11 שנים עברו מאז שעידו בני אובחן עם מחלת דושן-בקר ומאז שהחלטתי להקים את עמותת "צעדים קטנים", העמותה למען חולי ניוון שרירים דושן-בקר. עידו אובחן כשהיה בן שנה וחודשיים בצורה ממש מקרית ולא בגלל שהיו סימפטומים ספציפיים. התגלגלנו לאבחון בגלל שהוא סבל משלשולים קשים במשך חודשיים ואני חשדתי שיש בעיה. הלכנו לרופא המשפחה שאמר שזה משהו שבדרך כלל עובר לבד אבל אם כבר הגענו למרפאה נערוך כמה בדיקות. תפקודי הכבד שלו יצאו גבוהים מאוד. המשכנו למיון בשניידר, היה ברור שמשהו לא תקין. רצף של בדיקות במשך כמה חודשים העלו השערה שכנראה שמדובר בסוג של ניוון שרירים ולבסוף עידו אובחן בדושן- בקר.

אני זוכרת כיצד חיפשתי מידע בימים הראשונים לאחר האבחון ולא מצאתי כמעט כל אזכור בעברית למעט מספר שורות לקוניות. כשהתחלתי לחקור את הנושא מצאתי שבעולם דווקא יש שפע של מידע, אבל הוא לא נגיש בארץ. החלטתי ליצור קשר עם הורים אחרים לילדים חולים ונחשפתי לתמונה לא פשוטה, להורים לא היה כל מענה רגשי וחלק מהילדים אפילו לא זכו לטיפול. בעקבות הגילוי התאחדנו והתחלנו לעבוד כדי שנוכל לתת למשפחות את הידע שהם כה זקוקים לו.

עזבתי משרה מבטיחה בתחום ההיי-טק מתוך הבנה שאנחנו כהורים מוכרחים להיות חלק מתהליך הטיפול המורכב כי אף אחד אחר לא יעשה זאת בשבילנו. לאורך השנים שמחנו לראות את המעגלים מתרחבים ונוצר צוות רחב ומגוון של רופאים ומטפלים שיודע לתת את המענה הטיפולי. אט אט העמותה גדלה והיום אנחנו לוקחים חלק משמעותי בפעילות של ארגוני דושן בין-לאומיים ומובילים יחד עם צוות שלם את קואליציית המחלות הנדירות בארץ.

טלי קפלן ובנה עידו. צילום ביתי

טלי קפלן ובנה עידו. צילום ביתי

התחלנו להרגיש התדרדרות במצבו התפקודי של עידו סביב כיתה ב' כשהוא התחיל להתעייף יותר מהר ולהתקשות בפעילויות ספורט. היה ניכר שהפער בין היכולות שלו ליכולות של הבנים האחרים בכיתה גדלים. כמו הרבה בנים, עידו מאוד אוהב שיעור ספורט. מעבר לנושא הפיזי יש גם אלמנט רגשי מאוד משמעותי במחלה  פרוגרסיבית שבה כל יום שעובר יש התדרדרות ואיבוד יכולות. כשעידו היה בכיתה ה' הוא יצא לטיול שנתי עם כיסא גלגלים שמותאם לתנאי שטח ובכיתה ו' קנינו לו קלנועית בעזרת סיוע מהעמותה. למרות הכל אני עדיין מעודדת אותו לנסות ללכת כמה שהוא יכול. תקופת הסגר והקורונה מאוד הזיקה  לו כי הוא בילה את רוב היום בישיבה בבית.

מה שהכי חשוב לעידו זה להיות יחד עם החברים ולעשות הכל עם כולם ועד עכשיו זה התאפשר. היום עידו בן 12 ואנחנו מתחילים פרק חדש בחטיבה חדשה על כל המשתמע מכך- שוב כיתה חדשה וצוות חדש. כל ילד חושש משינוי מסגרת בנוסף לחששות הרגילים, במקרה שלנו  יש את החשש של איך יקבלו את עידו ואיך יתייחסו למוגבלות שלו. הפערים בינו לבין מה שילדים אחרים בכיתה יכולים לעשות הולכים וגדלים ויש לזה משמעויות מבחינה חברתית. חוץ מהסייעת שלו וכמה חברים טובים שעוטפים אותו מבית הספר היסודי, הכל משתנה. בבית הספר החדש אין מעלית והספרייה והחצר לא נגישים, כולנו תקווה הבעיה תיפתר ועידו יוכל להגיע למקומות האלו ולצאת בהפסקה יחד עם כולם. האתגר הוא משמעותי לעידו וגם לנו כהורים.

"מה שהכי חשוב לעידו זה  לעשות הכל עם כולם". צילום ביתי

"מה שהכי חשוב לעידו זה לעשות הכל עם כולם". צילום ביתי

"חולים שטופלו במהלך ילדותם מוצאים בגיל 18 שאין להם לאן להמשיך"

עד לפני כ-15 שנים תוחלת החיים הממוצעת של החולים הייתה סביב גיל  16 שנים, אך בזכות הידע הטיפולי שממשיך להצטבר והטיפולים החדשים, חל שינוי משמעותי בתוחלת חייהם. לצד השמחה, אותם חולים שמאריכים חיים לא זוכים למענה רפואי מצד המערכת. מזה כשבע שנים שאנו מחפשים פרטנר  שייתן מענה רב-צוותי לחולים בוגרים מעל גיל 18 כפי שניתן במרפאות הילדים אך אנו מתקשים למצוא בתי חולים ומערך רופאים שמוכן לצאת לדרך ולפתח את ההתמחות לטפל באוכלוסייה הזו. כך קורה שחולים שטופלו במרפאה הרב-תחומיות במהלך ילדותם, מוצאים בגיל 18 שאין להם לאן להמשיך. הפרדוקס הוא שדווקא בגילאים מתקדמים תסמיני המחלה נעשים מורכבים יותר.  

הקמת מרפאות לחולים בוגרים הוא אינטרס משותף, מכיוון שבהיעדר טיפול הולם – מצבם של החולים הבוגרים מתדרדר, והם נדרשים לאשפוזים ולניתוחים יקרים שבסופו של דבר עולים למדינה הרבה יותר כסף, אשר היה יכול להיחסך אם היו מטפלים בחולים האלו מראש. כולם מפסידים כשהנפגעים העיקריים הם החולים אשר איכות החיים שלהם נפגעת. פניתי למערכת הבריאות ולקופות החולים שוב ושוב, ואני קוראת להם גם עכשיו - עזרו לנו, אל תשאירו לנו כעמותה את מלוא האחריות למצוא את הפתרונות. אפשר לפעול להכרת מרפאות מתמחות, להסדיר טופסי 17 לחולים רב ציוותיים לחולים במחלות נדירות, יש פתרונות שקלים ואפשריים לביצוע. בינתיים אנחנו מפספסים את ההזדמנות הלאומית להפוך את ישראל למרכז עולמי למחקר ולטיפול במחלה, שכן בהיותנו מדינה קטנה שבה כל מרכז שיקום יכול למשוך אליו חולים מכל הארץ ולהפוך למוקד ידע חיוני, אין כל סיבה שנישאר מאחור. 

**

את עמותת "צעדים קטנים" ניתן למצוא באתר ובעמוד הפייסבוק של העמותה

לתרומות ליחצו