אובחנה בתסמונת נדירה בזכות הרשת: "האבחון הוביל להקלה – סופסוף יש פתרון לתעלומה"
מעיין רוזן עברה חיים שלמים עם כאבים עזים, אשפוזים ובדיקות ולא הצליחה למצוא אבחון, עד שהחליטה לפנות לחוכמת ההמונים ברשת, שם הגיבה לה ד"ר יעל גזית שהייתה הראשונה לאבחן אותה בתסמונת אהלרס-דנלוס, המאופיינת בגמישות יתר מפרקים. עכשיו היא כותבת ספרי ילדים בהשראת ההתמודדות האישית שלה על מנת להעביר את המסר: "הדרך אולי לא פשוטה, אך בחיי, כמה שהיא יפה"
תמיד החשבתי את עצמי לאדם בריא, ומילדות הקפדתי על תזונה נכונה ופעילות גופנית. התעלמתי מכאבי הבטן שהופיעו אחרי כמעט כל ארוחה, מעקומי קרסול כל שיעור ספורט או מתופעות מוזרות של מערכת העצבים. הם לא הגבילו אותי ופשוט המשכתי לרוץ ולשחק. אך לאחר גיוסי לצה"ל הופיעו כאבים שכבר לא יכולתי להתעלם מנוכחותם, כאבים כה עזים שבקושי יכולתי לעמוד או לזוז. שוחררתי מצה"ל ללא אבחנה. בוועדה הרפואית התחננתי שלא ישחררו אותי - אולי אחלים בקרוב, אך זה לא הועיל. החלומות לשרת את המדינה באופן משמעותי התנפצו, ובמקום זה מצאתי את עצמי שבועות בכיסא גלגלים, חודשים במיטה ושנים ללא אבחנה. מסלול חיי השתנה ואני עדיין לומדת להתמודד עם הכאבים, כבר 12 שנים.
עם הזמן, הכאבים שהחלו בשוקיים החריפו והתפשטו לכל הגוף. היו פעמים שלא יכולתי להחזיק כוס מים, שלא יכולתי לצאת מהמיטה. אף אחד לא ידע מה קורה לי. ראיתי מגוון רופאים, ניסיתי שלל תרופות, עברתי אינספור בדיקות, טסתי למומחים בחו"ל ואושפזתי במספר בתי חולים - כלום לא עזר. זכיתי להמון אבחנות: שברי מאמץ, CRPS, פיברומיאלגיה וכמובן שהיו את הרופאים שדרשו שהוריי יפסיקו לקחת אותי לבדיקות ויפנו לפסיכולוג, כמו האורתופד ששאל בהתנשאות אם אני "מכירה את הסיפור על הנסיכה והעדשה?".
אחרי זמן ממושך בבית ללא אבחנה ניסיתי להמשיך בחיי ונרשמתי ללימודים בטכניון. אך כיצד ניתן ללמוד כשכואב להחזיק עיפרון וכשמשככי כאבים מטשטשים? אחרי שלל סמסטרים לא מוצלחים, ונסיגה משמעותית החלטנו במשפחה לחשוב מחוץ לקופסה ופנינו לחוכמת ההמונים: אם הרופאים לא מצאו סיבה לכאבים, אולי מישהו אי שם יצליח. בנינו אתר אינטרנט, העלנו לשם את הבדיקות וסיכומי הרופאים והפצנו, בתקווה שמישהו יוכל לעזור. כך הגיעה אלינו ד"ר יעל גזית. היא הגיבה לפוסט והציעה שניפגש. זאת הייתה הפעם הראשונה שזכיתי לאבחנה שהרגישה נכונה: "תסמונת אהלרס-דנלוס, EDS מסוג גמישות יתר", הייתה ההסבר לכאבים העזים ולכל התופעות הנלוות.
האבחון הוביל להקלה - סופסוף יש פתרון לתעלומה, כבר לא צריך לחפש מומחה ולעשות בדיקות חדשות. אך יחד עם האבחנה הגיעה הבשורה: אין פתרון לתסמונת, אין תרופה. כך נולד האתגר הבא, ללמוד לחיות חיים מלאים עם התסמונת, להגשים חלומות ויעדים לצד כאבים שלא פוסקים. למצוא את האופן להתאים את החיים לתסמונת ועדיין להישאר אני. יצאתי לדרך ועבדתי מספר חודשים ב startup ולאחר מכן בבי"ח שניידר - עבודות בתחום הנוירולוגיה, התחום אליו חלמתי להגיע. אך בכל פעם שנדמה היה שמצאתי כיוון ואיזון, חוויתי נסיגה ונאלצתי לפרוש.
מאז שאני זוכרת את עצמי אהבתי להמציא סיפורים. כעת היכולת הזאת, שמאפשרת לי להיכנס לעולם דמיוני, משמשת אותי יותר מתמיד. בכל הפעמים בהם הייתי צריכה להעביר את הזמן במכונת MRI או בתא לחץ, בכל אותם לילות בהם אני לא מסוגלת לישון מרוב כאבים, בכל הפעמים שהייתי ללא מסלול ברור - כתבתי. כתבתי מחזמר, מחזות, סיפורי ילדים ואגדות. וכתבתי את הספר "הצב והארנב: מי ינצח עכשיו?" - סיפור לילדים שמעביר את מה שלמדתי מניסיוני: היעד הוא לא המטרה היחידה, אלא גם ההנאה מהחוויות שבדרך.
View this post on Instagram
עם הפניה לכתיבה, אהבתי הראשונה, כמקור פרנסה הגיעה תקופה של פריחה. אני מסוגלת יותר טוב להתאים את אורח חיי להתמודדות עם התסמונת. הפרויקט הנוכחי שלו הוא "ורדים וסיפורים", עסק כתיבת ספרים מותאמים לילדים ולגנים. המסע הזה, ההתמודדות עם המחלה, לימדו אותי את מה שחשוב היה לי לומר בספרי הראשון: הדרך אולי לא פשוטה, אך בחיי, כמה שהיא יפה.