אני מתמודדת 20 שנה עם כאב כתוצאה ממחלה בשם אנדומטריוזיס. הכאב הוא תמידי, 24 שעות, 7 ימים בשבוע. אני כועסת וזועמת על מערכת הבריאות שלא עושה מספיק בכדי להעמיק את הידע המקצועי , ולא דוחפת את אנשי המקצוע להקשיב ולעשות הכל על מנת לאבחן ולסייע לנשים להתמודד עם הכאב. כאב כל כך עוצמתי שזורק נשים הסובלות מאנדו למיטה למשך ימים ללא יכולת לתפקד.

אנדומטריוזיס היא מחלה גניקולוגית כרונית, דלקתית, פרוגרסיבית ורב מערכתית. היא פוגעת ב-1 מתוך 10 נשים, וכיום יש יותר ויותר מאובחנות בשל המודעות שהולכת וגוברת. הכאב ותסמיני המחלה הם כל כך עוצמתיים ושקופים שהרבה מהגורמים הרפואיים כיום לא יודעים איך להתמודד איתה, ואיכות החיים של החולה נפגעת מהותית.

הדרך לאבחון שלי הייתה רצופה מהמורות וקשיים. היא לקחה 14 שנים שלמות. מאז ועד היום אני נמצאת בקשר עם נשים כמוני, מסייעת להן ומקדמת את המודעות למחלה. חודש מרץ הוא חודש המודעות לאנדומטריוזיס, והוא נקבע בשל הצורך הבוער להעלות לסדר היום את דבר קיומה של המחלה בקרב רופאים ורופאות, וכמובן בקרב נשים רבות המסתובבות עם כאב יומיומי שלא מקבל אבחון, מענה או טיפול הולם ומתאים.

שנים שאני בתוך המחלה הזאת ורוב הגורמים הרפואיים בארץ עדיין רחוקים שנות אור מלתת לנו טיפול ראוי, גם אם מדובר באיזון כאבים. לעולם לא אשכח את אותו השבוע בו 3 אימהות לנערות בנות 16-18 התקשרו אליי בחוסר אונים. כל אחת מהן נתקלה באטימות מצד המערכת כאשר היא הגיעה לחדר המיון עם בתה. בשלושת המקרים, הצעירות היו כאובות בצורה קיצונית באזור הבטן התחתונה, אבל אף אחת מהן לא נשאלה אם היא במחזור או לפני מחזור למרות שאכן היו סביב אותה תקופה. והשאלה הזאת היא קריטית, כאבי תופת בזמן מחזור הם אחד התסמינים לזיהוי אנדומטריוזיס.

הסיבה לכך שאף אחד מהרופאים או המתמחים לא חשב לשאול את אותן צעירות את השאלה הפשוטה הזאת נובעת מהעובדה הפשוטה שאין הרבה מחקרים שנעשים על נשים וגם מערכת הרפואה עדיין לא מתייחסת לכך שגוף האישה עובד בצורה שונה, ושיש לנו מערכות נוספות שעובדות לאורך כל שנות הפוריות שלנו. ההאימהות היו על סף התמוטטות עצבים כי הן היו בחוסר אונים מוחלט. הבנות שלהן לא קיבלו כלום חוץ ממשככי כאבים כמו אופטלגין, ואחרי מספר בדיקות במיון כללי, שתים קיבלו הפנייה למחלקה הפסיכיאטרית, ואחת קיבלה הפניה לפסיכיאטר בקהילה להמשך טיפול. ההאבחנה? פסיכוסומטי. מה שנקרא בשפתינו: היסטרית, ממציאה, מדמיינת, רוצה להתחמק מבית הספר, משוגעת.

כשקיבלתי את הפניות מאותן אימהות המלצתי להן לגשת למומחה אנדומטריוזיס לאבחון והתאמת טיפול, ונחשו מה - שלושתן אובחנו עם אנדומטריוזיס. כיום שלושתן בטיפול אצל מומחה והכל כביכול בסדר, אבל האם הן באמת בסדר?

הרבה מהנשים שמגיעות לטיפול רפואי עם כאבים שקופים שבהם לא יוצאות שום תוצאות בבדיקות, חוות חוויות דומות. גם אם הן מאובחנות כבר עם המחלה. הן יוצאות מחדר הרופא מושפלות, חסרות יכולת להבין מה לעזאזל הלך שם. למה אותו הגורם המקצועי שישב שם מולן לא האמין להן, מה הן עשו לא בסדר? במקרה כזה, האשמה עוברת למטופלת.

כל זה קורה כי אין ידע או שהידע הרפואי מצומצם. אין זמן. אין כוח אדם. אין מספיק סבלנות בגלל עומס ועייפות. והחולות צריכות להתמודד עם ההשלכות. נכון, אנדומטריוזיס היא לא סרטן. אנחנו לא מתות מהמחלה אבל אנחנו חיות איתה עד סוף ימינו. אנחנו סובלות איתה, אנחנו מאבדות בגללה חלק ניכר מהחיים שלנו, אנחנו מתקשות להיכנס להיריון בגללה. כאמור, הכאב ותסמיני המחלה הם כה עוצמתיים ושקופים שהרבה מהגורמים הרפואיים כיום לא יודעים איך להתמודד איתה ואיתנו.

צר לי מערכת בריאות יקרה, אין שום תירוץ להשאיר אותנו במקום כל כך פגיע, ונמוך כשאנחנו חשופות וכאובות. אין שום תירוץ לעשות מאיתנו היסטריות ומשוגעות. חוסר מודעות ומחסור בידע מקצועי, בחוסר אנושיות מינימלית, בחוסר כוח אדם ובחוסר שעות שינה, לא הופך אותנו להיסטריות קל וחומר משוגעות. תשתלמו, תלמדו, תהיו אמפטיים והכי חשוב תקשיבו. רק ככה יגיע השינוי המיוחל ונשים רבות יוכלו לקבל את המענה לכאב ולהתמודד איתו בצורה מיטבית למען איכות חיים טובה יותר.

**אנה אמיר, היא מאמנת אישית מוסמכת בריאות המתמחה בניהול מחלות כרוניות וכאבים כרוניים. משמשת כמוקד תמיכה לנשים המתמודדות עם המחלה או לפני אבחון, אוזן קשבת לבני משפחה מטפלים ומסייעת לתווך בין החולות לגורמים רפואיים מקצועיים מהתחום.