ג'וליאנה סנואו הלכה לעולמה ביום שלישי האחרון, כשהיא בת 5. היא נאבקה במחלה ניוונית גנטית חשוכת מרפא ועברה עשרות ומאות טיפולים שהאריכו את חייה, אך הקשו עליהם והקנו לה סבל רב, עד שלבסוף הרופאים הציבו בפני הוריה את העובדות: ג'וליאנה כנראה תמות בפעם הבאה שתתקרר. היא יכולה לקבל טיפול בבית חולים, שאולי יצליח להציל את חייה לזמן קצר בתנאי הרדמה, או שהיא יכולה להימנע מהטיפול, להישאר בביתה ולמות כשהיא מוקפת במשפחתה ובבובות האהובות עליה. בצעד יוצא דופן ושנוי במחלוקת, הוריה בחרו לתת לה לקבל את הבחירה, בין בית חולים או גן עדן. וכשבת ה-5 בחרה להישאר בבית, הם כיבדו את החלטתה.

"ג'וליאנה המתוקה שלנו הלכה לגן עדן היום", כתבה ד"ר מישל מון, אמה של הבת המנוחה בבלוג המוקדש לה. "אני המומה ושבורת לב, אבל גם מוקירת תודה. אני מרגישה כמו האם הכי ברת מזל בעולם, כי אלוהים איכשהו שם בידיי את הילדה המופלאה הזו, והיו לנו כמעט 6 שנים יחדיו. רציתי עוד זמן, כמובן, ומשם מגיע העצב. אבל היא חופשיה עכשיו".

עוד באון לייף:

ג'וליאנה סנואו

הוריה הותירו בידיה את הבחירה על גורלה. ג'וליאנה סנואו, צילום משפחתי

ד"ר מישל מון ובעלה סטיב סנואו שיתפו את העולם בהחלטתם הלא מקובלת, לתת לבת ה-5 שלהם להחליט על גורלה בעצמה. הם עוררו דיון רחב וסוער סביב הנושא כשסיפורה של ג'וליאנה הגיע לתוכנית של רשת החדשות CNN. איזה טיפול אמורה לקבל ילדה עם מחלה סופנית? האם זה נכון להתייעץ עם ילדה בת 5 על הגורל שלה?

בעוד שמרבית הקוראים שהתוודעו לסיפור קיבלו ותמכו בהחלטה של ההורים, היו מי שהשמיעו את התנגדותם ואף פתחו בקמפיין נגד ההחלטה בפייסבוק. הקבוצה "ג'וליאנה היקרה" נפתחה על ידי חולים בוגרים עם מחלות עצבים ניווניות שדומות למחלה שלה, ומלאה בסיפוריהם האמיצים של החולים שנאבקים מדי יום בניוון. הם ניסו לשנות את החלטתה ולעודד אותה לנסות ולהמשיך להילחם, אבל החלטתה של ג'וליאנה נותרה בעינה, עד שלבסוף התגשמה השבוע.

מוח מבריק ולב רגיש בגוף חלש מדי

בגיל שנתיים אובחנה אצל ג'וליאנה המחלה הגנטית שארקו-מארי-טות: מחלה ניוונית של מערכת העצבים ההיקפית שהינה חשוכת מרפא. כשהגיעה לגיל 4 היא איבדה את כל יכולתה להשתמש בידיה וברגליה, היא לא יכלה לבלוע ונאלצה לקבל מזון מצינור לקיבתה, ואפילו הסרעפת שלה לא היתה מספיק חזקה כדי שתוכל לנשום בכוחות עצמה.

אבל המוח של ג'וליאנה עבד בצורה מושלמת. אפילו מעבר לממוצע לגילה. כל מי שפגש בה העיד שמדובר בילדה מבריקה ורגישה. "היא לימדה אותי ועוד רבים שאפילו ילדה יכולה ללמוד לעומק על מחלה מאתגרת, ויכולה להעביר בחוכמה ורגישות בלתי רגילה את תחושותיה על המחלה ועל כוונותיה", אמר ד"ר ארט קפלן, מנהל המחלקה לאתיקה רפואית באוניברסיטת ניו יורק.

ג'וליאנה סנואו, שיעור באתיקה רפואית

כל מי שפגש בה העיד על ילדה מבריקה ורגישה בצורה בלתי רגילה. מתוך הכתבה של CNN

לכן כשההחלטה הגורלית הנוראית הגיעה לידי ההורים, הם הרגישו שהדבר הנכון לעשות הוא להתייעץ עם בתם – אז בת 4. הרופאים הסבירו לאם מישל, דוקטור לנוירולוגיה בעצמה, ולאב סטיב, טייס קרב, שכדאי שיחליטו מה לעשות בפעם הבאה שג'וליאנה תיפגע על ידי זיהום שיקשה עליה לנשום. הם הסבירו שאם שוב ינסו לגשת לטיפול בבית החולים, יש סיכוי גדול שהבת תמות אחרי שתסבול מהליכים כואבים, ואפילו אם תישאר בחיים זה יהיה לזמן קצר, וכנראה בהרדמה.

אל תדאגי אמא, אלוהים ידאג לי

השיחה הנוראית בה ג'וליאנה החליטה מה יהיה גורלה תועדה בבלוג של אמה:

מישל (האם): ג'וליאנה, אם תחלי שוב, את רוצה ללכת לבית החולים שוב או להישאר בבית?

ג'וליאנה: לא לבית החולים.

מישל: אפילו אם זה אומר שתלכי לגן עדן אם תישארי בבית?

ג'וליאנה: כן.

מישל: ואת יודעת שאמא ואבא לא יבואו איתך מיד? את תצטרכי ללכת לבדך קודם.

ג'וליאנה: אל תדאגי. אלוהים יטפל בי.

מישל: ואם תלכי לבית החולים, זה יכול לעזור לך להרגיש טוב יותר ולחזור הביתה ולבלות עוד זמן איתנו. אני חייבת לדעת שאת מבינה את זה. בית החולים יכול לעזור לך להיות עוד זמן עם אמא ואבא.

ג'וליאנה: אני מבינה.

מישל: (בוכה) – אני מצטערת ג'וליאנה. אני יודעת שאת לא אוהבת שאני בוכה. זה פשוט כי אני אתגעגע אליך כל כך.

ג'וליאנה: זה בסדר. אלוהים ידאג לי. הוא בלב שלי.

ג'וליאנה סנואו בידי אביה

טיפלו בה ככל שיכלו, אבל הבחירה היתה שלה. מתוך הכתבה של CNN

"היא נלחמה כל כך קשה כדי להיות כאן, יותר קשה משאי פעם ראיתי, עם גוף שהיה חלש מדי עבור העולם הזה", כתבה מישל בפרידה מבתה. "היא היתה אמיצה כל כך, ושנאתי את זה שהיא נאלצה להיות אמיצה".

ב-18 החודשים האחרונים בחייה, ג'וליאנה שהתה בביתה עם הוריה ואחיה הגדול. היא לבשה שמלות של נסיכות, המציאה סיפורים ומשחקים, ציירה ויצרה עם מתנדבים. אמה אומרת שהסוף הגיע מאוד מהר. "היא חלתה פתאום ושוב חזרנו לאותו קרב על לנסות ולעזור לה לנשום. הפעם, היא לא חזרה. המצב שלה החמיר והחמיר והחמיר עד שהכל נגמר קצת אחרי 24 שעות. היא מתה בבית, בחדר הנסיכות שלה, בזרועותיי. אני לא חושבת שהיא היתה רוצה שזה יקרה בשום צורה אחרת".