"מי שמבחין בי ברחוב אינו יודע. אני חיה בין שני עולמות. האחד של חולי - של עיניים עצומות, של דאגה שלא נגמרת, של אחריות רפואית כבדה וחוסר אונים. ובשני צחוק של ילדים, בישול ואירוח ארוחות ערב, שיחות על הא ודא, טלפונים, סידורים וקניות. אני חיה בין שני עולמות, ואין גשר המחבר ביניהם מלבד הגוף והנפש שלי - טירוף שאינו נתפס. אני חיה בין שני עולמות. מי שצופה בי מבחוץ, אינו יכול להעלות בדעתו מה אני משאירה בבית, מה אני מרגישה בלב. אני חיה בין שני עולמות. כמעט משתגעת, כמעט צורחת לעולם, לסובבים אותי: די. אבל שותקת"

זהו קטע מספרה של רותם כרמי שעומדת מאחורי תערוכה חדשה בגלריית ZOA ע"ש דבורה פישר ז"ל בבית ציוני אמריקה בתל אביב. התערוכה מציגה מגירות אשר עוצבו באופן ייחודי על ידי עשרות אמנים וידוענים שהתנדבו לפרויקט, וכל ההכנסות ממכירתן מיועדות למימון מחקר למציאת תרופה ל-ALS, מחלה בה לקה בעלה ואהובה זוהר, שחולה במחלה בשנים האחרונות. לפני 9 שנים, כאשר פיקד על יחידה בחיל האוויר, אובחן זוהר כחולה במחלת ה-ALS. כיום מצבו מורכב ביותר, הוא מוזן ומונשם, ללא יכולת הזזת איבר מאיבריו והתקשורת עימו מתקיימת בקושי רב באמצעות עיניו. זוהר שוהה בבית עם אוהביו, ומטופל על ידי רותם ושני מטפלים סיעודיים 24 שעות ביממה.

רותם וזוהר. צילום: חמוטל בן סיני

רותם, זוהר ובתם. צילום: חמוטל בן סיני

בנוסף לטיפול בבן זוגה, רותם (44) הינה עובדת סוציאלית במקצועה ואמא לשירה, יובל וגלעד. בתוך המורכבות הגדולה של חייה, היא החליטה כי היא בוחרת לראות ליצור ולפעול באופטימיות, לצד שברון הלב. רותם אוספת מזה שנים מגירות ישנות בהן היא מפיחה חיים חדשים. המגירה מהווה סמל ומטפורה לעולם יצירתי שלם, שכן ניתן לאגור בתוכה כל מחשבה, חפץ, הרגשה וכיו"ב. לפני כחודשיים היא גם הוציאה ספר ביכורים בשם ״בין העולמות״ בו היא  משתפת בהתמודדות שלה לצד מחלת ה-ALS.

"לפני 20 שנה הכרתי את זוהר בבליינד דייט דרך חברים", היא מספרת "היינו חברים 4.5 שנים ואז נישאנו בחתונה קטנה ואינטימית. עד שזוהר חלה היינו כמו כל המשפחות הישראליות".

איך המחלה שינתה לכם את החיים?

"לפני יותר מ-9 שנים, ממש באמצע החיים, זוהר אובחן כחולה ALS, מחלת ניוון שרירים. חיינו בבסיס של חיל אוויר בדרום, זוג צעיר והורים לשתי בנות קטנות, בטוחים שהגבול הוא השמיים. כשקיבלנו את הבשורה ההלם כצפוי היה רב. הבשורה הייתה קשה מכל אבל מסתבר שלחיים יש כוח והם חזקים מהכל ואין מה לעשות. ממשיכים ובוחרים לראות את הטוב ואת ה'יש'. בהחלטה מפוקחת וצלולה, החלטנו ללדת ילד נוסף, אשר בא לעולם באהבה גדולה, גלעד - ילד של אושר. הוא ממלא את ביתנו בשמחה ואור ומוכיח שלצד האובדנים הרבים והבלתי נתפסים, יש גם התחלות חדשות".

רותם כרמי. צילום: חמוטל בן סיני.

רותם כרמי. צילום: חמוטל בן סיני

מה עבר עליכם מאז גילוי המחלה?

"אנחנו מתמודדים עם חיים מאתגרים ומאוד מורכבים. מגבלותיו של זוהר הולכות וגדלות, אבל אנחנו משתדלים שלא להיכנע ועד כמה שניתן לבלות וליהנות. כיום זוהר מונשם ומוזן ללא יכולת להזיז איבר אבל הראש שלו צלול והוא מבין הכל, כמו כן אין פגיעה חושית, הוא מרגיש הכל, שומע ורואה".

תארי את היומיום שלך.

"היום יום שלי נחלק בין שגרה של טיפול בילדים לבין הטיפול בזוהר. המאפיין המרכזי במחלה הזו הוא שאין שיגרה. אני יכולה לתכנן יום שלם, לקום בבוקר ולראות שזוהר עם דם בשתן או עם חום ואז כל היום מתהפך ואז אני צריכה להפעיל חמ״ל של ארגונים והתייעצויות. ברגעים כאלו אני בדרך כלל מקפיצה את אחותי לעזרה והיא לוקחת פיקוד על הטיפול בילדים. גם הילדים שלנו כבר למודי ניסיון וזה מזעזע לומר, אבל כולנו חיים על בלימה ומבינים שיבוא היום וזה ייגמר".

איך זה מתנהל בפועל? ממי הכוחות?

"ברמה הפרקטית יש לנו שני עובדים מדהימים שמטפלים בזוהר ואני סומכת עליהם במאה אחוז, עם זאת אני דואגת שזוהר לא יהיה ימים שלמים לבדו בבית עם טלוויזיה ורדיו. זוהר תמיד מוקף במשפחה ואם אני נוסעת לכמה ימים ההורים שלו מגיעים להחליף אותי. אחר הצהריים הילדים בבית מביאים חברים, הבית שלנו פתוח ומלא קולות וצעקות. חשוב לי שזוהר יהיה חלק בלתי נפרד, גם אם זה מורכב. לאחרונה זוהר עם עינים עצומות שעות רבות ביום, מסתבר שגם העפעפיים הם שרירים אז הוא ער אך עיניו עצומות. באחת הפעמים שהרופאה של זוהר הגיעה אמרתי לה אם יש פתרון לעניינים העצומות שתעזור לי במשהו  והיא השיבה שהתרופה הכי טובה היא רעש הילדים, אם לא היה רעש כבר מזמן זוהר היה נגמר".

מתי את מתפרקת?

"אני עטופה בחברות טובות איתן אני יכולה להתייעץ לבכות ולשתף בכל מה שעובר עליי. פעם בשנה אני עוצרת את אינטנסיביות החיים ונוסעת לשלושה ימים לתל אביב, לוקחת לעצמי רגע של נשימה עם חברה טובה. אחותי מאוד קרובה אלי והיא משענת אמיתית להתייעצות לסיוע וגם לפעמים להעמיד אותי במקום".

מתוך התערוכה.  צילום: חמוטל בן סיני.

מתוך התערוכה. צילום: חמוטל בן סיני.

מאיפה את שואבת את הכוחות?

"בבית שבו גדלתי היה מסר ברור מאוד לגבי התמודדות עם אתגר: אנחנו מתמודדים גם אם קשה. מותר לבכות, מותר לכאוב, מותר להתפרק. ואז לקום, לנגב את הדמעות ולהמשיך.

היו פעמים שחשבת לעזוב, להשאיר את הטיפול בזוהר למישהו אחר?

"גדלתי בבית שהזוגיות בו איתנה. הערך של ה'ביחד' עמד במקום גבוה מאוד אצל ההורים שלי. בשום שלב לא הייתה לי התלבטות. אני יודעת שאני עם זוהר. לתמיד. ליבי נשבר, ויהיה שבור לנצח. זוהר הוא אהבת חיי. ציפיתי לחיים טובים וארוכים איתו, אבל אנחנו חיים בצילו של שעון חול שהולך ואוזל, נלחמים בקרב שסופו ידוע מראש. ואנחנו בוחרים להמשיך לחיות. מגיל צעיר ראיתי והפנמתי, דרך הילדים שאותם חינכה אמא שלי, שיש קשיים בעולם, והמסר היה ברור: לא עוזבים אדם שקשה לו. ממשיכים את הדרך ביחד איתו, מתוך מקום של תמיכה והעצמה".

מתוך התערוכה. מגירה בעיצובה של ליהיא לפיד

מתוך התערוכה. מגירה בעיצובה של ליהיא לפיד

את מרגישה שאת חייבת לו את זה?

"אחד הדברים שהגדרתי לעצמי הוא שהיחידים שאני חייבת להם משהו הם הילדים שלי, בכל השאר אני בוחרת. לא חייבת - בוחרת. אני בוחרת, בכל יום מחדש, להיות עם זוהר בבית שלנו. ומרגע שהגדרתי את זה לעצמי משהו נרגע בי. לא אני בחרתי את המצב הזה, את הכיוון שאליו הלכו החיים שלי אבל בתוך המצב הכללי אני בוחרת למצוא יחידות קטנות של אור".

מהי המחלה הזו ה- ALS?

"בישראל חיים כ-600 חולי ALS, מחלה שגורמת לשיתוק שרירים מפושט. תוחלת החיים, הממוצעת, של החולים מיום אבחון המחלה היא 3 עד 5 שנים. המחלה אינה פוגעת בכלל בחשיבה והחולים כלואים בגוף משותק, כאשר הם צלולים לחלוטין. המחלה מופיעה, בדרך כלל כחולשה בגפיים שמתפשטת בקצב שונה מחולה לחולה, לכל הגוף, עד לפגיעה מוחלטת בשרירי הנשימה הבליעה והדיבור".

בואי נדבר על התערוכה החדשה שיזמת. מהיכן הזיקה לאומנות? איך הגעת דווקא לנושא המגירות?

"עד לפני 7 שנים הייתי עובדת סוציאלית, אפילו עם תואר שני. אהבתי את מה שעשיתי, אבל לא הרגשתי שזה הייעוד שלי. ואז, כמו תמיד בסיפור חיי, באה המחלה, והחיים השתנו, והכל התהפך. כשזוהר, הפך להיות מונשם והבית התייצב עם שני עובדים שמטפלים בו סביב השעון, התפנה לי המון זמן. רציתי לחזור לעבוד ולעשות עם עצמי משהו אבל לא הייתי מסוגלת להתחייב. רציתי להיות בבית קרובה אל זוהר, משגיחה ונמצאת כשצריך אז התחלתי לחשוב".

מתוך התערוכה. מגירה בעיצובו של השף מושיק רוט

מתוך התערוכה. מגירה בעיצובו של השף מושיק רוט

למה דווקא הפרויקט הזה?

"'למגירה' נוצרה בטעות, או אולי, יגידו אחרים, שהכי בהתכוונות. ממקבץ של מגירות ישנות פשוט התחלתי ליצור, ולייצר ומסתבר שאין גבול לדמיון ולאפשרויות. בתחילתה של 'למגירה', זוהר כתב לי 'את אלופה, אבל קשר בינך לבין עסק ורווחיות מקרי בהחלט'. לפני חצי שנה החלטתי שאני רוצה לקיים מיזם שכולו יהיה הכנסה עבור מחקר ישראלי חדשני פורץ דרך במחלת ה- ALS. רציתי לשלב משהו אומנותי, צבעוני, שמשלב את תפיסת החיים האופטימית שלי, עם התקווה שיום אחד תמצא תרופה. גייסתי לפרויקט את חלי גלעד אוצרת וחברה טובה. ביחד התחלנו לגייס אמנים ואומנים, שפים, זמרים, ספורטאים ואנשי ציבור. ביקשתי מכל אחד ליצור על מגירה ישנה את הפירוש שלו לאופטימיות".

וההתגייסות הייתה עצומה.

"מעל ל-68 אנשים מופלאים התנדבו לקחת חלק בפרויקט ביניהם עדי אשכנזי, פאולה וליאון רוזנברג, רותם ישראל, קרן פלס, עילי בוטנר, אורי ששון, ליהיא לפיד, קובי מחט, מאיה נגרי, אסף גרניט, מושיק רוט,משה אביב, יעל גולדמן ועוד. החלטנו לקרוא לתערוכה 'התרופה -אופטימיות' מתוך הבנה שעד שתמצא תרופה הכוח המניע את החיים ללא ספק זה אופטימיות וחשיבה חיובית. למזלנו ד"ר פישר הסכימו לארח אותנו בגלריה שלהם על שם דבורה פישר וכך הצלחתי להגשים את החלום שלי".

והמטרה?

"כמו שכבר ציינתי, התערוכה היא תערוכה שעיקרה תרומה למחקר - כל המגירות בתערוכה נמכרות במחיר של 2000 שקלים, ומהוות תרומה לחברת ניורוסנס. במקום ניתן לרכוש גלויות של התערוכה וכן את הספר שלי. התערוכה תוצג עד ה9/11 בבית ציוני אמריקה כולל סופי שבוע והכניסה חינם".

איך הגיב זוהר למיזם?

"זוהר אשר מתקשר בקושי רב הצליח לכתוב לי ביום חמישי שהוא גאה בי שבין כל הצרות הצלחתי להרים פרויקט כל כך מרגש. אתמול למרות הקושי הרב הוא בחר להגיע איתי ועם הילדים לערב ההשקה".

מתוך התערוכה. מגירה בעיצובה של עדי אשכנזי

מתוך התערוכה. מגירה בעיצובה של עדי אשכנזי


אחרי כל מה שקרה, איך את בכל זאת מצליחה לשמור על אופטימיות?

"ההתמודדות עם מחלה קשה וחסרת מזור כוללת בחובה הרבה מאוד שלבים ותהליכים. כבר תשע שנים שאני מתמודדת עם אובדן ארוך איטי ומתמשך של אהבת חיי,  מלחמת התשה שברור לי ולסובבים אותי שלא נוכל לה. במהלך השנים אני מתמודדת עם מנעד של תחושות ורגשות כמו כעס גדול על העולם ושאלות כמו איך לנו זה קרה, מדוע החיים של כולם נמשכים ורק שלנו נעצרו, וכעס על זוהר שהפר את החוזה בינינו - לפיו היינו אמורים לגדל את ילדינו ולהזדקן ביחד. לא פעם אני מוצאת את עצמי מקנאה באחרים, אפילו בחברי הקרובים על כך שחייהם נמשכים, שהם רבים, אוהבים, ישנים ביחד במיטה, נוסעים לטיולים משפחתיים, מדברים ומתייעצים. אני מוקפת באנשים שאוהבים ומסייעים לי, אך בסופו של יום אני לבד, הולכת לישון לבד, בוכה לבד, האובדן של בן זוג הוא שלי, לבד. אחרי 3 שנים של מחלה, החלטתי שאני ״אוספת את עצמי בידיים״ ובוחרת לחיות. יש לנו 3 ילדים והבחירה בחיים מתחילה מהם. אני רוצה שילדי יגדלו להיות אנשים שמחים שבוחרים בחיים".

לאתר של רותם כרמי לחצו על הלינק הבא 

***

אלון בן-נון, מנכ"ל NeuroSense Therapeutics מציין: "רותם מתמודדת באופן מעורר השראה עם קושי אדיר בניהול שגרת חיים לצד בעל חולה ב- ALS בשלב מתקדם מאוד, מחלה אשר נכון להיום אין לה מזור. התערוכה עוצרת נשימה ומעידה על כוחות הנפש של המשפחות וחולי ה ALS בישראל ובעולם. אנו שמחים על כך שרותם בחרה להפנות את המשאבים לתרופה אותה נוירוסנס מפתחת ומקווים כי בקרוב מאוד נביא בשורה חדשה לחולי ALS בארץ ובעולם".

פרטים על מחירי יצירות האמנות ותרומות בטלפון:
054-8160395 מיטל