למה היחס שלנו למוגבלות נפשית שונה מהיחס שלנו למוגבלות פיזית?
הגר בונה אובחנה עם סרטן ונעטפה מכל כיוון על ידי משפחתה, הצוות הרפואי וכל מי שנודע לו על דבר מחלה. אחרי שהחלימה, התנדבה בקהילה טיפולית-שיקומית למתמודדי נפש וגילתה שכאשר המגבלה היא נפשית – המעטפת ההיא שזכתה לה כמעט ולא קיימת: " במקום שבו אני קיבלתי חום והבנה, קיבלו המטופלים שלי סלידה ובוז"
החיים מורכבים באותה מידה ממה שאינו נראה לעין, כמו ממה שכן - גם למה שלא רואים יש תרומה קריטית לסיפור. יום אחד, באמצע השירות הצבאי, התרחש ניצחון נוסף לבלתי נראה: אובחנתי עם סרטן. ביופסיות, כימותרפיה, פחד מצמית. לא סתם הפכה מחלת הסרטן בפי רבים ל"המחלה". אבל היו גם דברים טובים. התקופה הזו זכורה לי כתקופה שהייתי בה העטופה ביותר, האוהבת והאהובה ביותר שהייתי מעודי. הרעיפו עליי מכל הטוב שיש לרוח האנושית להציע. הרופאה שלי, המשפחה, החברים, המפקדים בצבא, שומרים בחניון, זרים גמורים. כולם קראו לי "גיבורה". זכיתי להמון מחוות חומריות ורוחניות: חיבוקים, ביקורים, טלפונים, מתנות, אוכל ומתוקים. בזכות האהבה ואמפתיה שקיבלתי, הרגשתי שמגיע לי צל"ש על עצם זה שקמתי בבוקר. בין היתר, היחס החם שזכיתי לו הציל את חיי.
זמן קצר אחרי שהחלמתי, התחלתי לעבוד בקהילה טיפולית-שיקומית למתמודדי נפש. כשקורה משבר מסוג כזה, משהו בגבולות בין החיים למוות מיטשטש. אחד הרשמים הכי חזקים שלי מהעבודה שם, הוא ההבדל התהומי ביחס של החברה למחלות 'גופניות', לעומת מחלות 'נפשיות'. במקום שבו אני קיבלתי חום והבנה, קיבלו המטופלים שלי סלידה ובוז. בשיחות סלון, בין קרובי משפחה, בראיונות עבודה - בכל אותם מקרים בהם עטפו אותי בשמיכת סופרלטיבים חומלת, נעטפו המשתקמים שלי בסודות, אשמה ובושה. הרבה נסתר מהעין. בעבודה נחשפתי גם לגילויים מרחיקי לכת של טוב לב, חברות, הכלה וכבוד של מתמודדים בינם לבין עצמם וגם כלפיי. כשאנו גוזרים על מוגבלויות מסוימות לחיות בסוד, אנחנו גוזרים שתיקה גם על כל החלקים האלה: יש גדלות נפש בהתמודדות יומיומית עם חולי, ואומץ רב להעז לרצות קשר למרות חרדה מאנשים, או לוותר על חלומות מאניים לטובת מציאות אפורה.
כששאלתי את עצמי מה יכול להסביר את הפער הזה, מה הופך מוגבלות למקובלת חברתית - הבנתי שחלק מהתשובה נמצא בשאלה "איפה המחלה נגמרת, ואיפה ה'עצמי' מתחיל?". ככל שהמחלה קשורה יותר במוח ו/או בתודעה, כך ניטה יותר לסלוד ממנה. בהמשך ישיר לכך, יש חשיבות עצומה גם לשאלת האחריות ומקור המחלה: 'האם המחלה הזו היא משהו חיצוני שהשתלט עליי, או שחלקה גם באשמתי?'. ככל שהמוגבלות היא ממשית ונראית יותר, כך ניטה להתייחס אליה באמפתיה, עד שהיא תאיים עלינו יותר מדי: על הזמן וההזדמנויות שלנו, על הסדר החברתי , על חלוקת תקציבים.
אבל מחקרים מראים שסטיגמה ודעות קדומות שליליות הן הרסניות לתהליך ההחלמה. הסטיגמה לא רק פוגעת באופן ישיר, אלא גם מחייה ומנציחה את המוגבלות, שבתורה מזינה את הסטיגמה – גם של האדם כלפי עצמו, גם של החברה כלפיו, ואפילו של הגורמים המטפלים. מעבר לסבל של האדם הפרטי, גם אנחנו כחברה מפסידים מזה שאנשים שמתמודדים עם אתגרים שונים נהיים חולים יותר ויותר עד שהם פונים לטיפול או זכאים לו. בסוף זה עולה לנו יותר כסף, כאב וזמן. הגיע הזמן שהחברה (הורים, אנשי חינוך, צוות מקצועי, הבירוקרטיה) תהיה מדרגה, ולא מכשול, בדרך להחלמה.
אבל ההיסטוריה מעודדת אותי: במאה האחרונה העולם חווה מהפכות רבות – שוויון זכויות לילדים, נשים, שחורים, ולהט"בים הפכו למובנים מאליהם, וכל זה קורה במקביל לצעדי ענק בטכנולוגיה, צמיחה כלכלית והתקדמויות מטאוריות בבריאות ובאיכות החיים. ובשנים האחרונות אנחנו חווים מהפכה דומה בתחום הנגישות: רמזורים נגישים לעיוורים, ייצוג גובר של אנשים עם מוגבלויות במדיה, חקיקה מקדמת זכויות ויותר תוכניות שפועלות לגיוון והכלה. בתקופה האחרונה גם יותר חשיפה, דיון ופתיחות באשר להתמודדויות נפש. זו מהפכה של כולנו, אנשים עם ובלי מוגבלות, יש בה מקום. עלינו להשתתף בה, ויותר מזה, לחתור להוביל אותה. השתלבות של אנשים עם מוגבלויות במערך הכוחות החברתי, קל וחומר מנהיגות כזו, מייצרת מבט כולל, עמוק ומייצג יותר על המציאות. כל אחד בתחומו, הופך את הבלתי נראה לנראה, ומקרב אותנו יותר לעתיד הרבה יותר טוב.
הכותבת היא הגר בונה, משתתפת בקבוצה הנגישה של תוכנית המנהיגות "שגרירי רוטשילד" מבית שותפויות אדמונד דה רוטשילד, סטודנטית לפסיכוביולוגיה באוניברסיטה העברית.
React to WordPress