'לוחמת אנדו': "5 שנים עברו מהפעם ראשונה שהתשובה הייתה לרופאים מול העיניים אבל הם לא ידעו לאבחן"
רוני ג'ונסון סבלה מכאבים כרוניים שהרגישו לדבריה "כמו חוטי ברזל בין האיברים הפנימיים". רק אחרי חמש שנים, בזכות רופאה מומחית אחת שביקשה לבדוק אותה שוב, היא אובחנה באנדומטריוזיס, מחלה כרונית ממנה סובלות 1 מתוך 10 נשים, והאבחון שלה כמעט תמיד מגיע באיחור. מאז פועלת רוני כדי שאף אחת לא תצטרך לעבור את זה גם
"בריאה בדרך כלל?" שאלה פשוטה שרופאים שואלים בכל מפגש שגרתי או דחוף במרפאה. עד לפני כמה שנים הייתי עונה 'כן', בלי להסס. למרות שהייתי חולה, פשוט לא אובחנתי.
אני רוני, חולה מאובחנת באנדומטריוזיס, מחלה כרונית נשית שחולות בה 1 מתוך 10 נשים. אנדומטריוזיס היא מחלה מאוד טריקית, אצל כל אחת היא מתבטאת אחרת, ולכן גם מאוד קשה לאבחון. ממוצע האיחור באבחון הוא 11 שנים! אז ממתי בעצם סופרים? מהופעת הסימפטומים הראשונים? מהפעם הראשונה שהגעתי לרופא והוא לא ידע לתת לי מענה? או מהאשפוז הראשון בבית חולים? אצלי האיחור הוא ב-5 שנים, ואני סופרת אותו מהאשפוז הראשון, מהפעם ראשונה שהתשובה הייתה לרופאים מול העיניים אבל הם לא ידעו לאבחן.
בשירות הצבאי שלי שירתתי בבסיס סגור, ובעקבות כאבים חזקים ופתאומיים נשלחתי למיון הקרוב לבסיס. הייתי בזמן הווסת, אבל זה לא הרגיש כמו כאבים רגילים. זה הרגיש כאילו שד טזמני משתולל לי בבטן או כמו חוטי ברזל בין האיברים הפנימיים. ממש לא קרוב לכאבי מחזור כמו שמתארים אותם בפרסומות, או כמו שהרגשתי לפני כן. הגעתי למחלקה גניקולוגית, שם חשדו שיש לי הריון חוץ רחמי, בזמן שאני במחזור. ערכו בדיקות דם, ואחרי לילה חסר שינה מכאב ופחד הודיעו לי שבעצם אין לי כלום אני משוחררת חזרה לבסיס. נותרתי בלי תשובות, עם וסת כואבת מאוד בכל חודש מחדש. הייתי מגיעה למיון בכל חודש אם לא הייתי יודעת שבעצם ״אין לי כלום״.
View this post on Instagram
הזמן עבר והגעתי לאוניברסיטה. בזמן תקופת מבחנים התחלתי להרגיש כאבים חזקים בצד ימין, ללא קשר לווסת. כאב לי, אבל תקופת מבחנים ואני חייבת ללמוד ולהתרכז, אז לקחתי משככים ודמיינתי שהכל בסדר. בין מבחן למבחן הלכתי לרופא המשפחה ולגניקולוג שלא מצאו כלום, אבל ליתר ביטחון שלחו אותי לצילום רנטגן. בבדיקה מהירה התור הבא היה עוד 4 חודשים. חזרתי להתרכז במבחנים עד שבאחרון כבר לא יכולתי להתרכז מרוב כאב.
באותו לילה הגעתי למיון שוב, עם כאבים כה חזקים עד שלא הצלחתי לעמוד ישר. צוות המיון כמובן היה עמוס אבל אחת האחיות דווקא הספיקה להעיר לי שלא מגיעים למיון בגלל ״כאב בטן״. FYI- לחולות אנדומטריוזיס יש ארסנל שלם של משפטי מחץ מהצוותים הרפואיים. וכך עבר הלילה: בבדיקות הגניקולוגיות שעשו לי הגיעה אבחנה - יש לך ציסטה בשחלה, קורה. למזלי הגיע כבר הבוקר והרופאים התחלפו, רופאה חדשה ועירנית הגיעה וביקשה לבדוק רק עוד פעם אחת באולטרסאונד מדויק יותר, שם אחת הרופאות אמרה את המילה ״אנדומטריומה״. עדיין נשלחתי הביתה עם ההוראות: 'אם את מקיאה תחזרי'.
לא עבר שבוע וחזרתי למיון של בית חולים אחר במרכז הארץ עם כל הטפסים מבית החולים הקודם, שם אמרו לי שהיה לי מזל שאותה רופאה מומחית לאולטרסאונד אמרה אנדומטריומה והתחילו לשאול אותי שלל שאלות. "שמעת פעם על אנדומטריוזיס?" – 'לא', השבתי, אך כשהתחילו לעבור על רשימת הסימפטומים הצלחתי לסמן וי כמעט על הכל: המחלה מתבטאת בכאבים כרוניים בזמן וסת, ביוץ, קיום יחסים, קשיים במערכת העיכול סביב המחזור, עייפות כרונית קשיים בפוריות ועוד ועוד. שם המסע שלי באמת התחיל. יש שם למה שעובר עליי, אני לא מפונקת וזה לא ״רק״ כאבי מחזור.
אובחנתי באנדומטריוזיס עמוק, נגעים שהם דמויי רירית הרחם נדדו ונדבקו ברחבי האגן שלי, שחלות, רחם, מעי... בקיצור, חגיגה. בעזרת צוות רפואי מומחה ותומך, טיפול הורמונלי, שינוי אורח חיים, תזונה וספורט מותאם הצלחתי להתייצב. הכאבים פחתו אבל יש עדיין התקפי כאב שמפריעים לאורח החיים.
View this post on Instagram
וזה רק הסיפור שלי. אבל יש כל כך הרבה סיפורים שונים על חוסר אבחון, על חוסר מודעות, על הרבה כאב ועצב סביב מחלה מושתקת כי לדבר על המחזור הנשי זה לא רגיל. חוסר המודעות למחלה הפריע לי מאוד, ודאגתי לספר על מה שעובר עליי בכל הזדמנות. מרגע האבחון, כל העבודות בלימודים שלי עסקו באנדומטריוזיס, חקרתי את המחלה מכל הכיוונים האפשריים. פירסמתי פוסטים ברשתות החברתיות, ושיתפתי את העשייה המדהימה של ״עמותת אנדומטריוזיס ישראל״.
במסגרת התואר השני שלי בטכנולוגיות למידה עליתי מדרג נוספת דך להעלאת המודעות לאנדומטריוזיס: הפקתי וערכתי פודקאסט בנושא בשם ״לוחמת אנדו״. בפרקים ראיינתי בעלי מקצוע בתחום - רופא , תזונאית ומנכ״לית העמותה וגם לוחמות והקרובים להם. המטרה המרכזית של הפודקאסט היא העלאת מודעות ויצירת למידה בנושא המחלה, כדי ליצור תמיכה לחולות ולקרובים להן. את הפודקאסט והמחקר שערכתי בנושא הצגתי בכנס צ׳ייס לטכנולוגיות למידה באוניברסיטה הפתוחה, וגם שם מצאתי התעניינות רבה בנושא ואחיות לאנדו. מאז עלייתו לאוויר אני מקבלת תגובות מחממות לב על לוחמות אנדו שהאזינו והתחברו או בני משפחה וחברים שלמדו והבינו קצת יותר מה זה אנדומטריוזיס.
אני קוראת לכל אחד ואחת - אם את/ה מכיר/ה מישהי או שאת בעצמך סובלת מכאבים בזמן וסת/ ביוץ/ קיום יחסים או כאבים כרוניים באזור האגן, קשיים להיכנס להריון, דימום חריג או כל אחת מהתופעות האחרות שסובבות את המחזור החודשי - יכול להיות שיש לזה שם. מוזמנות לחפש את אתר העמותה – 'אנדומטריוזיס ישראל' ולמצוא הרבה מידע הכרחי וקהילה תומכת. בעזרת המודעות והשיח בנושא יותר בנות יאובחנו בזמן, יותר רופאים יתמחו במחלה ויהיה יותר מידע בנושא. ואם במקרה אתם חלק מצוות רפואי, נסו להיות רגישים יותר לחולים ולמצוא באמת את מה שמפריע, גם אם אין לו מודעות.
בתודה, רוני, חולה באנדומטריוזיס, אחת מעשר נשים.
React to WordPress