"בשנת 2015 כשהייתי בת 19, התחלתי את לימודיי בשנה הראשונה באוניברסיטה, ובאמצע שנת הלימודים התחילו לי כאבים חזקים בעקבות דלקת מפרקים קשה" מספרת נוהא נעמה, בת 28, במקור מהיישוב דיר אל-אסד, שבצפון. "הכאב התחיל בעיקר בכפות הידיים והרגליים שלי היו אדומות-סגולות וכואבות מאוד, ובשיא של ההתקפים מרוב הכאב לא יכולתי אפילו לקום מהכיסא", היא מתארת.

"לאחר שבעה חודשים של סבל ובדיקות, קיבלתי מהראומטולוג שלי, ד"ר אמיר חדאד, רופא מומחה בראומטולוגיה מהמרכז הרפואי "לין" מקבוצת "כללית", שבחיפה, את האבחנה שמדובר בזאבת. אבל האבחנה הייתה רק תחילת המסע שלי עם הזאבת. התחלתי טיפול בסטרואידים ובכל מיני תרופות, גם אחרי תקופה של יותר משנה לא היה שיפור במצבי בכלל".

"רציתי מאוד לחזור לשגרה, ולהמשיך את הלימודים באוניברסיטה. הייתי כל הזמן בבית, המצב הכלכלי והחברתי לא פשוט וגם המצב הנפשי שלי היה בהתאם, ואז ד"ר חדאד בא והציע לי את הטיפול בתרופה בשם 'בנליסטה'. אחרי חמישה חודשים פתאום ראיתי שיפור משמעותי מאד. זה היה ממש לחזור לחיים".

איך זה השפיע על החיים שלך?

"חזרתי לאוניברסיטה, סיימתי גם תואר ראשון בשפה העברית והערבית וגם תואר שני בחינוך לשוני בשפה העברית, וביולי 2021 גם התחתנתי. למעשה, הפסקתי את הטיפול ב'בנליסטה' רק כאשר רציתי להיכנס להריון. ובאמת, אחרי שלושה חודשים, נכנסתי להריון. היום, שנה אחרי לידה, המחלה נרגעה אצלי לגמרי, ואני ממשיכה את החיים בכל המרץ והכוח". בכל תקופת האבחון והטיפול, מי שליוותה את נוהא לרופאים ולמרפאות הייתה אמה, נג'ואה, אבל בשנת 2021, דווקא כשמצבה של הבת כבר השתפר, הופיעו פתאום אצל האם פריחות: פריחה בשתי הרגליים, וגם בפנים בצורה של פרפר.

מספרת נג'ואה נעמה: "למרות שכבר הכרתי את המחלה, התסמינים אצלי היו שונים מאצל בתי, והאבחון שלי לקח שנה שלמה. עברתי מרופא לרופא. הלכתי לרופא עור, והוא נתן לי משחה שלא עזרה. לקחו לי משטחי דגימות מהרגליים, אמרו לי שיש לי אלרגיות. הייתה לי תחושה של שריפה בעור, אפילו אם יצאתי לשמש לזמן ממש קצר נהייתה לי התפרצות עזה של הפריחה. מספרת נג'ואה "יום אחד מרוב בהלה, כשנסענו לאילת, נשארתי שלושה ימים בחדר המלון, לא יכלתי לצאת. הרגשתי שמשהו לא בסדר אתי. אחרי שחזרנו מאילת, העברתי את התמונות של הפנים והרגליים שלי לד"ר אמיר חדאד, שטיפל בבת שלי. הוא הפנה אותי לבדיקות נוספות. בעקבותיהן אובחנתי גם אני עם זאבת. היום, אני מקבלת את אותו טיפול ביולוגי שמקבלת בתי בבית".

מה זה אומר להיות אמא ובת שחולות באותה מחלה?

"בהתחלה לשתינו היה קשה מאוד לקבל את המחלה, אבל בגלל שכבר הכרתי אותה מהבת שלי, היה לי כבר יותר קל, ידעתי יותר על המחלה, והיה לי קל יותר להתמודד עמה. נוהא היא זאת אשר הדריכה אותי בתחילת הדרך עם המחלה ועם התרופות, ואילו הרגלים עוזרים וממה להימנע", מספרת נג'ואה,"כשיש שותפה למחלה זה יותר קל, אנחנו יכולות לדבר, לשתף באתגרים".

"המחלה מאד קירבה בינינו. אנחנו שותפות לכאבים, אנחנו מרגישות אחת את השנייה, ותומכות אחת בשנייה", מוסיפה נוהא נעמה, בתה.

את האם והבת מלווה הראומטולוג ד"ר אמיר חדאד מהמרכז הרפואי "לין" מקבוצת "כללית", שבחיפה: "אני סבור כי הקשר הגנטי בין הופעת המחלה אצל האם ואצל הבת שיחק תפקיד. זה תלוי במטען הגנטי שמועבר לצאצאים, ישנם גם גורמים סביבתיים כולל חשיפה לשמש, הורמונליים, תרופות מסוימות, סטרס וזיהומים שנרכשים על ידי הגוף שיכולים לגרום לביטוי מחלת הלופוס באנשים עם פרה-דיספוזציה למחלה.

ד"ר חדאד הרחיב וסיפר על ההתמודדות הטיפולית במצבים הרפואיים של האם ובתה.

"המצב אצל הבת היה לא פשוט – היו לה התלקחויות, והיא אושפזה פעמיים. הטיפול בסטרואידים שהיא קיבלה גרם לה לתופעות לוואי קשות, ובשל הירידה במערכת החיסון היא אף לקתה בשלבקת חוגרת. בזכות הטיפול ב'בנליסטה', היא לא רק מאוזנת עם המחלה, אלא אפילו הגיעה לנסיגה ולרמיסיה במחלתה", מסביר ד"ר חדאד.

"האמא, נג'ואה נעמה, הגיעה אליי עם תמונה קלינית דומה. על כן, הנחת העבודה שלי הייתה שאם אצל הבת, הטיפול באמצעות 'בנליסטה' עזר לטיפול בלופוס, אז התרופה תעזור גם אצל האם, וזאת בשל הרקע הגנטי הדומה והקרוב. מדובר בתרופה שהבטיחות שלה מצוינת ויכולה למנוע נזק לטווח הרחוק ועוזרת בגמילה מהטיפול בסטרואידים".

ד"ר חדאד, האם ידוע שלמחלת הזאבת קיים רכיב גנטי ו/או תורשתי?

"למחלת הזאבת יש מרכיב גנטי שיכול להעלות את הסיכון לחלות במחלה ולמחלות אוטואימוניות אחרות, אומנם, רב החולים עם רקע משפחתי לא יפתחו את המחלה. בנוסף, זאבת, לופוס, אינה נחשבת למחלה העוברת בתורשה במודל פשוט, כמו במחלות אחרות, אך ייתכנו מקרים מסוימים שכאלה".