במאי 2013, פרסמה אנג'לינה ג'ולי טור בשם My Medical Choice, בו חשפה כי היא נשאית למוטציה בגן ה-BRCA1, ובעקבות כך נתונה בסיכון גבוה לסרטן השד ולסרטן השחלה, ממנו נפטרה אמה. לאורך הטור היא מתארת את בחירתה לעבור כריתת שדיים ושיחזור, כדי לצמצם למינימום את הסיכון שלה לחלות, ולהמשיך לחיות חיים בריאים ומלאים עבור עצמה ועבור ילדיה. ערוצי תקשורת רבים דיברו על החשיפה של אנג'לינה, שסיימה את הטור שלה בכך שהיא לא מרגישה פחות נשית, אלא ההפך – מאחר ועשתה בחירה אמיצה ומעצימה. לדבריה, היה לה חשוב לחשוף זאת ולתת כוח לנשים נוספות שמתמודדות עם סיכון גבוה לחלות בסרטן השד והשחלה.

ואכן כך היה. המאמר האקדמי The Angelina Jolie Effect שיצא שנה לאחר מכן, השווה בין מספר ההפניות למרפאות גנטיות ולמרפאות העוסקות בסרטן שד תורשתי באנגליה, ומצא שלאחר פרסום מאמרה של אנג'לינה כמות ההפניות עלתה פי 2 עד 2.5, ללא עליה בהפניות לא מוצדקות. מאמרים נוספים מצאו עליה גם במספר הנשים שביצעו כריתת שד מפחיתת סיכון.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Angelina Jolie (@angelinajolie)

באינסטגרם שלנו כבר ביקרתם? לחצו כאן לעמוד שלנו!

לא צריך לחפש רחוק – גם אצלנו בארץ, נשים רבות נבדקו ואולי אף ניצלו בזכותה. אנו מצרפות מספר סיפורים של חברות הקהילה שלנו - "גנים טובים – קבוצת תמיכה ומידע לנשאיות BRCA" (בפייסבוק), אשר מוכנות להיחשף בשם ובפנים ולספר את ההשפעה הרת הגורל של בחירתה של אנג'לינה על בחירותיהן שלהן.

אפרת דאיטי, בת 37. הרגישה במשך שלושה חודשים שיש לה גוש בשד. "הוא כאב והציק, אך רופא הנשים שליווה אותי להריון השלישי שלי הרגיע ואמר 'איך לך מה לדאוג. את צעירה'. לרגע לא עלתה בי המחשבה להמשיך לבדוק. הרי הרופא אמר שהכל בסדר, הוא לא שלח אותי לבדיקות, סימן שאין מה לדאוג" היא מספרת. "עד לאותו יום שני באמצע חודש מאי, פתחתי את האינטרנט וראיתי כתבה שהרעישה את תעשיית הבידור: 'אנג'לינה ג'ולי עברה כריתת שדיים מניעתית בעקבות נשאות למוטציה גנטית בגן BRCA1'. סיימתי לקרוא את הכתבה והדבר הראשון שעשיתי היה להרים טלפון למוקד קביעת התורים של קופת החולים, וקבעתי תור לכירורג שד. התעקשתי שזה יקרה כבר למחרת."

אפרת מספרת כי "הכתבה השפיעה עליי כל כך, ששלושת החודשים שטמנתי את הראש בחול התפוגגו ברגע ולא הייתה לי סבלנות. משהו בתוכי בער, ההרגשה הפנימית של 'הכול טוב' כבר לא הייתה קיימת. למחרת הגעתי אל כירורג השד, ששלח דחוף לביופסיה ואת התשובות קיבלתי כבר שבוע אחרי. אובחנתי עם סרטן שד מסוג טריפל נגטיב ונכנסתי לשנה של טיפולים, במהלכה האונקולוגית שלחה אוי לריצוף גנטי מלא ואני מתגלה כנשאית brca1 . אני עוד מעט חוגגת עשור לגילוי. תמיד אשייך את הניצחון הזה לאפקט אנג'לינה ג'ולי. בזכות הכתבה אני כאן היום עם המשפחה האהובה שלי, לא רוצה לחשוב מה היה קורה אם לא הייתי נתקלת בכתבה" קובעת אפרת.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Maria Shitrit (@maria_shitrit)

קרן לפר הייתה בחודש השביעי להיריון השלישי שלה כשגילתה שלה ולאנג'לינה ג'ולי יש משהו במשותף – הגן המדובר, והאומץ לחשוף אותו לדבר עליו. "אף פעם לא ממש הסתרתי או התביישתי בנשאות, אבל כן היו בי ספקות. את הנשאות גיליתי כשהייתי בהריון עם הסנדוויץ שלי, לפני 16 שנים, אז הכול היה לגמרי לא ברור, ואני החלטתי שלא משנה מה אני לוקחת את זה למקום החיובי, והסתכלתי על זה כמו על 'איזו מתנה קיבלתי'" מספרת קרן. "במהלך השנים הבנתי שאני צריכה לשקול שני ניתוחים מפחיתי סיכון, אך היה לי מאוד קשה המחשבה 'לגדוע' את הנשיות עם סכין הניתוחים. ואז הגיעה ג׳ולי, ובישרה לעולם באומץ ופאסון על הנשאות והחשיבות של הניתוחים שעברה, ואני התרגשתי עד כלות! מפוצצת הורמונים הסתובבתי גאה ואמרתי לכולם/ן סביבי ש'אני נשאית כמו אנג’לינה',  ופתאום כולם ידעו והיו שותפים להבנה של המורכבות, שאלו שאלות, ירדו כמה אסימונים" מספרת קרן בהתרגשות.

"כעבור שנתיים הייתי כבר על שולחן הניתוחים אחרי כריתת שחלות, וכעבור 8 שנים, הייתי על שולחן הניתוחים אחרי כריתה ושחזור דו צדדי של השדיים. אנג׳לינה היא אחות, אחות לגן. היא, בפומביות שהיא נתנה 'לגן שלי', גרמה לי להסיר את כל המחסומים של הספקות, להבין שאם היא יכולה, והיא 'שרדה כדאי לספר', גם אני יכולה" אומרת קרן.

קרן לפר: "אנג׳לינה היא אחות, אחות לגן". צילום: יפעת יוגב

מלי ליברמן מספרת כי לפני ההיריון האחרון שלה, שתי בנות משפחתה חלו בסרטן השד. "כמה ימים לאחר מכן, נחשפתי לאחת הכתבות המתארת את הניתוחים המניעתיים שביצעה אנג'לינה. זה נשמע הזוי אבל באותו הרגע התמלאתי תחושה שגם אני נשאית. התקשרתי לבעלי והוא כמובן האשים אותי בפולניות יתר. התחלתי לקרוא באדיקות כל מידע שנכתב על אנג'לינה, הגן והניתוחים, והתחלתי לבדוק בארץ היכן מבצעים את הבדיקות הגנטיות. הייתי לפני תהליך כניסה להריון ומאחר וההריונות שלי הם בטיפולי פוריות, בכל מקרה תאמתי תור לכירורגית אז המתנתי. בתור שלי פרשתי לפני הכירורגית את כל המידע שהיה לי והיא מצידה ביטלה את החששות שלי ולא הסכימה לתת הפניה. לאחר מריבות והרמת קול מצידי והודעה שאני לא יוצאת בלי הפניה, היא הועילה בטובה לתת לי הפנייה ליועצת גנטית שתחליט."

"ליועצת הגנטית הגעתי כבר בהריון." מספרת מלי. "לאחר שפרשתי גם מולה את כל המידע שבידיי, החליטה גם היא שאין צורך בבדיקה ולדבריה 'אין שום סיכוי שאני אמצא נשאית'. גם פה לא ויתרתי והלכתי עם הקול הפנימי. רבתי, צעקתי ולא הסכמתי לצאת בלי הפנייה. בסופו של דבר היועצת הועילה בטובה לתת לי את ההפניה. תארו את הפנים שלה שנכנסתי אליה עם תינוק ביד לקבל את הבשורה שאני נשאית. היא אגב, זכרה אותי." נזכרת מלי.

מלי ליברמן: "התחלתי לקרוא באדיקות כל מידע שנכתב על אנג'לינה, הגן והניתוחים"

מלני שטרן עברה כריתת שד לפני כשנה, בגיל 30. "צפיתי באמי נלחמת בסרטן השד שלב 4 במשך 13 שנה, ואיבדתי את סבתי למלחמה כשהייתי בת 4. כל חיי פשוט הנחתי שאני גם אחלה ופחדתי מדי לעשות ניתוח למרות שאמא שלי הפצירה בי לעשות זאת מאז שאני בת 20, ובייחוד אחרי שגיליתי שאני נשאית הגן CHEK2 בגיל 25, גן שמעלה את הסיכון לסרטן שד ביחס לאוכלוסיה. כ"כ נוהלתי על ידי החרדה שלא הסכמתי אפילו להיבדק וחייתי בהדחקה. בגיל 30 משהו השתנה וידעתי שאני צריכה לתת את זה לעצמי ולאמי, ובאמת חודש אחרי הניתוח שלי, היא נפטרה, כאילו חיכתה לבשורה שעברתי את הניתוח ושאני בסדר. הכי מאושרת בעולם שעשיתי את זה ורואה בזה צעד של שחרור וקבלה עצמית" היא מספרת.

"בתהליך קבלת ההחלטה, מאוד עוזר שיש אישה כל כך חזקה, מפורסמת, סמל לנשיות שעברה את הניתוח הזה ונרמלה אותו" מספרת מלני על החשיפה של אנג'לינה ג'ולי. "אני מודה לה בטירוף על שהייתה ווקלית לגבי הצעד שלקחה. זה לא רק עוזר כדי להסביר לאנשים מה זה הניתוח הזה ("נו, מה שאנג'לינה ג'ולי פרסמה שעשתה"), זה גם עוזר לקבל אומץ לשתף ולא להתנצל על מה שאנחנו עוברות. זה הדבר הכי הכי חשוב בכל התהליך, גם בשבילנו וגם בשביל אחרות שצריכות לקבל החלטות דומות. אנג'לינה עזרה לנשים רבות לקבל את ההחלטה הזו, ולא פחות חשוב מזה, היא פתחה את הדלת לשיתוף."

מלני שטרן: "מאוד עוזר שיש אישה כל כך חזקה, מפורסמת, סמל לנשיות שעברה את הניתוח הזה ונרמלה אותו"

לפני כשנתיים, נוצרה קהילת הפייסבוק "עמותת גנים טובים" המיועדת עבור נשאיות BRCA וגנים דומים המעלים בצורה משמעותית את הסיכון לסרטן תורשתי. בינואר האחרון הקהילה נרשמה כעמותה, כשהחזון שלה כולל הקניית תמיכה וידע רפואי עדכני ומהימן לנשאיות מוטציה בגן BRCA (ובני משפחותיהן) בכל קשת הבריאות, תוך תמיכה בבחירות בריאות ובאיכות חיים, העלאת מודעות בקרב המערכת הרפואית לצרכים הייחודיים של נשאיות, שיפור והרחבת השירות הרפואי שמקבלות נשאיות BRCA במערכת הבריאות בישראל וכן העלאת מודעות ציבורית ותקשורתית לנשאות המוטציה בגן BRCA ודומיו ולבדיקה הגנטית לאיתור המוטציות בקרב האוכלוסייה הכללית ובקרב הקהילה הרפואית. קהילת הפייסבוק המופעלת על-ידי העמותה מכילה נשים בריאות, חולות ומחלימות, כולן נשאיות מוטציה בגן BRCA או דומיו. הקהילה מקיימת מעגל נשים שתומך זו בזו ומספק אחת לשנייה את התמיכה המירבית בכל אשר קשור לתחלואה הקשורה בגן ולניתוחים מפחיתי סיכון.

לאתר 'גנים טובים' ולמידע נוסף לחצו כאן