מיוחדמונולוג שבור לב של אמא מאמצת לילדה עם תסמונת האלכוהול העוברי

זוג צעיר וחלום, קצת חלום ילדות וקצת מציאות של הפלות מרובות, וידיעה פנימית קיומית שיש ערך ושמחה במשפחה גדולה, הביאו אותנו לעולם האימוץ.

הפלה ועוד הפלה, ואז הריון שמחזיק, אבל הריון בסיכון, שיעבוד לרופאים, בדיקות, שמירות, ונולדה חמסה חמסה ילדה בריאה. דיכאון אחרי לידה, ילדה עם רגישות יתר, בדידות גדולה בתחילת הדרך, אף אחד לא קולט בכלל כמה קשה, אני בוכה מכל שאלה בטיפת חלב, לא ישנה, מרזה מאוד וכולם מחמיאים לי על ״החזרה לעצמי״ ומבפנים בא לי למות.

אבל הכל עובר, אני מתחזקת, הילדה גדלה, הקשיים קטנים, ומתחילים לחשוב על הרחבת התא המשפחתי.

עוד היריון, עוד הפלה, עוד היריון, עוד גרידה, זהו. כמה סבל! כמה אנשים יכנסו לגוף שלי בשביל משהו שאנשים אחרים עושים בטעות, בלי לחשוב, שוב ושוב. אנחנו בודקים אפשרויות, השנה 2006 ופונדקאות עוד לא ממש במיינסטרים, אנשים מרימים גבה ומדובר בסכום מטורף בכדי לממן את התהליך, ואנחנו פשוט לא מצליחים לגייס אותו.

המחשבה על אימוץ חוזרת למרכז הבמה, אבל מסתבר שאנחנו כבר לא זכאים לאימוץ ״ילד בריא״ בישראל כי יש לנו ילדה ביולוגית בריאה, חמסה חמסה חמסה, היא כבר כמעט בת שלוש. נאמר לנו בצורה שלא משתמעת לשתי פנים שאנחנו יכולים לאמץ ילד עם בעיות בריאות במהירות רבה או בן מיעוטים, וזה לא מרגיש לנו מתאים בשלב זה.

תקופה של פורומים באינטרנט, אני מתחילה לחקור ולומדת את המושג ״אימוץ בין ארצי״, מרגישה בבטן שלי שזה הכיוון, נוכל לאמץ ילד יחסית צעיר, שמחכה לאימוץ איפשהו בעולם וסיכוייו למשפחה נורמטיבית קטנים עד כמעט לא קיימים, העלויות עומדות על בערך חצי מעלות הפונדקאות, ואנחנו מתחילים לרוץ קדימה.

אנחנו מרגישים בטוחים בעמותה שבחרנו, בטוחים שהם בצד שלנו, שהתהליך נכון ובסופו נחבוק ילד או ילדה קטנים יחסית, אנחנו יודעים שהם יהיו סביב גיל השנתיים בגלל הבירוקרטיה במדינות מזרח אירופה, אבל אנחנו מבינים שאין לנו שליטה על זה. אנחנו נשאלים מה חשוב לנו, ואנחנו חוזרים שוב ושוב על הנוסח - ״שהילד/ה יהיו בריאים״

מוסבר לנו כי בכדי לוודא שהמועמד/ת בריא/ה ניתן לממן באופן עצמאי טיסה של רופא ישראלי מומחה להתפתחות הילד עם ידע בבתי ילדים במזרח אירופה בכדי להיות בטוחים ולא להסתמך על הרופאים המקומיים. כמובן שאנחנו מממנים בדיקה כזו, ומקבלים אישור שהילדה המועמדת נמצאה בריאה ואין לה עיכובי התפתחות קריטיים בהתחשב בסביבת חייה בבית הילדים. אנחנו מאושרים עד הגג! הכל הולך כמו בחלומות, אפילו מהר יותר.

אחרי כמה חודשים של המתנה, אנחנו טסים אל ארץ היעד, פוגשים את התינוקת ומיד מתבקשים להגיד אם אנחנו מאשרים אותה או לא. מופעל עלינו לחץ, אנחנו לבד, לא מבינים את השפה, ואנחנו מבקשים כמה שעות לחשוב. אין לנו רגש באותם רגעים, היא נראית מוזנחת, כל הסיטואציה הזויה, אנחנו מצלמים אותה ומחליטים שמה שהוביל אותנו מהצעד הראשון זה שהמועמדת בריאה, ואנחנו מחליטים להמשיך. עושים בדיקת דם, שוב היא נשלחת למעבדה חיצונית ולא מקומית לוודא שלא הסתירו משהו במסמכים, חמישה - שישה ימים מותחים, אנחנו מבקרים אותה פעמיים ביום, שעתיים כל פעם, מתחילים להתחבר, המתנה מורטת עצבים, מה אם יגלו בבדיקת דם משהו פאטלי, הבדיקה חוזרת תקינה לחלוטין, ואנחנו נושמים לרווחה.

זהו, היא שלנו, היא בריאה, ואנחנו יוצאים לדרך ארוכה חזרה ארצה.

החלום ושיברו

עשר דקות אחרי הפרידה מבית הילדים מתחיל הכאוס. כבר באוטו מתחילות הבעיות, היינו איתה חודש בבית ילדים, יום יום, ארבע שעות, שעתיים בבקר שעתיים אחה"צ, ולא היה שום סימן למה שהתגלה מיד כשיצאנו משם ובמובן מסוים ממשיך עד היום מעל עשר שנים אחר כך. התנגדות, נוקשות, מרדנות, אכלנות יתר, חוסר תחושתיות, חוסר הבנה של סיבה ותוצאה, אנחנו מסתכלים אחד על השני, לא מבינים מה קורה, מתמודדים מדקה לדקה, מסבירים לעצמנו שזה ההלם שלה ושלנו, השינוי, הרי אנחנו בסך הכל אנשים זרים, אנחנו לא מדברים את השפה שלה, היא בחוסר וודאות, אין את המטפלות שאולי חששה מהמשמעת שלהן, זה בטח יעבור ככל שנתרגל אחד לשני.

השבועות עוברים, אינסוף קשיים והתמודדויות שקיבלו את המינוח מבחינת החוויה היומיומית שלי ״אילוף סוס פרא״. והאילוף לא באמת מצליח, כל יום נראה כמו היום הקודם, אין שום שיפור ביכולת לצפות אותה, לארגן אותה, לשלב אותה באיזושהי שגרה של יום במשפחה, בבית, בגן. אנחנו מקווים שהחודשים יעשו את שלהם, שהקרבה, השפה שלמדה במהרה, החזרה על השגרה, ההתנהלות בבית יביאו איתם שקט, אבל כלום! סוס פרא: רצה ממקום למקום, מטפסת על מדפים גבוהים, אוכלת הכל והרבה ומהר, לא מבחינה בגבהים, נופלת ממקומות שטיפסה אליהם וממשיכה מיד לרוץ, מתעלמת מהסביבה, ומצד שני נצמדת לזרים כאילו הם בני משפחה אהובים, אי אפשר לשחרר אותה לרגע. אנחנו מגיעים למצב שאנחנו קונים תיק גב עם רצועה קטנה כדי לשמור עליה, היא רצה לכביש, היא קופצת לבריכה בלי מצופים, והכל בשבריר שנייה.

בשלב זה אנחנו כבר מתחילים לשמוע את הביקורת של הסביבה: ״אתם מגזימים, מה כבר יכול לקרות?״, ״אולי היא צריכה יותר גבולות״. אנשים לא מבינים שאנחנו 24/7 סביב הילדה, בכוננות מתמדת, היא כבר כמעט מתה לנו מי יודע כמה פעמים, ואין לה שום עקומת למידה, אפילו לא קטנה. היא נעשית יפה מיום ליום, יופי שאי אפשר להתעלם ממנו, היא חייכנית, היא אנרגטית, היא מפעילה אבק קסמים על כל מי שפוגש אותה, והפער בין הקסם לקושי הולך וגדל, וכך גם הפער בין הפנים לחוץ, שלה ושלנו, אפילו מול המעגל המשפחתי הקרוב ביותר.

האם הישועה תגיע ממערכת החינוך? 

מגיע השלב של כניסה למערכת החינוך הציבורית, גן טרום טרום חובה, מסגרת עם סדר יום וציפיות מהילדה. אנחנו מאושרים עד הגג, מקווים שמסגרת חינוכית ברורה תביא עמה שינוי. לא עובר חודש ואני מקבלת טלפון שהילדה טיפסה על הפרגולה והם לא יודעים איך להוריד אותה. הגננת מוסיפה: ״עשרים שנה אני גננת פה וזה לא קרה לי עד עכשיו, אין לי מושג איך זה קרה, לא הורדנו ממנה את העיניים״, והיא גם נורא קטנה, איך היה לה כוח לטפס לשם. זה סיפור שחוזר על עצמו בכל מיני גרסאות.

פה מתחילה הפנייה שלנו לשירותי הבריאות, הגננת מבקשת אבחון בהתפתחות הילד, ואנחנו מיד מתחילים את הבירוקרטיה. זו הנקודה הראשונה של מאבק ממשי בהיסטוריה שלנו עם מערכות העזרה והתמיכה שאמורות לסייע. הילדה מאומצת, גדלה את השנה וחצי הראשונות בתנאים רגשיים ופיזיים לא הגיוניים, וזה בלי לקחת בחשבון מה שאינו ידוע, מי הייתה האמא שנשאה אותה תשעה חודשים, מי האבא, מה המטען הגנטי שלה, איך עברה הלידה, פרטים שלוקחים בחשבון בכל שאלון התפתחותי של ילד.

אטימות במערכת הבריאות

אני מקבלת טלפון מהמזכירה בהתפתחות הילד שעברו על הבקשה שלנו ולא רואים צורך באבחון, אני מתפוצצת. אני מבקשת לדבר עם מי שקבעה שאין צורך באבחון, היא קטנה מידי, בת שלוש וחצי, למרות כל מה שדווח על ידי ועל ידי הגננת. היא מתקשרת ונותנת לי את עצת הזהב ״אולי אתם צריכים להציב לה יותר גבולות״. אני ״מאבדת את זה״ אבל שומרת על נימוס, כי אני מבינה שאני צריכה את האישה בצד השני של הטלפון, ואני מסבירה על ההתנהלות שלנו, על מה שעבר עלינו עד הפניה להתפתחות הילד, על הרקע שלה, אבל המרפאה בעיסוק נשארת בשלה ואומרת לי לקחת את מה שאמרה לתשומת ליבי והיא תבדוק את הבקשה עוד חצי שנה.

כאן התחילה מלחמה אשר ממשיכה בעליות וירידות עד היום: מלחמה על נראות, על סיוע, על קיצור בירוקרטיה, על הקשבה לנו ההורים ובהמשך גם לילדה עצמה. מלחמת התשה, אשר מתווספת ליומיום מתיש, למציאות מתישה שגובה מכולנו מחירים נפשיים, פיזיים, זוגיים, כספיים, משפחתיים, בכל אלמנט של חיינו.

כעבור חצי שנה, שכמובן שום דבר לא משתפר, היא אהובה מאוד בגן, נכנסה ללב של הגננת והסייעת עמוק עמוק כמו שהיא יודעת, אבל היא קורעת אותם, כי אחת מהם עליה והשנייה על כל שאר הגן, אנחנו פונים שוב. אני מבקשת שמרפאה בעיסוק אחרת מזו שניסתה ללמד אותי לגדל נכון את ביתי תפגוש אותנו, ומהר מאוד בחדר ברורה תמונה של היפראקטיביות, כנראה הפרעת קשב ובעיה בויסות חושי. אנחנו מקבלים שיעורי בית, עצות, והפניה לניורולוגית. הניורולוגית פוגשת אותנו, וכעבור חמש דקות אומרת לנו: ״בסוף היא תצטרך כדורים, כל הילדים המאומצים שפגשתי לוקחים רטלין״!

אנחנו מוכי הלם, היא פעוטה, רק התחלנו, הרי בכלל לא רצו לקבל אותנו למרפאה וכבר גוזרים את דינה. משפטים כאלו, בהפתעה, בחוסר עדינות, חוסר אמפתיה, לעתים גם ליד הילדה עצמה הופכים עם הזמן להיות חלק מההתמודדות שלנו, אנחנו קצת מפתחים חסינות, אבל לא באמת אפשר, זו הבת שלנו, זה החיים שלנו, זה הנפש שלה וזה בעיקר תמונת העתיד שלה. רומסים לנו את הנפש, אבל אנחנו כל הזמן ממשיכים הלאה עם האמת שלנו, ההבנה שלנו, ועם תחושת הבטן שלנו.

אנחנו מקבלים היתר לטיפול רגשי והדרכת הורים, עם הגבלת זמן, ופוגשים עובד סוציאלי רגיש, בדיעבד יוצא דופן, שנכנס אתנו לתהליך של הבנה מה קורה לה ולנו בתוך כל הכאוס הזה, ואיך כולנו מנסים להתקרב למרות כל הקושי. יש לנו בועה קטנה של הכלה, אמפתיה, תהליך בתוך כל הטירוף של חיינו. זה רגע נדיר, כי גם במבט לאחור של עשר שנים, היכולת שלו הייתה פנומנלית, מה שיכל לתת לנו ומה שיכולנו לקחת ממנו, לצערי בהמשך היו חיבורים פחות מוצלחים, משום שככל שאי ההסכמה בינינו לבין הדמות הטיפולית גדלה, בהתאם להתעצמות הקושי, כך היה קושי לתת ולקבל את העזרה שלה אנחנו זקוקים.

מכסת הטיפולים נגמרה, נפרדנו, והילדה עברה לגן טרום חובה. הציפיות ממנה גדלו, הפער בינה לבין בני גילה הלל וגדל, הנוכחות ההרסנית שלה התחילה לקבל תגובות קשות לא רק מהצוות אלא גם מהילדים, ולעתים במקרה של פציעה או הפרעה דרמטית, גם מהורי הילדים. זה השלב שהתחלתי לעבוד שעות רבות בתווך, תווך ההתנהלות שלה מול הגננות, מול ההורים, מול השכנים, להסביר, להתנצל, לבדוק מה קרה, לחקור, כל הזמן בכוננות.

הפחד מהמספר טלפון של הגננת הפך להיות קיומי, מה עושים?

אין עזרה, אין סיוע

כאשר פנינו בבקשה לתומכת, לסיוע, עשו לילדה מבדקים והיא לא ענתה על שום קריטריון שיכול לספק עילה לעזרה. האינטליגנציה תקינה, היא לא על הרצף, אז אין סיבה. בצהרון לעומת הגן כבר התחילו לאבד סבלנות, לפחות פעם בשבוע כשההתנהגות עלתה לטורים גבוהים מידי נתבקשנו לבוא לאסוף אותה ונאמר לנו שאנחנו צריכים להגיד תודה שנותנים לנו להשאיר אותה. כיתה א׳ מתקרבת, ואנחנו לא ישנים בלילה מהשינוי שעומד בפתח. אין סיכוי להשאיר אותה שנה בגן, והמעבר מתבקש. אנחנו מנסים להקדים תרופה למכה, אולי כמה תרופות לכמה מכות, כי ברור לנו מעבר לכל צל של ספק, שהמפגש בין הבת שלנו לבית ספר יסודי בכלל לא יעבור חלק. אני נפגשת עם יועצת בית הספר ומסבירה לה את המורכבות ואת הבקשה לחשוב על המחנכת הנכונה ביותר למורכבות שלה. לילדה אין חברות כך שאין שום בעיה לשבץ אותה רק לפי המחנכת. יש כמה ילדות שכבר עדיף להרחיק ממנה, אבל אני מבקשת בשלב זה חשיבה מערכתית על חיבור למחנכת שתוכל להכיל אותה. זה כמובן ממש לא קורה והיא מקבלת בכיתה א׳ מחנכת חסרת אמפתיה, חסרת סבלנות, שאף מפנה אלינו הערות גזעניות הקשורות במוצא של הילדה ואין לנו שום כתובת.

אנחנו מחליטים שחייבים לפנות לליווי מקצועי רציני, מקבלים המלצות, ופונים למומחית לילדים באזורינו, לטיפול פסיכולוגי פרטי והדרכת הורים, כדי לנסות לקבל עוד כלים, עוד תמיכה, עוד עוגן. הילדה מתמסרת לטיפול, גם אנחנו, העלויות גבוהות, אבל אנחנו מתמידים כל שבוע במשך שלוש שנים. הילדה עושה תהליך משמעותי בחדר, אבל היישום מחוץ לחדר ממש מזערי ואנחנו מתחילים להתייאש. גם שם נאמרים לנו משפטים שעד היום חרוטים במוחנו: ״ילדים מאומצים תמיד גונבים״, ״היא תצטרך טיפול כל החיים״… המשפטים לצערי כנראה נכונים, אבל הצריבה שלהם בשלב כל כך מוקדם בתהליך שלנו היא מחלישה מאוד, מרפה את ידנו, מייצרת אנטגוניזם כלפי המטפל.

בשלב הזה אני מבינה שאין ברירה, חייבים עזרה בתוך ביה"ס, ואני מנסה להבין מה יכול לגרום למחלקת החינוך להבין שהילדה צריכה סייעת. אנחנו פונים לאבחון פסיכיאטרי - והמטרה - למצוא F - כלומר אפיון שמשרד בחינוך מכיר בו כעילה לזכאות לשעות שילוב. כלומר - אני צריכה להתאים את האבחון לדרישות, את הבעיות של הילדה לדרישות. עוד שעות, עוד פעם להיפתח ולספר הכל, עוד עלויות, סיוט. פה בפעם הראשונה, בתוך מלל רב של עמודים, מציינת הפסיכיאטרית הפרטית, שתווי הפנים של הילדה יכולים להזכיר ילדים שסובלים מתסמונת האלכוהול העוברי. היא כבר בסוף כיתה ד׳. אנחנו חדורי מטרה, המטרה היא סייעת, הילדה חווה גיהינום ומייצרת גיהינום כל יום בזמן בית הספר. אנחנו מחזיקים אצבעות כמו במילוי טופס לוטו, ויש! זכינו! יש אפיונים שיזכו אותה בסייעת! הצלחנו לכופף את הבעיות האקוטיות של הבת שלנו לדרישות מערכת החינוך לסייעת.

סוף סוף יש אבחון

פעם ראשונה שמוקצה לנו משהו שאינו נורמטיבי. מתחילה השנה, יש לה 24 שעות, הסייעת מקסימה, הילדה מתחברת כמו תמיד בקלות, ויש לנו מעט שקט תעשייתי, לפחות בשעות הבוקר. בשלב זה מתחיל עניין חזק של גניבות. גניבות מילדים, מתיקים, מהבית, ציוד בית ספר, וחוסר יכולת להודות בגניבה, או להסביר למה גנבה, או לגלות סימנים של אמפתיה לאדם שממנו נלקחו הדברים. אני מתחילה לחפש ברשת מאמרים על גניבות בקרב ילדים מאומצים, אין מספיק חומר בעברית אז אני עוברת לאנגלית, ובום! ממש בום!

אני נתקלת בכותרת אשר מחברת לראשונה בין אימוץ, אימוץ ממזרח אירופה, גניבות, ושתיית אלכוהול בזמן ההיריון. אני קוראת, ויש לי צמרמורת בכל הגוף, אני מרגישה כמו משה בהר סיני, אלוהים הוריד במיוחד בשבילי את לוחות הברית, וכל הדיברות של חיי כתובות שם שחור על גבי לבן. ברור לי בחדות בלתי נסבלת שהבת שלי סובלת מתסמונת האלכוהול העוברי. היא מסיימת כיתה ה׳, היא ראתה אינספור אנשי טיפול שרבים מהם טענו לניסיון רב עם ילדים ובוגרים מאומצים, ואף אחד, אף אחד, לא עשה את החיבור.

המאמר מייאש, כי הפרוגנוזה נוראית, אבל לפחות יש לזה שם, התייחסות, חומר, זה משהו ספציפי, זה לא אנחנו והיא ואפס עקומת שיפור ולמידה.

אני מתחילה לקרוא, לשאול, לברר, ונתקלת במאמר שכתבה אריאנה מלמד, ומרגישה שמצאתי אחות, מישהי שמספרת את כל הסיוט שעברנו ואנחנו עוברים מילה במילה. אני מצלמת את המאמר ומביאה למרפאת בריאות הנפש שבה הבת שלי מטופלת. אני מרגישה שגיליתי אוצר, מחכה לשיקוף של התדהמה שלי – וכלום. אין תגובה.

אני לא מצליחה להבין, הרי אלוהים התגלה אליי בכבודו ובעצמו - יש לילדה שלי פאס! זה לא סתם, זה לא חוסר גבולות, זה אורגני, זה בגלל אלכוהול ויש עוד ילדים כאלו בעולם, והורים כמוני שמתמודדים עם הגזר דין הנוראי הזה. אני לא מצליחה להבין למה אין שום תגובה, וכשאני מנסה לברר אומרים לי שהפסיכיאטרית קראה את החומר, אבל מבחינת הטיפול שאנחנו מקבלים זה לא ממש משנה. אני בהלם, אני אפילו נפגעת, מה זה לא משנה? בטח שזה משנה? אני מתעקשת, ולאט לאט ההתנגדות קצת יורדת אבל לא לגמרי, כי הרי אני לא יכולה לאבחן את הבת שלי באמצעות כתבה בעיתון.

אני מבררת אם יש סמכות שמאבחנת בארץ, ומבינה שיש רק מרפאה אחת, בבית חולים שיינדר, אבל המרפאת אם שלי מסרבת לתת לי טופס 17 למרפאה, ואין דרך אחרת להגיע לשם . אני כבר מכירה כמה הורים נוספים לילד עם אותה תסמונת, ומגלה שבדיוק חזר לארץ פרופסור גידי קורן אחרי שנים בקנדה ועם ניסיון עצום בתסמונת, והוא יכול לאבחן באופן פרטי, אני מתנפלת על זה. תוך יומיים אנחנו אצלנו, וללא שום ספק הבת שלי מאובחנת.

אני נושמת לרווחה, אבל רוצה אסמכתא רשמית מקופת החולים וגם זה קרב מתיש. לבסוף, לראשונה אנחנו פוגשות רופא מומחה, מתוך המערכת שיודע טוב טוב עם מה אנחנו מתמודדים ומה אנחנו עוברים ואנחנו מקבלים אבחון רשמי, שביתנו סובלת מתסמונת האלכוהול העובר.

מצד אחד אנחנו שמחים ומצד שני מתמלאים תוקפנות רטרואקטיבית לכל האנשים בדרך שהיו אמורים לחשוב על זה, לזהות את זה, או לפחות לא לשלול את זה, לבטל, להעלים. ואז אנחנו מגלים שלא רק שיש אבחון, יש לזה שם, יש לקושי שלנו להשיג שיפור סיבה ממשית במבנה ופגיעה מאוד ספציפיים במוח, שגם מגיעים לנו תנאים וזכויות מקופת החולים, כי התסמונת מוכרת כתסמונת סומטית ולכן הלוקים בה זכאים להרחבת סל השירותים של התפתחות הילד עד גיל 18.

עם מכתב ביד, ואבחנה משני גורמים מוסמכים, אף אחד כבר לא מתעלם, אבל הדרך לא נעשית קלה יותר. הילדה גדלה, אבל הבעיות נשארות, והפער בינה לבין בני גילה גדל. אנחנו כל הזמן סביבה, לא יכולים להשאיר אותה לרגע ומבינים שאנחנו צריכים הכרה רחבה יותר בקשיים שלה ושלנו. אני מבררת על האפשרות להכיר בתסמונת בביטוח לאומי לקבלת קצבה, ומגלה שתסמונת האלכוהול העוברי אינה מוכרת במוסד לביטוח לאומי כמזכה באחוזי נכות, כמה כמה עוד אפשר?

מה שכן, הצורך בהשגחה מזכה אותה באחוזים ואנחנו פונים לוועדה עם שימת דגש על המסוכנות שלה. היא מקבלת 50% נכות וכעבור שנה וכמה אירועים מפחידים ממש, אנחנו מבקשים וועדה להחמרת מצב ומעלים לילדה את האחוזים למאה אחוז. גם כאן אף אחד לא ממש עושה לנו את החיים קלים, אף אחד לא מלווה, מקל, סולל דרך, שם תמרורים בדרך הסלולה, הכל בדרך הקשה, הכל לבד. הורים רבים לא מצליחים להוציא אחוזי נכות ולקבל עזרה, חלקם אפילו בליווי עורך דין, אני במקרה צברתי ניסיון בעבודתי בוועדות נכות, נראה שהפעם זה עזר לי.

סוף בית ספר יסודי מתקרב, אנחנו מבינים שאין סיכוי שהיא ממשיכה לחטיבת ביניים רגילה, עם מאות תלמידים, כיתות גדולות, חוסר נראות, שיעורים שמתבטלים. אנחנו כבר בתחילת השנה מסמנים לצוות בית הספר את הכוון לחינוך מיוחד. גם הם הולכים אתנו קשה, ומנסים ללמד אותנו שאנחנו טועים, שחבל, שהיא תתויג בחינוך מיוחד. אנחנו מתעקשים כל השנה, עובדים בלשכנע, להסביר, להתנצל שזה מה שאנחנו רוצים. בסוף השנה בישיבת הסיכום צוות בית הספר מסכים לתמוך בבקשה שלנו להשמה בחינוך מיוחד, ואנחנו מחכים לוועדה. בוועדת השמה שהתנהלה בזום בעקבות מגפת הקורונה, כולם בהלך רוח שהתוצאה ברורה רק צריך להגיד את הבקשה ולהתקדם. אחרי שיח של כל המשתתפים, עולה מנהל בית הספר ואומר שהוא והצוות שלו שקלו שוב פעם את המקרה והחליטו שהם משנים את החלטתם, והמלצתם היא שהילדה תמשיך לחטיבת ביניים רגילה.

פה נשברתי!

מאיפה זה בא? הרי לחצנו יד, וגם מה אכפת לך, זו הילדה שלך? אנחנו ההורים, אתם מכירים אותנו שנים, עוד מהבת הבכורה, אנחנו יודעים על מה אנחנו מדברים וזו הייתה החלטה לא קלה לבחור לבקש חינוך מיוחד, למה להקשות?.

הוועדה נסגרת בדרישה לבירור משום שזו הייתה תפנית לא ברורה לכל הגורמים שהשתתפו, אני מוכת הלם, זולגות לי דמעות בשקט כמו ביום השואה, ומאז ועד היום, אני לא מסוגלת להסתכל על המנהל ובטח לא להחליף איתו מילה. כמה שיפוטיות הייתה באמירה שלו נגד הבקשה שלנו, כמה יהירות והכבדה! אני כותבת לו הודעה קשה, שאני מקווה בשבילו שלא תופנה נגדו בעתיד אצבע מאשימה שהבת שלי נפגעה באופן בלתי הפיך כי הייתה במסגרת שאין לה את המשאבים לשמור עליה. בשלב זה, שהמסוכנות שלה מרחיקה לגבהים חדשים, כל העניין האקדמי נדחק לשוליים, אנחנו צריכים מסגרת שיראו אותה, ישמרו עליה, ושלא תצליח לרדת מתחת לרדאר, זה בשניות יכול להיות טראומה לכל החיים. אני יורה לכל הכוונים ובצעד נואש אשר רקום מכל רגעי הייאוש שקדמו לו, כותבת מייל לראשת המועצה שלנו ומתחננת לעזרה. למחרת בבקר אני מקבלת ממנה טלפון, ומיד הפנייה לטיפול רגיש מטעם מחלקת החינוך, וכבר למחרת מבטיחים לי שמה שיילקח בחשבון זה הבקשה שלנו, ודברי המנהל יישארו בגדר המלצה וחוות דעתו האישית.

אנחנו מקבלים השמה לחינוך מיוחד, והילדה עולה לחטיבת ביניים עם אפיון רגשי התנהגותי, קרובה לבית.

גיל ההתבגרות - אתגרים חדשים

שם מתחילה דרך חדשה, צוות שמבין ויודע מה זה קושי יומיומי בבית, גם הם מתבלבלים לרגעים באבק הקסמים של הילדה, לעתים שואלים אם היא לא צריכה להיות בחינוך רגיל, ואז היא מייצרת איזה אירוע שמאפס אותם ומאתגר אותם יותר מכל ילדי בית הספר. היא מבלבלת את עצמה, את העולם, אותנו ההורים שלה אז בטח אנשי טיפול וחינוך, זו תסמונת מתעתעת במיוחד שיש אינטליגנציה תקינה ומעלה, לרגע הילדה גאונה, לא פחות, ואז היא מתנהגת כמו ילדה בת שלוש. קשה להכיל את הקצוות הללו. אחותה הקטנה מתפתחת בצורה נורמטיבית וכבר לא מעט פעמים מסבירה לה את העולם, והיוצרות ההפוכות מבלבלות את שתיהן בתוך הקשר שלהן, מי הגדולה ומי הקטנה.

המורכבויות ממשיכות, ולאט לאט כל הפחדים הכי גדולים שלנו מתממשים, והיא רק בתחילת גיל ההתבגרות. הדאגה הממשית לשלומה הפיזי היא ברמה שעתית שלא לדבר על שלומה הנפשי. בית הספר נכון לה ומצד שני חושף אותה למנעד עצום של קשיים והתנהגויות. סוף סוף היא לא הילדה בכיתה עם הבעיות, לכולם יש, אבל מצד שני זה כמו להיכנס למתקן של מכוניות מתנגשות כל יום מחדש, הבעיות שלה מתנגשות בבעיות של חברי הכיתה. הצוות שם עושה עבודת קודש סיזיפית, בשנה השנייה היא פוגשת מחנכת שהיא המתנה הכי טובה שקיבלנו עד עכשיו. מחנכת, לא פסיכולוגית, לא פסיכיאטרית, לא יועצת, מחנכת כיתה אשר מצליחה לראשונה לראות את כל התמונה: הטוב והרע, החוץ והפנים, הבית ומחוץ לבית … וכל השנה לא מוותרת על חיבור כל הפיצולים, בשיח מכבד, ששם אותנו כמשפחה במרכז אשר מכבד את הקצב שלנו, הבחירות שלנו, זה באמת יהלום הקשר שלנו אתה. אני אומרת לה בסוף השנה, שמכל אנשי הטיפול שפגשנו בדרך, היא אשת הטיפול הכי משמעותית שהייתה לבת שלנו ולנו, היא מתקשה בצניעות לקבל את גודל הפרגון.

למרות השנה המצוינת, לנו נגמרו הכוחות, הכלים, האחיות שלה אבדו את החלקיק האחרון של ההכלה, והמעשים שהיא עושה קשים ומפחידים ומדירים שינה מענינו. בנים מתחילים להיכנס לתמונה, מרדנות, עוד עקשנות ונוקשות וכל זה ללא שום שיפור בהבנת מצבים חברתיים או כללים לשמירה עצמית, ואנחנו חוששים לחייה ולחיינו. הפחד הגדול שלנו הוא המיניות, הצורך בלרצות את האחר בכל מחיר ולקבל תשומת לב רגעית בכל מחיר. אנחנו מחפשים מסגרת טיפולית לאחר הצהריים, בינתיים כל שנה זו בעיקר הייתה העבודה שלי לתפור חוגים, מפגשים, שמירה, וזה לא היה מספיק אף פעם. באזור מגורינו אין שום פתרון שכזה, ואנחנו מבינים שאנחנו הולכים לקראת מסגרת חוץ ביתית. אנחנו עובדים בטיפול על הפנמה של הצעד הקשה הזה, ובינתיים מבינים שחייבים להזיז את ההליך הבירוקרטי מבחינת לוחות זמנים של מערכת החינוך.

זה קרה רק עכשיו, זה עוד רותח בחוויה שלנו, זה היה קשה, זה לאבד שליטה, זה לחכות לטלפון שהולך לשנות את החיים של כולנו, זה עוד ועוד אנשים זרים שנכנסים לרגע או להרבה רגעים לתוך הנפש שלך ושלה, שורטים, נוגעים, דוקרים, לרגעים רואים ומלטפים, אבל הבדידות עצומה! קשה לשתף, יש כאלו שעוד כועסים על הבחירה, או נעלמים ברגעי שיא כי היא קשה, או מערערים את הביטחון בצעד מסוים אחריי שהוא כבר קרה, ומחלישים את המוחלש והשבור גם כך. זה יוצר חוסר רצון לצאת מהבית, לדבר, לספר. הפחד מתגובה לא רגישה עושה סוג של חשדנות מהסביבה, אנשים לא נושמים נשימה אחת לפני שהם מגיבים, ואני מסתובבת אחר כך עם האמירות שלהם שבועות צרובות לי בעור.

אנחנו מנסים לתפקד גם בשאר תחומי החיים שלנו וזה לא תמיד אפשרי. אנחנו חוגגים חגיגות, מנהלים שיחות חולין, אבל במקביל, במקום נסתר בתוך הראש מנהלים שלבים רבים בו זמנית של אבל, של כובד, של אובדן שליטה ותמימות, הבת שלנו יוצאת לפנימייה ופעם חשבנו בתמימות שנצליח למנוע את זה. הטלפון מגיע, נמצא המקום המתאים, בדיוק זה שרצינו, שהוא הכי טוב למיטב ידעתנו ממה שיש בנמצא, ואנחנו אמורים להתקדם איתה לשם. קונים, אורזים, מכינים מתנות, מתווכים שוב לסביבה ומתמודדים עם ההלם, השקט, הכעס, השאלות, העצות, באמת שלא נותר מקום לשמוע...

זוג הורים וחלום, זוג הורים סופר נורמטיביים, שתי ילדות בבית ואחת שהם מסיעים ביום ראשון בבקר, שקט ברכב, מפנקים בארומה, דוחים עוד קצת את הרגע, נפרדים ממנה בחיבוק ועוד חיבוק, השער נסגר, השומר אומר שלום, הילדה נלקחת על ידי אשת צוות, ואנחנו, ההורים עם שברי החלום, חוזרים בצעידה שקטה לרכב, ונוסעים. הלב נשבר.

**

יום המודעות לתסמונת האלכוהול העוברי

אז מהי תסמונת אלכוהול העוברי? הנה התשובות של ארגון המיילדות בישראל: 

• תסמונת אלכוהול עוברי, כוללת קשת של לקויות פיזיות ונפשיות העלולות להתפתח אצל תינוקות שנחשפו לאלכוהול לפני לידתם, במהלך ההיריון. אלכוהול, נחשב לאחד החומרים הרעילים ביותר לתהליך התפתחות העובר ועלול לגרום נזק למוח ולאיברים האחרים של התינוק.
• התסמונת מאופיינת, במכלול של הפרעות מבניות והתפתחותיות הגורמות לפגיעות גופניות מולדות אצל התינוקות וכן לליקויי למידה ולקשיי התנהגות עם השלכות למשך כל חייהם של הילדים שנולדו.
• מדובר על כישורי חשיבה ושיפוט לקויים, הפרעות רגשיות, פגיעה בהתפתחות העצבית, שיכולה להוביל בהמשך החיים ללקויות משניות משמעותיות כמו כישלון בלימודים, שימוש בסמים והסתבכות עם רשויות אכיפת החוק.
• התסמונת כוללת בין היתר, גם מאפיינים חיצוניים ופיזיולוגיים כמו משקל גוף נמוך, בעיות ראייה או שמיעה וכן בעיות בלב, בכליות, או בעצמות. כמו גם שנויים במבנה הפנים של התינוק, שפה עליונה דקה מהרגיל, עיניים קטנות, קפלים בעפעפיים, אף קצר ולחיים שטוחות.
• חשוב להבין כי אלכוהול עובר ממערכת העיכול למחזור הדם של האם ובאופן ישיר דרך השליה וחבל הטבור לעובר. תוך זמן קצר רמת האלכוהול בדם העובר זהה לזו שבדם האם כך שכל כמות שהאם שותה מגיעה אל העובר אשר מתקשה לפרק את האלכוהול שבגופו. האלכוהול שמצטבר בגוף העובר, משפיע על התפתחות מערכת העצבים המרכזית.
• מדובר בנזק בלתי הפיך ולכל החיים. לא ניתן להחלים מתסמונת האלכוהול העוברי והדרך היחידה למנוע אותה, היא להימנע לחלוטין מצריכה של אלכוהול במהלך ההיריון או כאשר מנסים להיכנס להריון. אין כמות בטוחה ידועה של אלכוהול אותה כן ניתן לצרוך וכל סוגי האלכוהול מזיקים באותה מידה, כולל כל סוגי היינות והבירה.
• בניגוד מוחלט למיתוסים בארץ ובעולם, גם צריכה של כוס יין לפני הלידה על מנת להרגיע או לזרז את הלידה היא מסוכנת לעובר. בארגון המיילדות בישראל מדגישים, כי העובר חשוף לפגיעה בכל שלבי ההיריון. מסיבה זו מומלץ להימנע לחלוטין משתיית אלכוהול משלב הכניסה להיריון ועד סופו ולהסתייע במיילדת לגבי דרכים אחרות להרפיה והרגעה לפני הלידה.
• בימים אלו מקדם ארגון המיילדות, מודל ליווי הריון רציף מתחילתו באמצעות מיילדת. המודל יכלול יצירת פרוטוקול אישי, עבור כל אישה במהלך כל ההיריון ולא רק ברגע השיא של הלידה. בשלב יישום המודל, עתיד להתמקד המיפגש הראשון בין המיילדת לאישה לכלול בין היתר, גם שיח מונחה בנושא מניעת צריכת אלכוהול.
• נשים בהריון שרוצות להתייעץ בנושא צריכת אלכוהול ובנושאים נוספים, מוזמנות לקהילת הפייסבוק הסגורה הנקראת מילה של מיילדת, המונה כ - 3,500 נשים ומנוהלת על ידי מיילדות מקצועיות ומאפשרת לכל אישה להעלות שאלה, גם באופן אנונימי ולקבל מענה מקצועי ומבוסס ראיות. הכניסה לקבוצה בקישור הבא: https://www.facebook.com/groups/739306936945155

---