בגיל 40, כשהיא כבר אם לשלושה, עטורת תארים אקדמיים ועובדת כמורה במערכת החינוך הישראלית, התיישבה מיכל (שם בדוי) הירושלמית לפתור שאלון אינטרנטי קליל, מתחביביה הנפוצים בשעות הפנאי. השאלון הזה לא סיפר לה לאיזו מדינה היא צריכה להגר או איזו נסיכת דיסני היא, אלא גילה לה שהיא נמצאת עמוק בתוך הספקטרום האוטיסטי.

היא החלה לחקור באינטרנט ומצאה את פרופסור קורי שולמן, מנהלת המרכז לחקר אוטיזם באוניברסיטה העברית ו"האורים ותומים" בתחום חקר האוטיזם, להגדרתה, שמחקריה סובבים סביב הפערים המגדריים שנוצרים באבחון אוטיזם. היא הגיעה להרצאה של פרופ' שולמן באוניברסיטה וחיפשה אותה אחרי שירדה מהבמה. "אמרתי לה, 'אני צריכה לבקש ממך משהו אבל אני לא יכולה לבקש אם לא אדע שתסכימי', והיא הסכימה. ביקשתי שהיא תאבחן אותי. חיכיתי קצת כי היא רצתה לאבחן מול אנשים שבאים להכשרה בנושא. הגעתי והיו בחדר 12 אנשים, שהיו בזווית אליי כדי שלא יעמדו מול הפרצוף שלי. מצלמים את האבחון ואז מנתחים אותו בנחת". אחריי שורת אבחונים, אוששו השערותיה של מיכל – היא אכן בתוך הספקטרום האוטיסטי.

הספרות האקדמית בנושא עודנה בחיתוליה בתחום, אבל לפי הרצאה שנשאה פרופסור שולמן באוניברסיטה העברית ביוני שעבר, יחס האבחון עומד על בין 1:1 ל-1:15, כלומר, בת אחת מאובחנת על כל 15 בנים. מעל הכול, עומדת שאלה אחת בוערת: האם מדובר בנתון גנטי-ביולוגי, או בתת אבחון של בנות? ממצאים מחקריים הראו שכלי האבחון כיום פחות מתאימים לבנות, ושהפרופיל המאפיין של בנות על הספקטרום שונה מהפרופיל המאפיין בנים. למשל - לבנים יש יותר בעיות של רפטטיביות ופחות רגישויות סנסוריות מאשר לבנות, בעוד שהאחרונות נוטות לפחות בעיות חברתיות ותקשורתיות. הן גם מצליחות להסוות בצורה טובה יותר את הבעיות שלהן. מיכל עצמה מספרת שתהליך האבחון של שני הבנים שלה היה קל הרבה יותר מתהליך האבחון של בתה. רק אחרי שהיא ושני בניה אובחנו, ורק אחרי מרתונים של קריאה מאסיבית בנושא, היא הצליחה לעמוד על טיבן של הבעיות שזיהתה אצל בתה והצליחה להיזכר שהיו נוכחות גם אצלה בילדותה.

היא מספרת על שני מאפיינים מהותיים: הראשון נקרא "אפקט הזיקית", והוא קורה כאשר הילדה, או הילד, נוטים לחקות את כל מה שהם רואים סביבם כמו מבטא, הבעות פנים, ואופן התנסחות. את המאפיין השני זיהתה אחרי שראתה סרט על ילדות אוטיסטיות, שם הוצגה ילדה שהלבישה את כל בובות הברבי שלה והושיבה אותן סביב בריכה, כשאותה ילדה סיימה להעמיד את הסצנה למשעי והגיע זמנה לשחק – היא קמה והלכה. דבר דומה זיהתה מיכל אצל בתה: "בקיץ הקודם הילדים שלי לא הלכו לקייטנות, אני הייתי הקייטנה שלהם. יום אחד, הבת שלי סידרה את כל הצעצועים בבית למין סצנה ענקית, ממש כמו מידברן, אוהלים ומדורות וסוסים שותים ונחים, כמו מחנה כזה. ואז היא אמרה לי, 'אימא, אפשר לקחת את הטלפון שלך לצלם?' והיא סיימה לצלם והלכה. שלחתי את התמונות לקורי (שולמן), יחד עם הסרט מיוטיוב ואמרתי לה להסתכל, והיא שלחה לי חזרה הודעה וואטסאפ- אשלח לך תאריך מתי להביא אותה לאבחון".

 

צילום: shutterstock

צילום: shutterstock

 

פערים בהתמודדות עם אוטיזם בין בנים לבנות

בנות נוטות להיות מופנמות יותר, שקטות, וביישניות. הן ממעטות להחצין בעיות שעוברות עליהן. כשמיכל עברה בין מכונים להתפתחות הילד ורופאים, היא טוענת שקיבלה חוות דעת רפואיות שהצביעו על שלל בעיות, אך אף אחד מהם לא הזכיר את המילה "אוטיזם". "הם מיאנו להשתמש בהגדרה הזו, הקשה והמפחידה, ולתת גזר-דין חד משמעי. זו בעיה אמיתית, משום שאבחון מוקדם משמעותי מאוד וטיפול מגיל צעיר משפר פלאים את רמות התפקוד של הילדים, ואצל ילדים על הספקטרום שנמצאים ברמת תפקוד גבוהה לעתים קשה לזהות בעיות אלא אם יודעים מה לבחון", אמרה מיכל.  

עו"ד הדס ארנון-שרעבי מאגף קידום זכויות מעלה פערים קשים בהתמודדות עם אוטיזם בין בנים לבנות. לפי ארנון-שרעבי ושותפתה למחקר, עו"ד עדי נעמת, פערים באבחון מובילים גם לנזקים משמעותיים בדרך הטיפול. למשל, בחינוך. "בכיתת תקשורת יש שמונה ילדים. הרבה פעמים יש בת אחת מתוך השמונה, ואם יהיו שתי בנות בביה"ס, אז יחלקו אותן בין כיתות, כאילו יש את בת הדגל בכל כיתה. זה לא נכון בראייה מגדרית - לאוטיזם נלווים הרבה פעמים כל מיני אתגרים נוספים כמו חרדות, כי אוטיזם בבסיסו הוא בעיה של תקשורת. גם ככה לבנות יש כל מיני אתגרים שהן מתמודדות איתם. אנחנו מניחות שיהיה להן הרבה יותר נוח לתקשר עם עוד בת, או לפחות לתת להן את ההזדמנות. דוגמא נוספת- הילדים, כולם בעלי צרכים מיוחדים, נוסעים יחד בהסעה צפופה, ושמים, למשל, ילדה בת 10 עם חבורה של בנים בני 16, מלווה, ונהג. משרד החינוך אומר- כולם נוסעים לאותו הכיוון, זה יעיל, והם רואים ילדה שקטה וביישנית שמסתכלת דרך החלון כל הנסיעה. אבל אפילו לילדה בלי אוטיזם זה יהיה קשה".

ילדות, נערות, ונשים על הספקטרום פגיעות עשרות מונים מנשים בתפקוד רגיל- הבחנה שהופכת לבולטת מאוד במישור המיני. ארנון-שרעבי מסבירה שכשנשים מבוגרות על הספקטרום מגיעות להוסטלים הן הופכות חשופות מאוד לפגיעות מיניות, ובנוסף, אין הדרכה מספיקה בתחום הרפואי ובתחום החינוך. אין אף פרוטוקול שמנחה את הגופים החוסים עליהן לקחת נשים לבדיקות תקופתיות אצל רופא נשים, ואף יותר מכך, אין הדרכה לרופאים להתמודדות עם נשים על הספקטרום. "מה קורה לנערה עם אוטיזם שרופא מגיע וישר נוגע בה במקום הכי אינטימי? צריכה להיות מודעות במרפאות, בחינוך, בכל תחומי החיים. האבחון מבחינתנו הוא נקודת ההתחלה. יש מעט בנות, וצריך לבדוק אם מדובר בתת-אבחון. ובכל מקרה, העובדה שיש פחות בנות מייצרת פחות דחיפות לייצר להן מענים הכרחיים. הקול של הצרכים הייחודיים של בנות לא נשמע".

באלו"ט, בינתיים, מפעילים סדנאות שנועדו להתמודד עם הלקויות מצד מערכות ממשלתיות. הארגון מקיים סדנאות לנשים וצעירות על הספקטרום, וגם לאימהות ובנות, כדי ללמוד כיצד לתקשר, מהן דרכי הטיפול האופטימליות, כיצד ניתן להגן על צעירות מבחינה פיזית ומינית, ואיך לסייע לילדות, נערות ונשים להיות עצמאיות בעולם. בעיקר, כל הנוגעות בדבר מנסות להסיר את החרדה שאופפת את המילה "אוטיזם". מיכל מספרת שבכל פעם שהיא מגיעה לרופאים לבדיקה היא מסבירה להם, בסוף הבדיקה, שהיא אוטיסטית ומפנה אותם לספרות מחקרית בתחום ומלמדת אותם על אפשרויות שעשויות לסייע להם ולמטופלים שלהם בתהליכי אבחון והתמודדות עם המצב.

למרבה ההפתעה, עם תוצאות האבחון מיכל גילתה שהיקום לא קרס סביבה. "מאז חיי השתנו בהרבה מובנים, ומצד שני גם לא השתנו בכלל, כי אני בעצם אותו בן-אדם. מאז שלושת ילדיי גם הם אובחנו. לאורך הזמן הבנתי שכל מיני קשיים שחוויתי לאורך חיי לא היו שם כי אני עצלנית או דיכאונית. פתאום לדברים יש הסבר אחר, הוליסטי וכולל, ולכן הוא גם יותר הגיוני". מיכל מספרת שמגיל מאוד צעיר חוותה בעיות של ויסות חושי והצפות רגשיות, כמו התפרצויות בכי לא מוסברות. האבחון מאפשר לה להעניק שם לתופעות, ומעל הכל, להבין שהיא בסדר. "היום אני יודעת איך לתמרן את זה, ואיך להתמודד עם זה, ואני יודעת שזה לא רק בראש שלי. הקטע הזה שנדמה לך שאת הוזה ואת מטורפת, זה מאוד מפחיד. כשאת מבינה שאת לא מטורפת, אלא שיש לך לקות ביולוגית, את נרגעת. זה הרי ככה אצל כל בני אדם, לא צריך להיות אוטיסט כדי שיהיה קשר בין רוגע להצלחה. אצלנו פשוט זה טיפה שונה כי הגורמים לאי שקט הם קצת מוזרים".

ביום שישי, 5 באפריל, יערך המירוץ השנתי "איתן כל אחד יכול". המירוץ מותאם לרצים על הרצף ברמות תפקוד שונות, וכן לציבור הרחב. מדובר במירוץ הכולל ארבע מקצים באורכים שונים והוא מתחיל בגשר המכביה ברמת-גן ומסתיים במרכז הספורט הדר יוסף בתל-אביב. לפרטים נוספים והרשמה.