זה התחיל חצי שנה אחרי לידת הבת שלי. הייתי בת 39, ויום בהיר אחד האצבעות שלי הפכו סגולות, ללא סיבה. אני מאוד אוהבת קור, אבל באותו רגע לא הרגשתי שקר לי במיוחד. חשבתי שאלו חלק מתופעות אחרי לידה, והייתה לי תינוקת קטנה, אז לא באמת היה לי זמן לחשוב על זה. ואז התחילו נקודות אדומות על האצבעות וזה היה מוזר. כשהגעתי למרפאה הרופאה והאחות הסתכלו על האצבעות ואמרו "זה לא רציני". הקשבתי להן, ואחרי שנה התחילו לי פצעים (כיבים) בין הציפורניים וזה ממש כאב. שום משחה לא עזרה. כאבי תופת, לא יכולתי לגעת בכלום.

הרופאה שלחה אותי לבדיקות דם ובדיקות נוספות. התוצאות היו לא טובות אך הרופאה לא עדכנה אותי בכך. התחילו אצלי עוד ועוד תופעות של גיל המעבר – גלי חום, קור, פצעים באצבעות, נקודות אדומות על הפנים, והעור שלי נראה יותר ויותר מתוח. את הכל ייחסתי ללידה, בטח שלא היה לי מושג שיש מחלה בשם סקלרודרמה. כשמפתח הפה התחיל להתכווץ והשיניים החלו להתנדנד, הייתי צריכה לעבור עקירה. במרפאת השיניים העירו שהם מתקשים לטפל בשיניים, כי מיפתח הפה קטן, וגם זה היה נשמע לי מוזר. הימים עברו, עבדתי בגן ילדים אבל לא תפקדתי – לא הצלחתי להרים את הילדים או ללכת, ולא לעלות במדרגות. באחת הבדיקות, לקח לי שעה וחצי להגיע מהאוטו לפתח בית החולים,  נלחצתי מאוד. המשכתי לגשת שוב ושוב לאותה רופאה שהבטיחה שאין מה להילחץ, נתנה לי כדורי אלרגיה וכדורי הרגעה בטענה שאני בלחץ מהחיים ומהלידה. היא התעקשה שאני בסטרס, בדיעבד אני מבינה שהגעתי אליה עם סימנים פיזיים ברורים, שזכו להתעלמות. 

האמנתי לה. התחלתי מדיטציה, ואפילו החלפתי מקום עבודה, למרות שלא ממש ראיתי קשר בין הדברים. אפילו ביקרתי אצל כמה וכמה מומחים. עד שהגעתי לבדיקה אצל רופא פנימאי כשאני לא נושמת וכחולה כולי, והוא  פסק: "את חייבת להתאשפז עכשיו, את עומדת למות, לא תשרדי עוד יומיים". בכל הזמן הזה בפנים, בלב, הייתה לי הרגשה שמשהו לא בסדר. אני לא אני. זה לא קשור לסטרס. אבל עד שהגעתי לאותו רופא פנימאי, אף אחד לא התייחס אליי ברצינות.

"הייתה לי הרגשה שמשהו לא בסדר". אילה רוזנטל

הפגישה אצל הפנימאי נערכה בתקופת הקורונה. כשהוא ביקש ממני להוריד את המסיכה ולחשוף את הפנים,  הוא העיף בי מבט אחד וקבע – סקלרודרמה. לא היה לי מושג על מה הוא מדבר, אבל הוא הבטיח לי שידאג לי. הוא הסביר לי שלפני 10 שנים אנשים פשוט היו מתים מהמחלה והיום יש תרופות שמסייעות להאריך חיים. אצלי, המחלה פגעה בריאות ולכן קיבלתי מחולל חמצן צמוד והצטרפתי למחקר בבית החולים בלינסון תחת מעקב של פרופסור מרדכי קרמר ואחראית המחקר, ליאורה.

אמנם נפגעתי בריאות וקשה לי לנשום, אבל יחסית לחולים אחרים, נפגעתי באופן קל. בנוסף לריאות גם העור שלי נפגע. קשה למצוא אצלי ורידים כי העור קשה כמו אבן, העור בפנים מאוד מתוח. זו מחלה שגורמת לכולם להיראות מאוד יפים, אבל זה כואב. נעלמות הבעות הפנים, אי אפשר להזיז את הפנים. מבחוץ אני נראית רגיל אבל אני מתמודדת עם פגיעה באיברים הפנימיים, בריאות, בקיבה. המחלה גם עלולה לפגוע בשרירים. אני לא יכולה להתאמן - אפילו פילאטיס שעשיתי בעבר, היום קשה לי. אני יכולה לעשות רק פעילויות ספורט מינימליות, לא מעבר.

בסקלרודרמה הגוף למעשה תוקף את עצמו בלי סיבה. אני מאמינה שהנפש לא יכולה להתמודד ולהכיל ומענישה את הגוף, אך בעצם אין סיבה ממשית רפואית מוצהרת. היום אני כבר לא כועסת, זו מחלה שלא נרפאים ממנה, פשוט חיים לצידה. כשהמחלה מטופלת היא נחה אך היא לעולם לא נגמרת. יום אחד זה צץ, פוגע בכל כמה זמן במקום אחר. החוסן הנפשי והתזונה קשורים ישירות לקצב התפתחות המחלה אבל היא עדיין יכולה להפתיע. החשש הגדול הוא שהמחלה תפגע יום אחד בלב, וזה יהיה הסוף.

בעקבות ההתמודדות עם המחלה הזאת למדתי כמה חשוב להקשיב לעצמך. כמה חשוב לסמוך על האינסטינקטים שלך , וכמה חשוב להיות תמיד בסביבה תומכת ואוהבת. לא משנה מה אנחנו עוברים, חשוב להרים את עצמנו, לדעת להתאושש ולהתקדם קדימה. ובהזדמנות זאת אני רוצה לומר לבעלי ולכל המשפחה שלי הקרובה והרחוקה - תודה ענקית על החיבוק החם והקבלה של המחלה למשפחה.

 

מידע נוסף על סקרלודרמה תוכלו למצוא העמוד של עמותת ענבר או בלחיצה כאן