גדלתי בקיבוץ נחשולים, מקום מקסים על חוף הים, ילדה בריאה וספורטיבית, משפחה, בי"ס הכל רגיל. בגיל 16 משהו מוזר קרה לי: הרגל נרדמה לי והלכתי לרופא המשפחה בקיבוץ. הדיאגנוזה שלו הייתה שזה משהו פסיכוסומטי והוא התבצר בעמדתו גם אחרי שבועיים שהכאבים המשיכו. זה התפשט ליד ולמקומות נוספים בגוף וככה במשך 8 שנים עד גיל 24 כל חצי שנה היה לי התקף.

אף אחד לא האמין לי, אפילו לא ההורים שלי. כי מי אני לעומת הרופא? קיבלתי כדורים פסיכיאטרים וחשבתי להתאבד, אך זה לא הצליח לי. הבנתי שיש לי משהו פיסי לא בסדר בגוף, אך בקיבוץ ללא טופס 17 מה שהרופא אומר זה סופי.

יום אחד הגעתי למרפאה של הקיבוץ ולמזלי הייתה רופאה מחליפה. דפקתי על השולחנות, הבנתי שאם לא אתעקש לא אקבל טיפול, והיא הסכימה להפנות אותי לנוירולוג. הופניתי לבדיקת MRI מקיפה במשך כמעט שעתיים וכבר הרגשתי שהסיוט שלי הולך להיגמר כי אני יודעת ומרגישה שיש לי משהו בגוף, אך לא מאמינים לי, והנה עכשיו יראו שאני צודקת.

אחרי 20 התקפים ב-8 שנים, הגיעה האבחנה של הנוירולוג -טרשת נפוצה. עם האבחנה חזרתי לרופא המשפחה להראות לו שצדקתי, אבל הוא לא התנצל. הוא העדיף לשוחח עימי על נושאים אחרים, לא רפואיים. הרגשתי כאילו זה לא עניין אותו.

משנת 2011 אני מטופלת פעם חודש עם תרופת טיסברי בעירוי לוריד. הטיפול החזיר אותי לחיים, אבל מבחינתי זה לא "פיס אוף קייק", יש כאבים וקשיים רבים. בהתקפים אני לוקחת גם סטירואידים, אבל יש תסמינים שלאו דוקא מתבטאים בהתקף ואז אני לוקחת כל מיני תרופות שמרגיעות את המערכת החיסונית. למשל הרגשה של שריפה או דקירה במקומות שונים בגוף, נימול, קושי "להניע" את היום, עייפות, קושי להירדם בלילה. לפעמים אני מרגישה כאילו אני הולכת על גחלים ומחפשת דרכים לקרר את הגוף שלי. לפעמים שכבתי במיטה חצי עירומה עם הרגשה שיש לי תנור בתוך הגוף. יש כל מיני דברים שיכולים להיות טריגר להתקף כמו למשל חום פנימי של הגוף או חום בחוץ של מזג-אוויר.

מבחינת חיי השגרה שלי, קשה לי מאוד למצוא עבודה ולהתמיד בה, ולכן אני הרבה זמן בבית ולא מצליחה לחזור לעשות ספורט. אני בת 35 ואומרים לי שאני צעירה, אבל אני מרגישה שאין לי כלום ביד - לא מקצוע, לא לימודים, לא עבודה, לא משפחה ולא ילדים. ויתרתי. אני לא מסוגלת לתת לילד מה שנחוץ – וזה בסדר אני לא צריכה ללכת לפי הזרם.

יש אנשים שמקנאים בנכים בגלל החניה והקנאביס

אני מקבלת מעט כסף כל חודש, אבל אני אשמח לוותר על כל זה. אני מרגישה שמביטים בי עם זכוכית מגדלת וזה ממש מוזר. אני אפילו לא מציגה תעודת פטור מתור למרות שיש לי כי אני מפחדת מהתגובה של אנשים. ראיתי מספר פעמים איך מקללים מי שעוקף בתור גם כשמציגים תעודת נכה. אני גם משתדלת לא לחנות בחניית נכים, אלא בחנייה רגילה כי אני עומדת על הרגליים ולא רוצה עוד הערות מאנשים. אפילו על הקנאביס שאני נאלצת לצרוך אני מרגישה שיש לאנשים מה להעיר, למרות שאני משלמת על זה והמטרה רפואית. לא רואים עלי מבחוץ כמה אני סובלת כי אני בלי כיסא גלגלים, אבל המחלה לא שקטה.

למדתי מהסיפור שלי שאסור לרופאים לזלזל בתלונות של חולים. נכון  הרופאים למדו שנים רבות, אבל אנחנו מרגישות ואם מישהי עם תלונות חוזרות כדאי להקדיש מחשבה נוספת. תקשיבו לגוף שלכן ואם דיאגנוזה רפואית לא נראית לכן תשיגו דעה נוספת – לאבחון מוקדם של טרשת נפוצה יש חשיבות גדולה. זאת בכלל לא מחלה נעימה, אבל יש תרופות ויש טיפול ואפשר לחיות עם המחלה. אפשר לעשות הכל – גם להקים משפחה, כל אחת עם הבחירה האישית שלה. מביטה אל הים המהמם בחוף נחשולים ומתפללת שנתחיל לקבל אחד את השניה ביותר סבלנות ואמפתיה.