ספטמבר 2014.

אני יושבת במשרדה של אחת היועצות הגנטיות בביה"ח איכילוב, ושומעת את מה שכבר ידעתי עמוק בפנים – אני נושאת את אחת המוטציות הנפוצות בגן ה-BRCA. אני בת 25, אמא שלי בדיוק במהלך טיפולים בסרטן השד שחזר תוך שנים בודדות. משמעות המוטציה נמצאת לי מול העיניים באופן יומיומי. "לא כל נשאית בהכרח תחלה בסרטן", היועצת הגנטית מנסה להרגיע, אבל המסר הזה לא מצליח לחדור את מסך הדמעות שלי.

אני בריאה. רק נשאית.

ועם זאת, אני יוצאת ממשרד היועצת עם רשימה של בדיקות רופא והדמיות שעלי לבצע מדי חצי שנה, כדי לבדוק האם אני עדיין בריאה. אני מונחית להסיר שחלות תוך כעשור מאחר וזה סרטן קטלני שלא ניתן לאתר מוקדם גם במעקב קפדני, ובכך להיכנס בצורה חדה לגיל המעבר בגיל צעיר, ולהיפרד מהיכולת להיכנס להריון. אני מקבלת מידע אודות האפשרות להסיר גם את השדיים בכדי להפחית סיכון לסרטן השד, ולבצע טיפולי פוריות על מנת לבדוק את העוברים גנטית לפני החזרתם לרחם, כדי למנוע את העברת המוטציה הלאה לילדיי העתידיים.

אני מרגישה כמו בסרטים המצוירים, כשהדמות הולכת ברחוב ופתאום נופל עליה פסנתר כנף מהשמיים.

ליבי מרגולין: ''אני לא מוכנה להיכנס לסטטיסטיקה המשפחתית''

אמא שלי נשאית, וחולה כבר פעם שניה בסרטן השד. דודה שלי טרם נבדקה לנשאות, אך כבר שרדה את סרטן השד פעמיים. אחותי הבכורה נבדקה לפניי, ונמצאה נשאית אף היא. אני במועדון עם חברות שאני מכירה, אבל אני מרגישה כל כך לבד. הסביבה לא מבינה את גודל המעמד, אני הרי בריאה. אבל איך אפשר להרגיש בריאה כשאני צריכה לעסוק באופן מתמיד בקביעת תורים, וכשמעל ראשי עננת הניתוחים המניעתיים?

פברואר 2017.

אבי, אחיי ואני יושבים סביב מיטתה של אמי בעודה נושמת את נשימותיה האחרונות. הסרטן חזר בפעם השלישית, הפעם בצורה גרורתית – שלב בו עולם הרפואה כלל לא מדבר על ריפוי. אין מנוס. אני אמנם עוד לא בת שלושים, אבל אני מפנימה שאאלץ לעבור את אותם הניתוחים המניעתיים בעשור הקרוב, ובינתיים ממשיכה במעקב תכוף בתקווה שלא אחלה עד אז.

באינסטגרם שלנו כבר ביקרתם? לחצו כאן לעמוד שלנו!

אוקטובר 2018.

עוד בטרם התאוששנו מכך שאיבדנו את אמא, ואחותי מאובחנת עם סרטן שד. אותו סוג אלים שהיה לאמא. אחותי בת 37, ונמצאת בתחילתה של חופשת לידה לאחר הולדת בתה השניה. היא בכלל צריכה להיות בפארק עם עגלה, מה קשור מכון אונקולוגי עכשיו? אני מלווה את אחותי למפגשי ייעוץ אונקולוגי וכירורגי, ולאחר מכן לטיפולים. מתהפכת לי הבטן.

כך מתקבלת אצלי ההחלטה - אתמוך באחותי במהלך תשעת חודשי הטיפולים, ומיד לאחר שתתאושש, אכנס לכריתת שדיים מפחיתת סיכון. אהיה רק בת שלושים במעמד הניתוח, עוד לא חוויתי הריונות ואני מבינה שאיאלץ לוותר על הנקה. אבל זה נראה לי כל כך פעוט, לעומת הסיכוי שדחיית הניתוח תעלה לי בחיי. אני לא מוכנה להיכנס לסטטיסטיקה המשפחתית.

בדרך אני פוגשת נשים עם סיפורים דומים, שגם עליהן נחתה בשורת הנשאות. כל אחת לוקחת את זה אחרת. יש מי שלא מוכנה לשמוע על ניתוח מפחית סיכון, יש מי שלא מוכנה לחכות רגע נוסף עד שתעבור אותו. יש אחווה מאוד גדולה בין כולן, ונכונות גדולה לתמוך אחת בשנייה. סוג של אחיות, הרי אנחנו חולקות איזה חלק בדנ"א שלנו, לא סתם.

אוגוסט 2019.

אני נכנסת לניתוח כריתת שד מפחית סיכון בחששות גדולים. אני שמחה לומר שתחושת הרווחה שאני מתעוררת איתה בחדר ההתאוששות הייתה גדולה יותר. זה מאחוריי. עשיתי את זה. פעלתי בצורה הכי אקטיבית שיש על מנת לשנות את הגורל שלי. למרות הסיפור המשפחתי המכובד שלי, אני מבינה שלא הייתי מסוגלת לעשות את זה בלי אותן נשים שפגשתי בדרך, שעברו את המסע הזה לפניי. אני מבינה את גודל הכוח של הקהילה הזו, ומבינה שיש דרכים למנף אותו.

נשאיות בריאות רבות נתקלות בחוסר הבנה מהסביבה - למה בכלל נבדקת לנשאות? מה זה נותן לך מלבד מתח נפשי? למה עברת ניתוח מפחית סיכון, את הרי בריאה? למה את רוצה לבצע ברירת עוברים, אולי עוד שלושים שנה כבר יהיה תיקון גנטי? אני גאה לומר שהידיעה על הגנטיקה הדפוקה שלי נתנה לי המון.

הלוואי ואמא שלי הייתה בריאה היום. הלוואי ואחותי לא הייתה מבלה את חופשת הלידה שלה מחוברת לעירוי של כימותרפיה. הלוואי ולא הייתי נכנסת לניתוח גדול בגיל שלושים. הלוואי ולא הייתי יודעת מקרוב מה זה BRCA או מה זה סרטן. אבל אלו הקלפים שהחיים חילקו לי, ואני שואלת בקול – האם יש דרך להפיק את המיטב מכל סיטואציה, מבלי לדעת מה הקלפים שאצלי ביד?

ליבי מרגולין: "הידיעה על הגנטיקה הדפוקה שלי נתנה לי המון"

ספטמבר 2022.

עברו שמונה שנים בדיוק מאז גיליתי על הנשאות. אני אמא לתינוק (ואתם יכולים לנחש באיזו דרך הבאנו אותו לעולם) ואני אחת ממייסדות ומנהלות קהילה של אלפי נשים נשאיות. תחושת הבדידות שהציפה אותי אז, התחלפה בתחושה של גאווה, עוצמה, וחוזק. יש לנו את הזכות לספק להן נחיתה רכה לעולם הלא ברור הזה. יש לנו את הזכות לעזור להן בהתלבטויות מאתגרות שזר לא יבין. יש לנו את הזכות ללוות אותן לניתוחים או טיפולים, לעיתים ממרחק גיאוגרפי גדול, אבל קרוב בלב.

אנחנו מבינות אחת את השנייה. גם אם הבחירות של כל אחת הן שונות, לפי מה שנכון לה באותה נקודה בחיים. אני כבר לא מרגישה לבד, ואני מאמינה – שגם הן.

 

הכותבת ליבי מרגולין היא אחות אונקולוגית וממייסדות ומנהלות קהילת "גנים טובים – קהילת נשאיות ונשאי BRCA בישראל".