תעצרו רגע הכל.

אתם, כן אתם עם החלוקים הלבנים.

תעצרו ותסתכלו עליה, על החולה הזו במיטה ותנסו להבין את גודל הפער שבינכם לבינה -  הפער העצום בשפה, במונחים, בהסתכלות, במחשבה שאתם יודעי - כל והיא לא. הפער העצום שהוא תמצית חוסר האמונה שלה במערכת.

אדווה בליימן

אדווה בליימן

למה שמטופלת תסמוך על רופאים שבמשך כל כך הרבה זמן זלזלו בה, בתחושות שלה, בכאבים שלה?

למה ואיך אתם מצפים שתשים את חייה בידיכם ? אתם, שקראתם לה "משוגעת", "מדמיינת", "חולה בדיכאון"?

אתם, שהקטנתם את מכאוביה וטחנתם אותם עד דק, שהצלחתם להשתיק בה כל תחושה וכל קול שזעקו ממעמקי גופה שמשהו ממש לא בסדר מתרחש בו.

למה שתאמין לכם כעת ?

במשך כל כך הרבה זמן היא הגיעה אליכם, דפקה על כל דלת ובמקום להכיל ולהקשיב לה - נסגרתם מולה, נאטמתם. העדפתם "לראות" את השיגעון שמדבר ממנה.

עכשיו תסתכלו עליי, אני אותה ה"משוגעת", אני אותה החולה שלא האמנתם לה.
אני זו שהסתובבה ימים שלמים בבתי חולים ובין רופאים, מחפשת מענה למכאובים שבגופי.
אני זו שבמשך חיים שלמים סבלה ועד להריון של בתי אתם לא העזתם לחבר את הנקודות, לא השכלתם לראות את אותם "פירורי הדרך" שגופי הותיר כרמזים בשדה הפתוח שהוא חיי. אני זו שבסוף אבחנה את עצמה. 

אהלרס דנלוס. ככה קוראים לה, למחלה שגיליתי בלילה ההוא כשאני הרה עם בתי, ויחד איתה יצאתי למסע.
אהלרס דנלוס – תסמונת שמערבת כל איבר בגוף, תסמונת של כאב, התפרקות, נכות דינאמית שאומרת שאין יום שדומה למשנהו, כל יום מתחיל אחרת ובוודאות ייגמר אחרת.
אהלרס דנלוס – מנעד רחב של דרגות חומרה : החל מניידות על כיסא גלגלים ועד לניהול חיים "סבירים" עם המון כאב.
אהלרס דנלוס – שתי מילים שמרכיבות 0.02% אחוז מהאוכלוסייה העולמית, מחלה בה חולות בעיקר נשים, מחלה שיש לה תחלואות רבות שהן תסמונות בפני עצמן:

אנדומטריוזיס

תסמונת POTS

תסמונת שפעול תאי פיטום (MCAS)

אהלרס דנלוס – פגיעה רב מערכתית : מערכות העצבים, לב וכלי הדם, שתן, ראיה, שמיעה, לימפה, שלד, שרירים וכו' וכו'.
אהלרס דנלוס. הקושי הרגשי בלראות את עצמך הולכת לאיבוד, נעלמת, הופכת לקליפת אדם ריקה מתוכן.

עד שכבר אבחנתי את עצמי וכל התיאורים בגוגל התאימו, עד שהכל הסתדר לי והבנתי מה מציק לגוף שלי, עד שקיבלתי מענה לכל השאלות, אתם שקראתם לי "משוגעת" ו"מדמיינת" נתתם לי 10 שנים לחיות.

קצבתם את חיי כי לא הבנתם עד הסוף מה עובר עליי, לא למדתם איך מערכות גופי עובדות ולא עובדות, איך יש בהם חיבורים קטנים וגדולים שפשוט לא עובדים, סירבתם לראות אותי כ"אדווה האדם" ראיתם רק את "אדווה הגוף", ולו בחרתם לומר "יש לך עוד 10 שנים".
לא הייתם שם בשבילי. לא למדתם את גופי. לא הקשבתם לי. לא הסכמתם איתי.

תקשיבי, הם יחלפו. הייאוש יגמר, הצער על מי שהיית, המחשבה על חלומות שלא יתגשמו - הם כולם יחלפו. מותר לך להיות בעצב,...

פורסם על ידי ‏‎Adva Ishkan Bleiman‎‏ ב- יום רביעי, 23 בדצמבר 2020

חזרתי הביתה כשאני מפורקת, חבולה, שבורה.
החלטתי שאף אדם חוץ מבעלי לא ידע על אותה הקביעה – לא רציתי רחמים, לא רציתי חיוכים מאולצים, לא רציתי לצער אף אדם במותי הקרב ובא.
ביקשתי מבעלי ללכת לדרכו, ביקשתי ממנו למצוא אמא עבור בתנו, מישהי שתגדל אותה ותהיה שם בשבילה ברגעיה החשובים.

אבל הוא לא הלך.  'את חזקה, את יודעת לקום, תילחמי', הוא התעקש להראות לי את עצמי שנים קדימה, הוא נטע בי אמונה שאני אמצא את הדרך.
אז הייתי שם בשבילי. המשכתי את אותו המחקר כמו בימים שמצאתי שם למכאובים שלי, רק שהפעם – נכנסתי למחקר כשאני צריכה למצוא דרך להאריך את חיי ולחיות אותם בטוב. כתבתי לכל רופא, כל חוקר, שאלתי, הצקתי, נכנסתי לקבוצות פייסבוק עולמיות ועם חכמים ממני הבנתי שיש לאן, יש איך : הבנתי שעליי ללמד את עצמי ללכת מחדש, לאכול מבלי להקיא, לעמוד מבלי להתעלף. החלטתי שאם הרופאים לא יודעים לנהל את התיק הרפואי שלי, אנהל אותו בעצמי : אבצע מעקב רפואי, אבין איזה בדיקות עליי לבצע ואלמד להקשיב לי.

ומאז -
6 שנים של למידה אינסופית - איך חיים לתוך המגבלות, לתוך הקשיים, לתוך ההגשמה העצמית.
6 שנים של גילוי "אדווה" חדשה, 6 שנים מאז קברתי את "אדווה" שהייתה.

ההחלטה לנהל את התיק שלי, המחלה שלי והחיים שלי הביאו להחלטה גדולה הרבה יותר שהיא – להיות לא רק עבורי אלא גם עבור אחרות ואחרים שזקוקים לעזרתי, כי בשלב מאוד מוקדם הבנתי שהמלחמה האמיתית היא לא בגוף שבוגד באמצע החיים, אלא מול המערכת הרפואית - מול העייפות והשחיקה, מול האטימות והסרבול. המלחמה כל יום מחדש על טופס 17, על בדיקה שלא אושרה, על ייעוץ שלא תוכלי להגיע אליו בזמן – אז למדתי את החוקיות, למדתי את הקריטריונים לאישורים, ישבתי, למדתי והחלטתי להקים את פל"א – פתרונות לרפואה אנושית ולסייע למי שירצה מול הררי הבירוקרטיה הרפואית. 

אדווה בליימן צילום עצמי

אדווה בליימן צילום עצמי

דרשתי לדעת למה לחולה אחת מאשרים בדיקה ולחולה אחרת לא מאשרים, דרשתי תשובות על מונחים רפואיים מסובכים, וכמו שלומדים שפה חדשה התחלתי לדבר "אותה" – מצאתי את עצמי מלווה מטופלות לניתוחים, למדתי איך להנגיש מידע רפואי. הבנתי שחולה צריכה לקום בבוקר ולא לחשוב על אישורים או סירובים, היא צריכה להיות עסוקה בלהבריא.

4 שנים שאני מצילה חיים בפל"א.
הפל"א שמציל אותי בחזרה בכל יום מחדש.
הפל"א שהוא המוחיטו הכי טעים מהלימונים הכי חמוצים שהיו לי בסלסלה.

**

הטור הזה הוא שיתוף פעולה של ONLIFE ועמוד הפייסבוק Supergirls זה אופי