מעל גיל 18 הם צריכים לחתום על מסמכים בהם יאפשרו להורים להיות אפוטרופוסים בלעדיים עליו או ידרשו להיות גם הם אפוטרופוסים. עניין זה מחייב שיחה משפחתית עמוקה, שמעלה לא פעם על השולחן את החששות של כל בני  המשפחה. מה עושים עם צוואה ? מה יהיה עם זוגיות? משפחה חדשה להקים? 

חוק הרווחה לאנשים עם מוגבלות שעבר בכנסת שעברה מבטיח הבטחה גדולה שמגיעה עם תקציב לא מבוטל כלל. יש לדאוג לכך שהיושבים בוועדות שאמורות להחליט איך מוציאים אותו לפועל יכירו וילמדו היטב את הצרכים של הבוגרים עם כל המוגבלויות ובכל ה"תפקודים" ליצירת הולמים יותר. 

חשוב שאנשי מקצוע יבינו את הקושי של ההורים והחששות עם הגיע הילד המיוחד למעבר לבגרות ויסייעו להם בתהליך הרגשי, במיפוי האפשרויות ושקילת החלופות. אנחנו בקשר נמצאים תמיד עבור המשפחות עם הצוות המסור והמנוסה שלנו. ניתן לפנות אלינו לקבלת שירות של מנהל טיפול (קייס מנג'ר) שילך איתכם יד ביד, ליווי בהגשת המסמכים לביטוח לאומי, בחינת האופציות בתחומים השונים העומדים על הפרק, טיפול רגשי, ייעוץ ואוזן קשבת. 

לפרטים נוספים וליצרת קשר עם עמותת קשר לחצו כאן