יש לפעמים שכל מה שאתה רוצה וצריך זה קצת יותר אוויר, לפעמים זה מה שמשנה חיים שלמים, לפעמים אותה טיפת אוויר היא זו שתכריע את הגורל שלך. וזה בדיוק המצב בו אני, וסנא עומר, נמצאת בו כיום. מבקשת אוויר לנשימה, מבקשת להמשיך ולחיות בימים של תקווה מהולה בחשש.

היה זה בשנת 2009, לפני 11 שנים כשהייתי בסך הכול בת 36, כשהתגלתה בגופי מחלה בשם סקלרודרמה. זו הייתה תקופה בה התחלתי לרזות באופן משמעותי וללא סיבה ותוך מספר חודשים החלו גם כאבי מפרקים. עד כדי כך הכאבים הללו היו משמעותיים, עד שלא יכולתי להזיז את ההגה ברכב, אפילו לא לפתוח פקק של בקבוק שתייה מבלי לחוש בכאב. באותה תקופה גם החלה אצלי תופעה פיזית שנקראת 'רנו' כשבכל הקצוות של הגוף, באצבעות, בפנים, החלו שינויי צבע. הדם לא הגיע לשם בצורה סדירה. רק אחרי בדיקות רבות ומספר שנים הצליחו לאבחן שמדובר אכן בסקלרודרמה. אלא שמה שלא ידעתי אז היה שהסתבכות המחלה עוד נמצאת לפניי.

בשנת 2013, החלו להופיע בי סימנים של קוצר נשימה. בהתחלה זה עוד היה נסבל ויכולתי לחיות עם זה, אבל עם הזמן המצב הדרדר. המחלה הזו מביאה עימה לעתים גם לסיבוכים באיברים הפנימיים. הנפוץ שבהם, הקשה ביותר והקטלני הוא בריאות, שם המחלה מצלקת את הריאה ועם הזמן מדרדרת אותה. ואכן בבדיקה שעברתי באותו זמן התגלה שהמחלה כבר התקדמה ובצורה מהירה – התגלה שהריאות שלי כבר נמצאות ב-50% תפקוד בלבד.

וסנא עומר. צילום ביתי

וסנא עומר. צילום ביתי

המשמעות של המחלה הזו בריאה הופכת לך את העולם. מאז ומעולם הייתי מאוד פעילה, בין אם בבית הספר בו אני מלמדת, בבית עם המשפחה וארבעת ילדיי, וברגע אחד הכול השתנה. ההתרוצצות בין בתי חולים בחיפוש אחרי טיפול יעיל שלא היה, השינה הבלתי אפשרית שמצריכה אותי להשתמש בחמצן וחוסר היכולת לעשות דברים פשוטים – כל אלו הפכו להיות חלק משגרת היומיום שלי. וככל שעובר הזמן המצב מדרדר - אני עושה פחות ופחות, תלויה כמעט לגמרי במכשיר חמצן וכל מאמץ פיזי ולו הקטן ביותר, קשה לי. מחלה שפוגעת בחיים החברתיים, בזוגיות, בעבודה ובחיים. כן, היא קטלנית.

בכל הקשור להתנהלות בבית ועם המשפחה, ההתמודדות מאוד קשה. השינה החלקית, לפעמים במיטה, לפעמים בסלון, עוברת בין חדרים בין תנומה לתנומה עם מכשיר החמצן. בכל הקשור למשק הבית אני כמעט ולא עושה דבר, מעט מבשלת ובשאר הזמן לא יכולה לעשות דבר. ובכל הזמן נעזרת בבני המשפחה, בילדיי שרואים את אימם במצב לא פשוט, מסוגלת לעשות מעט ועם הזמן עוד פחות מכך. כולם כמובן תומכים ועוזרים במה שיכולים, אבל ברור לי שלא פשוט לילד לראות את אימו דועכת בהבנה שאינו יכול לעשות דבר כדי באמת לסייע.

ובכל הזמן הזה את מסתובבת בידיעה שהטיפול שיש למחלה לא עוזר ושאם היה טיפול טוב יותר, הייתי במצב אחר לגמרי. עד לפני מספר חודשים כשהופיע טיפול חדש, ראשון מסוגו ולראשונה גם יעיל. טיפול שמצליח להאט את הדרדרות הריאה, לתת לי את האוויר שאני צריכה וזמן - שהפך להיות המצרך היקר ביותר עבורי. מהאנשים סביבי, המתמודדים גם הם עם המחלה, שהצליחו לקבל את הטיפול, שמעתי שהטיפול עוזר, שהם מרגישים טוב הרבה יותר. גם הרופאים שלי רוצים שאקבל את הטיפול, כולם מנסים לסייע. הוצתה בי התקווה שאולי גם אני אצליח לקבל אותו. אלא שהטיפול החדשני עדיין לא נכנס לסל התרופות ומי שקיבל אותו השיג אותו בביטוחים פרטיים ובעלות שאני לא אצליח לעמוד בה.

וסנא עומר. צילום ביתי

וסנא עומר. צילום ביתי

ועדת סל התרופות נמצאת בימים האחרונים של דיוניה, למעשה בעוד מספר ימים תתקבל ההחלטה לגבי חולים רבים שנושאים את עיניהם אליה. רבים הטיפולים ורבים החולים שנאלצים להיאבק על טיפול למחלתם, ביניהם אני שזקוקה לטיפול שאין אחר לו. ובעוד מספר ימים תתקבל ההחלטה לגביי – אם אמשיך לספור את הימים בדאגה ובחשש תמידי להידרדרות או שאקבל את הבשורה לה אני מצפה – שסוף סוף אוכל לקבל את הטיפול ונצליח להאט את הדרדרות הריאה. בעוד מספר ימים ישבו חברי הוועדה ובמילתם יקבעו את העתיד שלי, כיצד יהיה ויראה.

אלו החיים שלי, זו התקווה שלי וזו הקריאה שלי. מעולם לא ביקשתי את המחלה, ומעולם לא ביקשתי להתמודד איתה, אבל אלו החיים שלי שאני מבקשת להציל. בגיל 47, עוד צעירה, אם לארבעה ילדים ומשפחה, יש לי עוד חלומות רבים להגשים וחיים שאני רוצה עוד לחיות. גם אני וגם חולות נוספות שזקוקות לטיפול ומבקשות לעזור לנו, לתת לנו את האפשרות לקבל את הטיפול בסל התרופות. להסתכל לנו בעיניים ולתת לנו עוד מעט תקווה. תקווה ואוויר לנשימה.

הכותבת היא עומר וסנא בת ה-47 המתמודדת עם SSc-ILD, מחלת הריאות הצלקתית בסקלרודרמה