הנתונים הם קשים: רוב הנשים שסובלות מכאב מקבלות קודם תרופות הרגעה ולא משככבי כאבים. כשהכאבים בלתי נסבלים והן מגיעות לחדר המיון, רופאים מומחים ומטפלים טוענים כנגדן שזה 'עניין רגשי או נפשי' או 'סף כאב נמוך.' לרוב האיבחון שלהן לוקח שנים רבות ולבסוף הביטוח הלאומי לא מכיר בהן כנכות למרות שחוסר התפקוד של רבות מהן הוא גבוה. השבוע הן הגיעו לכנסת לספר את סיפורן. אנחנו מביאים פה את דבריה של טל בר-סיני גאלאי, בת 31 מעמותת אגם – עמותה הפועלת להביא מודעות לתסמונת אהלרס דנלוס וגמישות יתר בישראל:

"אהלרס דנלוס (בעלת השם המאוד לא קליט) היא תסמונת שנוצרת בגלל פגם גנטי שגורם לפציעות קשות וחוזרות בכל מפרקי הגוף – נקעים, פרקים, מתיחות, דלקות, שברים וכל זה מאפס מאמץ ובלי שום התראה. בנוסף גם בעיות עיכול, ראייה, תסבוכות קליניות קשות ובעלת מגוון תחלואות נלוות שחלקן מיוצגות פה  בפורום ע"י הנשים האחרות כגון דיסאוטונומיה מסוג פוטס, Cfs, אנדומטריוזיס, פיברומיאלגיה וולוודניה, ועוד ועוד.

בערך 90 אחוז מהחולות בתסמונת הן נשים. אצל חלקן התסמונת התפרצה בגילאי 20-30 , ולחלק כמוני היו תסמינים כבר מילדות שהלכו והחמירו עם השנים בגלל תת אבחנה קשה (21 שנים בממוצע עד לקבלת אבחון).

 

טל בר-סיני

טל בר-סיני גאלאי שותפה בועד המנהל של עמותת אגם – עמותה הפועלת להביא מודעות לתסמונת אהלרס דנלוס וגמישות יתר בישראל

מכיוון שאין ניהול טיפול הולם כל השנים אנחנו מגיעות למצבים קשים מאוד של חוסר תפקוד. כל פעולה שנראית לכם רגילה , בשבילנו היא הישג כביר ולא נורמלי ובעיקר לא מובן מאליו. אם זה להצליח להחזיק כוס או צלחת, ללעוס או לדבר, לישון, ללכת, לנקות, לבשל, לייצר איזושהי מסגרת חברתית או משפחתית, שלא נדבר בכלל על להצליח לעבוד ועוד ועוד ועוד. 

הכאבים והקשיים מגיעים ללא התראה מוקדמת, לא צפויים ולא ניתן למנוע אותם ולכן אנחנו מתמודדות כמו הרבה נשים פה עם חיים טנטטיביים. שום דבר לא בטוח, אפילו לא ללכת לסרט עם חברים, או להגיע לארוחת שישי משפחתית.

אובחנתי בגיל 28 ע"י הרופאה המומחית היחידה בארץ (לאחר תור שחיכיתי לו מעל לשנה). לאחר האבחון טסתי גם ללונדון ונפגשתי עם המומחה העולמי לתסמונת שגם אבחן אותי לחיים בלי פתרון רפואי קיים נכון להיום. אבל חשבתי שלפחות יש לזה שם, וזה מוכר ומוזכר אפילו בלימודי רפואה וכשאחזור לארץ אציג את האבחונים והמוסדות יעזרו לי ואצליח להתמודד עם החיים שנגזרו עליי.

28 שנים של כאבים לא מוסברים, של ייסורים, של יחס מפלה מהחברה ומהסביבה, של פגישות עם רופאים שאומרים לי שלא הגיוני שכואב לי כי אין לי כלום, ששולחים אותי לבדיקות מיותרות, לעוד טיפולים שלא עזרו ורק החמירו את הכאב ובסופו של דבר כמו הרבה נשים פה בחדר ואלפי הנשים שאנחנו מייצגות –לחוסר אמון מוחלט במערכת הרפואית.  

אני הגעתי למצב של הגשת תביעה לביטוח לאומי כשהייתי במצב מאוד מאוד קשה. סגרתי את העסק שלי כי לא יכולתי לענות למיילים או טלפונים מהלקוחות, אני ישנה 4 שעות בלילה וקמה בבוקר עם כאבים בכל הגוף כאילו בעטו בי כל הלילה ולכן עייפה ותשושה כל היום. מבלה 70 אחוז ממנו בשכיבה כי כל תנוחה אחרת כואבת. כל הליכה לשירותים עלולה להיגמר בנקע בקרסול, או סיבוב ופריקה של הברך, לא מסוגלת לבשל כי הידיים שורפות לי מכדי להחזיק אפילו סכין או כף, הכתף שלי יוצאת מהמקום בלי שעשיתי כלום, ובעיקר היה לי קשה ששנתיים מתוך השנתיים וחצי האחרונות לא יכולתי לדבר כי פרקתי כל יום מחדש את הלסת, וכנראה אחרי הדיון הזה לא אוכל לדבר שבוע לפחות.   

טבעי מאוד שהמפגש עם ביטוח לאומי מלווה כל אחת מאיתנו הנשים החולות במחלות שקופות עם מטען קשה של חוסר אמון, פחד מתגובות הרופאים ובעיקר שוב החשש לקבל את התגובה  המזעזעת של "אין לך כלום", "יש לך סף כאב נמוך כנראה" ,  "את בטוח מגזימה", "את צריכה טיפול פסיכולוגי וזה יעבור" – תגובות שכל אחת מאיתנו בפורום שמעה עשרות פעמים.

והנה אני מגיעה לוועדה עם האבחונים, עם מסמכים רפואיים מסודרים ועם כל מה שהצלחתי לקבץ במעט הכוחות שהיו לי, ויוצאת משם שבורת לב  כי שוב לא מסכימים לקבל את האבחון שלי, כי שוב מזלזלים בכאב שלי ובקושי שלי, כי רופא שבדק אותי טען שאין לי תסמין מרכזי מהתסמונת למרות שהבאתי 10 מסמכים שמוכיחים אחרת, ובעיקר כי גרמו לי להרגיש כאילו אני מבזבזת להם את הזמן.
אחרי כמה וכמה ועדות אצל רופאים שחלקם מעולם לא שמע על התסמונת, וכמו שהבנתי גם לא קרא כנראה אף אחד מהמסמכים שלי ואחרי הגשת ערר בסופו של דבר לאחר שנתיים בתהליך הצלחתי לקבל אחוזים לצמיתות. אף אחד מהם הוא לא על הגורם המרכזי המתועד והמאובחן שגורם לחוסר התפקוד שלי. אני הגעתי לפסיכיאטר של ביטוח לאומי שראה את הכאב הנפשי והפיזי שנגרם לי מהתסמונת ונתן לי אחוזים נפשיים. שום סעיף ראומטולוגי/אורטופדי/ פנימאי, רק אחוזים נפשיים ומשקל יתר – כל כך מייצג את כל הקולות שהורידו אותי כל השנים.

אני לא יודעת אם תצליחו להבין איזה לחץ זה להגיע לוועדות האלו, וכמה שבורה ומרוסקת את יוצאת משם וצריכה להרים את עצמך שוב ושוב ושוב.
אף אחת מאיתנו לא רוצה להגיע לביטוח לאומי. זה לא היה חלום שלי להיות מוכרת כנכה במדינת ישראל. החלום שלי היה להיות אמא, להיות חברה מועילה בחברה ובקהילה שבה אני חיה, להמשיך לנגן ולשיר, לטייל ולגלות את העולם, להצליח במקצוע שלי ולבנות קריירה מדהימה ומרשימה. על רוב הדברים ברשימה הייתי צריכה לוותר, ובשנים האחרונות אני מכוונת כיום למטרות קטנות שלחלקכם ייראו כל כך ברורות מאליהן – להצליח ללכת לארוחה משפחתית, להצליח לדבר, לצאת פעם בשבוע או חודש מהבית.

אנחנו לא באנו לרמות את המערכת, לא באנו לנצל, לא באנו לגנוב.

אנחנו רוצות שתקשיבו באמת לקולות הלא שקופים של המחלות השקופות. הנשים, הילדים ומיעוט הגברים מאחורי הקולות משוועים שיכירו באבחונים, עליהם הם שילמו מחיר כבד נפשי, טרטורים פיזיים וחיים של כאב, אכזבה ופחד מהעתיד.

כרגע המדינה במצב קשה, אבל יש בינינו נשים שכבר שנים חיות בבידוד חברתי, שצריכות להסתמך על אנשים אחרים בשביל הפעולות הכי פשוטות, ולא יודעות גם איך ישלמו את שכר הדירה הבא או אפילו איך ישיגו את הארוחה הבאה. וכל זה לפני הקורונה.

כל מה שאנחנו מבקשות זה שתתייחסו אלינו, אל המומחים שלנו שאבחנו אותנו, שתאמינו לנו כשאנחנו בוכות מולכם כי אזלה לנו התקווה לחיים נורמטיביים. ובעיקר שתנסו לא להקשות עוד יותר. החיים שלנו מספיק קשים גם ככה אנחנו רק רוצות לקבל את מה שמגיע לנו.

תודה רבה על ההקשבה, זה כבר מרגש מאוד.

 מקווה שיחד נוכל לפעול ולמנוע מעוד נשים ואנשים את המסע הקשה שאנחנו עברנו."  

***

לא מעט נשים חשות כלואות בביתן היום יותר מתמיד. לקריאת תמרורי האזהרה שכתבו בפורום מיכל סלה כנסי ללינק הבא 

חיה בזוגיות אלימה? מחפשת אזן קשבת? התקשרי עכשיו לקו החירום של ל.א לאלימות ואון לייף 6724* 24/7 בכל השפות. אנונימיות מובטחת