גברים שמתמודדים עם מחלות של נשים – והפסיקו להתבייש

מחלות מכל סוג מייצרות אתגרים, שינויים וקשיים שלא תמיד ברור למטופל איך וכיצד להתמודד איתם. אולם כשגברים מאובחנים עם מחלות "נשיות", המורכבות הופכת לקשה יותר – החל מאבחון מאוחר ועד התמודדות עם סטיגמה חברתית. שלושה גברים שאובחנו במחלות המאפיינות נשים חושפים באומץ את הקשיים איתם הם נאלצים להתמודד. רוב הנשים מכירות את הסכנות של סרטן השד, את החשיבות של אבחון מוקדם וביצוע בדיקות תקופתיות. עם זאת, רבים מופתעים לגלות כי המחלה עלולה לתקוף גם גברים.  על פי המחקרים, 1 מכל 100 מקרי סרטן שד המאובחנים בעולם עם המחלה הם גברים. לגברים אין שדיים כמו שיש לנשים אך קיימת רקמת שד לא פעילה מתחת לפטמה וזה האזור המועד למחלה

לפני כחמש שנים גיא סונסינו, בן 41, הגיע לאבחון אצל רופא המשפחה בגלל גוש חריג בחזה, אולם אפילו הרופא לא האמין שיש סיבה אמיתית לדאגה על אף שבמשפחתו היו מקרים של נשים שחלו בסרטן השד. לאחר כשנה, סונסינו כבר סבל מכאבים משמעותיים עד כדי כך שהוא התקשה לישון בגללם בלילות. בשלב הזה, רופא המשפחה כבר הפנה אותו בדחיפות  לכירורג, ואחרי יותר משבועיים של המתנה מורטת עצבים הוא קיבל את ההודעה המפתיעה – מדובר בסרטן השד. "הרופא אמר שזה נדיר מאוד וגם הודה שהוא לא מספיק מבין בזה ולכן הוא הפנה אותי לרופא אחר", משחזר סונסינו, "באופן כללי, בתקופה הזאת עברתי בין הרבה רופאים שפשוט לא ידעו מה לעשות כי לא הייתה מספיק אינפורמציה בנושא גברים שחולים בסרטן השד".

"היה לי ברור שזה סוד שמכביד עליי ומוסיף סטרס לחיים"

בימים המורכבים של ההתמודדות עם המחלה, סונסינו בחר שלא לשתף אף אחד בהתמודדות שלו מלבד בני משפחתו וקומץ חברים טובים, כדי לא להלחיץ או להדאיג. גיא בחר להתמודד דיי לבדו בתהליך הארוך והמורכב של הבדיקות והניתוח להסרת הגידול. לאחר הפרוצדורה הכירורגית, בזכות בדיקת "אונקוטייפ שד" נקבע שהוא יכול להסתפק בטיפולים תרופתיים ללא צורך בכימותרפיה. "הרופא הנחה אותי לקחת כדור שהיעילות שלו מוכחת רק על נשים, ולקבל פעם בחודש זריקה עצמית. השילוב של שניהם אמור לחסל את הסרטן אבל גם מחליש את השרירים, גורם לגלי חום ופוגע בפוריות", מסביר סונסינו.

למרבה הצער, לאחר מספר חודשים התגלה גידול סרטני נוסף באזור בית השחי. לאחר האבחון, סונסינו  נכנס לניתוח נוסף במטרה להסיר את בלוטות הלימפה ולאחר מכן נאלץ לעבור הקרנות במשך תקופה. לאחר סדרת טיפולים מורכבת וקשה, גיא חזר להשתמש בשילוב של הכדור והזריקה על מנת למנוע את הישנות המחלה. "לטיפולים יש תופעות לוואי קשות. אני מרגיש שהזדקנתי בעשר שנים בתקופה הזו וגם עליתי המון במשקל", הוא משחזר, "את רוב ההתמודדות עם המחלה והקשיים שלה חוויתי באופן קשה כי באותו הזמן הבנתי שזה לא רק הסרטן שמרחף מעל הראש אלא גם מצב נפשי מורכב. לא רציתי לשתף ולספר כי חששתי מהתגובות". 

בגיל 37, שלוש שנים לאחר האבחון הראשוני, החליט סונסינו שהוא יוצא מהארון ומספר לכולם גם על דבר מחלתו וגם על היותו גיי. "החלטתי לספר כי היה לי ברור שזה סוד שמכביד עליי, מוסיף המון סטרס לחיים ואולי גם מגדיל את הנזק של הסרטן". כיום, בגיל 41, סונסינו כבר לא מתבייש במה שעבר ואף מעביר סדנאות שבהן הוא משתף בסיפורו האישי. בשלוש השנים האחרונות הוא גם נמצא בזוגיות והעמיק את הקשר עם המשפחה והחברים. הסרטן, לדבריו, היה "בעיטה ענקית בישבן שהייתי חייב לקבל כדי להתחיל לחיות". למרות התהליך הארוך שעבר, סונסינו סבור שהמאבק שלו עוד רחוק מלהסתיים. כעת הוא מבקש לעזור לגברים נוספים להתגבר על הבושה שמקשה על אבחון וטיפול נכון במחלה שנתפסת בעיני רבים כ"נשית".

"המודעות לסרטן השד בגברים לא קיימת בכלל", הוא אומר, "גם כשהרגשתי רע מאוד בתחילת הדרך, לא עברה לי אפילו לרגע המחשבה שאולי זה סרטן השד. בכל הפרסומות וברוב מאגרי המידע בנושא תמיד מתייחסים לנשים, אפילו הטפסים שהייתי צריך למלא בבית החולים כתובים רק בלשון נקבה". עוד מוסיף גיא: "זו בעיה בכל העולם ובטח בחברה המאצ'ואיסטית בישראל, שמייצרת תחושה שממש אסור לדבר על הדברים האלו. זאת גישה שחייבים לשנות מהשורש".

"פתאום אתה רואה שאתה הגבר היחיד במחלקה של נשים"

לא רק סרטן השד נתפס כמחלה "נשית". כשגיא אמזלג, בן 27, אובחן עם סקלרודרמה, טרשת רב מערכתית, לפני כארבע שנים, האתגר הגדול ניכר דווקא אצל הצוות הרפואי שהתקשה להבין איך להתאים לו את הטיפול במחלה שמאפיינת בעיקר נשים. כ-250 איש מתוך מיליון בני אדם יחלו בסקלרודרמה. המחלה מתפתחת בדרך כלל בין הגילאים 35 עד 55, אך עלולה להופיע גם  בקרב ילדים. סקלרודרמה שכיחה ב-400% יותר בנשים מאשר אצל גברים. מדובר במחלה אוטואימונית כרונית  שנחשבת ל"מחלה יתומה", הפוגעת בעיקר בעור ובכלי דם קטנים, באיברים הפנימיים ובמפרקים. רק אחד מכל שלושים חולים במחלה הוא גבר. "אף אחד לא ידע להסביר למה המחלה הופיעה דווקא אצלי. הרופאים רק אמרו לי שהמחלה נפוצה מאוד אצל נשים ושאצל גברים היא מתבטאת בצורה הרבה יותר קשה", הוא מספר.

בשל המקרה הנדיר של גיא , לרופאים פשוט לא היה מספיק מידע כדי לטפל בו כמו שצריך על אף שהמחלה התקדמה במהירות. לאורך הדרך ניסה צוות הרפואי טיפול באמצעות תרופות שונות, מחקרים, טיפולים ביולוגיים רבים ואף ביצעו השתלת מח עצם – טיפול שניתן רק לבודדים מהחולים במחלה הזו בישראל. את ההשתלה עבר גיא ב-2021, בעת התפרצות הקורונה, ואושפז במחלקה ההמטולוגית בבית חולים רמב"ם במשך כחודש. "פתאום ראיתי שאני הגבר היחיד במחלקה שכולה נשים", הוא משחזר, "זה מייצר מבוכה גדולה, בנוסף לכל הכאבים והבעיות". בנוסף לקשיים, גיא גם חושש מתופעות הלוואי של הטיפולים לטווח הקצר והארוך והוא עדין ממשיך לקבל תרופות ביולוגיות ונמצא במעקב רפואי קבוע. "אני לא חי חיים רגילים, אבל יש תקווה שהטיפולים שעברתי הצליחו למנוע את התקדמות המחלה. היום אני לא בסכנת חיים, אבל עדיין אין לי יכולת לטוס, ובחורף כמעט שאני לא יוצא מהבית בגלל רגישות קיצונית לקור". גיא נעזר גם בעמותת "מפרקים צעירים", שמעניקה לחולים תמיכה וכלים במישור האישי והמשפחתי, ופועלת להגברת המודעות הציבורית למחלה ולהנגשה של טיפולים ותרופות.

רק אחד מכל עשרה חולים עם זאבת הוא גבר

אבחון מוקדם של מחלות כרוניות עשוי לשפר משמעותית את הסיכויים של החולה להתמודד איתן מפני שבאמצעות טיפול ניתן לעכב את הדרדרות המחלה ולהקטין את הופעת התסמינים החמורים. יחד עם זאת, תהליך האבחון הופך מורכב הרבה יותר כשמדובר בגברים שסובלים ממחלות שנפוצות יותר אצל נשים. מאיר נעמתי (52), החל לסבול משורה של תופעות משונות לאחר שחרורו מצה"ל. בהתחלה הוא הבחין בהתקרחות מקומיות בצידי הקרקפת אך הוא לא יחס לה חשיבות רבה. כשפנה לרופא עור, הוא המליץ לו למרוח משחות שונות, ולאחר כשנתיים, כשהטיפול לא עזר, הפנה רופא העור את מאיר לבדיקות דם. כשהגיעו תוצאות הבדיקות חשדו של הרופא כבר התעורר, הוא הפנה את מאיר לראומטולוג – רופא המתמחה במפרקים וברקמות חיבור.

בשיחה עם הרופא שמע מאיר לראשונה כי הוא חולה בזאבת (לופוס). הרופא הסביר שזו מחלה אוטואימונית רב מערכתית כרונית שבה מערכת החיסון מזהה אברים שונים בגוף ותוקפת אותם כאילו הם אויבים, והיא יכולה לכלול תסמינים רבים ומגוונים, דבר שגור לקושי רב באבחון המחלה. גם הזאבת נפוצה יותר אצל נשים ותשעה מתוך עשרה שמאובחנים עם זאבת הן נשים. גברים מפתחים את אותם ביטויים קליניים טיפוסיים של זאבת כמו נשים, אך תסמינים מסוימים עלולים להיות חריפים יותר אצל גברים מאשר אצל נשים. עדיין לא יודעים בוודאות את הגורמים למחלה, ולמה היא שכיחה יותר אצל נשים, אבל חושדים שהסיבה לכך היא בגלל הגנים וההורמונים השונים בין גברים לנשים.

מאיר נעמתי. צילום: פרטי

בהתחלה, מאיר לא הרגיש שינוי כל שהוא למעט ההתקרחויות המקומיות בקרקפת, כשהפתרון היה הארכת שיער. מעבר לכך מאיר הרגיש בריא לחלוטין. "אפילו כשהרופא אמר לי לצמצם את החשיפה לשמש, לא באמת התייחסתי ברצינות להמלצה והרי החיים כאן בישראל מצריכים כל יום חשיפה לשמש". אך בוקר אחד, כמה שנים לאחר מכן, מאיר התעורר עם כאבים עוצמתיים בכל הגוף, אשר הקשו עליו את התנועה, ולוו בכאבים חזקים. "נבהלתי מאוד ופניתי מיד לראומטולוג בהדסה" הוא נזכר ומספר כי בשלב הזה הוחלט להעלות את דרגת הטיפול ולתת לו טיפול בסטרואידים כדי להפחית את התגובה הדלקתית. "זמן קצר אחרי תחילת הטיפול כבר הרגשתי הקלה ומאז הקפדתי על שגרה של בדיקות דם ונטילת סטרואידים לדיכוי מערכת החיסון".

לאחר יותר מ-30 שנים של התמודדות עם המחלה, שכללה גם תקופות לא פשוטות של התפרצות המחלה באברים שונים וחיוניים בגוף עד כדי פגיעה וסכנת חיים ונטילת תרופות נוספות בעיקר לדיכוי חיסוני. בשנים האחרונות החל מאיר לקבל טיפול בתרופה ביולוגית חדשה בשם "סאפנלו" שלדבריו השיגה שיפור משמעותי ביותר בכלל התסמינים. "למדתי המון וקראתי הרבה מחקרים, ואם מצליחים לאבחן בזמן התפרצות אפשר לחסוך הרבה סבל ופגיעה באברים שונים. אכן רוב החולים במחלה הם נשים אבל ישנם גם גברים שמאובחנים עם לופוס. למרבה הצער אצל גברים המחלה יכולה להיות יותר קשה".

נעמתי, כמו אמזלג וסונסינו, מבקשים להעביר מסר חשוב לכל הגברים וגם לצוותים הרפואיים – אל תתייחסו למגזר אלא לסימפטומים, אל תתייחסו למין אלא למחלה. החוויות המורכבות שלהם מראות מדוע לא מומלץ לתייג מחלות כ"נשיות" או "גבריות" ועד כמה חשוב שלא לתת לתפיסות האלו להשפיע על האבחון, הטיפול ובעיקר להפסיק עם הסטיגמות החברתיות. תיוגים כאלו בכל תחום, ובטח ברפואה, עלולים רק להעצים את המורכבות של ההתמודדות עם מחלות שגם כך מקשות מאוד על חיי המטופלים.